Отважной маме замечательной дочки нужна помощь. Чтобы не прекращать реабилитацию. Чтобы Юля и дальше делала успехи. Чтобы Таня не была со всем этим одна.
Юлия Федина, 4 года, живет в Москве, инвалид.
Диагноз: грыжа спинного мозга (spina bifida), паралич нижних конечностей, синдром Арнольда Киари и многие сопутствующие заболевания.
Собранные средства пойдут на годовую программу домашних визитов и 3 курса интенсивных занятий с физическим терапевтом и эрготерапевтом, подбор и покупку ортезов.
Прогноз: улучшение двигательных и разговорных навыков.
Татьяна говорит про маленькую Юлю «мы». «Мы начали ползать», «нам помогают», «мы немного включаем голову», «нам гулять-то надо обязательно». Это очень часто бывает с молодыми матерями – неразделение себя и ребенка. Татьяна действительно срослась с Юленькой, полностью, и она вместе с ней ползает, пробует есть, смотрит мультфильмы – и каждое действие проживает, прорабатывает, ощущает.
Татьяна увидела свою дочку 27 мая 2014 года – дату она называет без запинки. Это случилось в интернате для детей-инвалидов. Татьяна заходила туда к своей приятельнице, когда помочь пачкой памперсов, когда банкой детского питания. По мелочи – много денег у нее не было, она работала на рядовой должности в федеральной налоговой службе.
Юля лежала в манеже звездой. Руки и ноги в разные стороны, без особого движения. Юля не ходила, не говорила, не держала предметы – грыжа спинного мозга, паралич нижних конечностей, синдром Арнольда Киари и еще несколько сопутствующих страшных синдромов такой возможности не оставляли. «Вы понимаете, я видела и забирала, уж простите меня, кусочек мяса», – жестко говорит Таня. Я не решаюсь задать вопрос «почему?» или «зачем?». Потому что она сразу поняла, что Юля ее дочка. И, в общем-то, этого достаточно.
Татьяна подошла к вопросу рассудочно: школа приемных родителей, консультации с врачами, сторонние специалисты. Все как один говорили – дети с такими синдромами вербальны. Они могут общаться, могут двигаться, с помощью приспособлений, конечно, но все-таки. А то, что Юля молчит, – это педагогическая запущенность.
«Первый год я была в отчаянии, – говорит Таня. – Я все делала, делала, делала, но понимала, что комплексно у меня восстанавливать ее не получается». Не получалось ничего вообще. Юля не ходила, не говорила, лежала и смотрела в потолок. Таню сократили, друзья разошлись, да и так она была довольно одиноким человеком. Впрочем, теперь уже нет – с ней была Юля, Юленька.
«Я действительно думала, что ничего не выйдет, – говорит Таня, – а потом мне стали помогать с реабилитацией». На дом приходят терапевт и эрготерапевт, после курса системной реабилитации у Юли окрепли мышцы спины. Она активно присаживается и лучше сидит, может опереться руками, может ими активно двигать. Она стала фиксировать взгляд, наблюдать за происходящим, реагировать на него.
«Я теперь сама замечаю, что она именно на меня реакцию дает, – рассказывает Таня, – нет, она не говорит, но она звуками может объяснить, чего хочет, и это такой шаг вперед… такой… Действительно огромный».
Отважной маме замечательной дочки нужна помощь. Чтобы не прекращать реабилитацию. Чтобы Юля и дальше делала успехи. Чтобы Таня не была со всем этим одна.
Кроме обычных способов, можно сделать пожертвование с помощью PayPal: help@fondpravmir.ru
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.