Фонд Правмира поддерживает подопечных детского хосписа и открывает новый сбор – на зарплаты социальных работников. Соцработники курируют семьи подопечных «Дома с маяком», помогают им решать разные проблемы — в том числе, с образованием.
Фонд Правмира поддерживает подопечных Детского хосписа «Дом с маяком» и открывает новый сбор – на зарплаты социальных работников, помогающих семьям с неизлечимо больными детьми. История девочки Ани Поповой – до Детского хосписа и после его появления в ее жизни.
Аня похожа на Рапунцель. Каждое утро ее мама, Ксени, заплетает кудрявые волосы, длиной по пояс, в тугую высокую косичку. О диагнозах дочери Ксения говорит спокойно: основной – эпилепсия, а следом – ДЦП, вывихи тазобедренных суставов, задержка психоречевого развития. Аня не двигается и не говорит, родители кормят ее с ложки и только протертой пищей.
Аня родилась в марте 2007 года. На пятые сутки во время кормления у нее остановилось дыхание. В реанимации, куда потом перевели Аню, в основном лежали недоношенные дети, на фоне которых упитанная девочка казалась почти здоровой.
Как напоминание о тех днях – толстая тетрадь, в которую Ксения записывала количество и длительность судорог в день. Иногда их было около 150.
− Первое время я иногда затыкала уши и укрывалась одеялом. Ведь это приступ у любимой дочки. Такое ощущение, что в тот момент я переставала дышать. Сейчас это чувство осталось, но стало привычным. Тогда мне все казалось, что это скоро закончится и я начну жить. А оно все не заканчивалось.
Теплым майским днем Поповы собрали вещи, вышли из больницы, сели в автобус и отправились домой. Российские врачи перепробовали все имеющиеся лекарства, но ни одно не помогало: судороги не проходили, диагноза не было. Впереди было лечение в Израиле, гомеопаты, остеопаты, китайская медицина, йога. Помочь малышке не получилось.
Ксения и папа Ани, Артем, с одной стороны, боролись с болезнью, с другой – пытались ее принять. Ксения покупала платья и резиночки. Наряжала Аню, как принцессу. Вместе с мужем устраивала праздники, собирала гостей и учила их общаться с дочкой:
− Мне часто становилось страшно, ведь за здоровье Ани и ее жизнь отвечала только наша семья. Обычно, когда болеет ребенок, и он, и родители имеют дело со специалистами. Ребенок с таким тяжелым диагнозом, казалось бы, должен находиться под постоянным наблюдением. У Аньки в Москве не было никого, к кому можно обратиться. Только мы с мужем разбирались в диагнозе и лечении дочки. Эта непосильная ответственность тяготила и пугала».
Лидию Мониаву, заместителя директора детского хосписа «Дом с маяком», в фейсбуке Ксения читала давно: восхищалась тем, как люди могут помогать друг другу. А потом решила написать: Аня попадала в категорию тех, у кого нет перспектив на улучшение.
− Лида сказала: «Мы поможем, с вами свяжется координатор Надя». На следующий день мне позвонила Надя. Говорю: «Здравствуйте! Нам нужна только няня, с остальным у нас все хорошо». А Надя со мной поговорила два часа и перечислила список всего, что нам, оказывается, нужно. Потом Надежда приехала в гости, познакомилась, и дальше семью стали звать на разные мероприятия. Сначала Ксения сопротивлялась:
− Единственное, что меня связывало с людьми из хосписа, – это болезнь ребенка. Я не понимала, зачем Аньке нужны такие мероприятия, ведь восемь лет она прожила без всего этого.
Теперь Аня Попова ходит на кружок фольклора и в бассейн, ездит в лагерь.
− На фольклоре есть такая игра, где ребенка накрывают покрывалом и все много раз зовут его по имени. В тот раз я попросилась вместе с Анькой. И вдруг увидела, что она начинает волноваться и искать глазами того, кто ее зовет. Я никогда не видела такую реакцию, − с нескрываемой радостью вспоминает Ксения. − А еще Аню осмотрели невролог, физический терапевт, педиатр, стоматолог, окулист, логопед. У нас появились няни, которые понимают дочку и умеют с ней играть.
В субботу, 24 сентября, Ксения нарядила детей: на Аню надела платье, белые колготки и угги, в очередной раз заплела косичку. На ее младшего брата Сашу – джинсовый комбинезон.
В 10 утра за ними приехал автоволонтер Детского хосписа и повез в храм Святой Троицы в Хохлах – единственный храм в Москве, который проводит литургию для подопечных семей этого хосписа. Для больных деток прихожане установили деревянные пандусы. Продолжительность же службы укорочена. Причастие идет из трех Чаш в зависимости от того, может ли ребенок самостоятельно глотать.
− Мы все время живем в каком-то аду: теракты, заговоры, козни, страдают и погибают дети и взрослые. Много страшного нас окружает, − рассуждает Ксения. − И, казалось бы, в Детском хосписе собрали больных детей, и, значит, это место концентрации всей этой боли. Но здесь ее гораздо меньше, потому что очень много любви, помощи и доброго дела. Здесь как раз очень легко не терять надежду. Даже если ребенок болен, не надо переставать радоваться и жить. Надо быть благодарным за все. И мне кажется, очень важна фраза, что хоспис – это про жизнь. Даже после смерти.
Детский хоспис — благотворительное медицинское учреждение, опекающее еще около 500 таких детей, как Аня. Няни, бассейн, психологи и другие специалисты доступны семьям только благодаря вашей помощи. Нам важны любые, даже самые небольшие ваши пожертвования.
