У девятилетней Незхе тяжелое заболевание крови. Ей нужно переливание крови и наблюдение в московской больнице.
Бен Али Незхе Нет, 9 лет, г. Москва
Диагноз: аутоимунная гемолитическая анемия (заболевание кровеносной системы, при котором в организме в чрезмерно большом количестве вырабатываются антитела, воспринимающие эритроциты как чужеродные элементы).
Собранные средства пойдут на оплату пребывания в Морозовской детской ГКБ и переливания крови, чтобы ребенок достиг ремиссии.
Заключение юриста: родители Незхе работают в Москве, в консульстве Марокко семье предложили только лечение за свой счет за границей, так как в Марокко нет специалистов-гематологов.
Сумма сбора: 1 061 301 рублей.
В апреле 2019 года фонд открывал сбор на лечение. Письмо куратора: Лиза сейчас живет дома со своей семьей. Последняя госпитализация была в январе 2020 года. Прошлой осенью удалось провести операцию по удалению селезенки , как единственный выход в случае ее диагноза. Операция прошла удовлетворительно, после было ещё несколько госпитализаций, так как процесс нормализации состояния был непростой ввиду сложности диагноза самого по себе и не типичных реакций организма девочки, что объясняется индивидуальным особенностями Лизы. С января этого года Лиза постепенно стала возвращаться к привычной жизни 12 летнего ребёнка. После отмены гормональной терапии она сбросила вес, вернулась к своей форме до болезни, что несказанно радует, ведь девочка очень переживала из-за этого. Лейкоцитарный показатель в норме. Видела Лизу совсем недавно. Бежала ко мне на встречу вприпрыжку озорная девчонка с огоньком в глазах и звонким смехом. Обняла с большой радостью, как хорошую подружку . Эти мгновения были невероятно счастливыми для меня. Ведь впервые я увидела тяжело больного ребёнка с грустнейшими глазами, напоминающую скорее уставшую женщину с отягощенным страданиями взглядом, тучную и малоподвижную из-за бесконечных приступов и совершенно измученную госпитализациями, лишенную семьи, друзей и всех привычных радостей жизни по той же причине. Каждые две — три недели госпитализация на две недели, каждые три дня забор крови на протяжении почти двух лет . И вот меня обнимает обычная девочка с улыбкой до ушей, звонким смехом и такая легкая, как пушинка — чудо, не иначе как оно самое !!! Да, забыла отметить, за все время что я вела Лизу в больнице и была на постоянной связи с врачами, скажу, никто из них не знал чем эта история закончится . Вообще никаких прогнозов или хоть капля надежды на выздоровление. Болезнь врачам знакомая, но организм Лизы выдавал атипичность, обычному лечению не поддавалась, тихое отчаянье посещала всех участников нашей истории, включая врачей. Потому и чудо.
Незхе устала.
– Мама, если Бог меня хочет забрать, пусть я умру, – говорит она, когда Самия приходит в реанимацию.
Самия гладит Незхе по голове, по черным волосам с завитками кудряшек и старается не плакать, и говорит, что все еще наладится, вот только подожди, только дай время.
Незхе закрывает глаза и старается улыбнуться. Она очень устала, она уже не помнит в который раз с осени попадает в реанимацию. Сложно считать, когда каждый раз кажется, что умираешь.
Бен Али Незхе Нет – так звучит имя Незхе полностью. Красивое имя. Незхе родом из Марокко. Наверное, вы спросите, как она попала в Россию. Самия, мама Незхе, училась и работала в марокканском городе Рабат. Она бакалавр естественных наук, ученый. А муж Самии работал в России, в Москве. И пока Незхе и ее младший брат Адам были маленькие, Самия жила в Марокко, а в 2016 году переехала с подросшими детьми к мужу, в Москву. Впрочем, переехать из Марокко в Россию Самию вынудило еще одно обстоятельство – болезнь Незхе.
Девочка родилась вполне здоровой и по возрасту развивалась, а ближе к шести годам начала часто болеть и вообще как-то слабнуть. В Марокко нет специалистов по гематологии – науке о системе крови и ее нарушениях. Врачи не знали, как и от чего лечить Незхе, диагноз поставили только в Москве. Аутоимунная гемолитическая анемия. В старину эту болезнь называли малокровием – заболевший человек выглядел бледным, будто обескровленным. На деле же эффект томной бледности давало уменьшение количества эритроцитов (красных кровяных телец) в крови.
Состав крови изменяется на протяжении длительного времени. Сначала пришла слабость, появились одышка, учащенное сердцебиение, головокружения, тошнота, а критическим состояние Незхе стало к осени прошлого года. Гемоглобин понижался до 50 (нижняя граница нормы у подростков - 112), девочка попадала в реанимацию в тяжелом состоянии. Затем переливание крови, несколько дней дома – и все заново.
Самие пришлось устроиться работать уборщицей, муж Абдоррахман подрабатывает водителем такси. Но их заработка не хватает, чтобы оплатить пребывание дочки в больнице. Иностранным гражданам, даже девятилетним, лечение не предоставляется бесплатно. А подобрать терапию при аутоиммунном заболевании очень сложно, нужно время и длительное лечение.
Незхе очень устала. Слушая, как она говорит о смерти, Самия плачет, ей страшно слышать такие слова из уст своего ребенка, а еще страшнее от того, что смерть действительно очень близко – без постоянного наблюдения в больнице и переливаний крови Незхе не выжить.
Мы открываем сбор на оплату пребывания Незхе в Морозовской детской ГКБ и переливания крови. Помогите девочке жить.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
