Евсеев Виталий: «Ползем и боремся дальше! Такая политика у нас в семье»
Важно быть вместе
Собрано за май
19 166 442 ₽
Главная>Проведение генетических анализов для установки диагноза 2023>«Ползем и боремся дальше! Такая политика у нас в семье»

Евсеев Виталий. «Ползем и боремся дальше! Такая политика у нас в семье»

Татьяна в одиночку растит двух сыновей со сложными диагнозами

Евсеев Виталий
22 года, г. Казань
собрано 32%
Собрано 6 958 048 ₽
Нужно 21 634 893 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза 2023».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Диагноз
Гипофосфатазия (наследственное метаболическое заболевание, связанное со снижением активности или полным отсутствием щелочной фосфатазы – фермента, необходимого для минерализации тканей)
На что пойдут деньги
Генетический анализ «Полное секвенирование генома семейного трио»
Прогноз
Тест поможет определить генетические повреждения (мутации) ДНК, назначить поддерживающую терапию
Почему не ОМС
Этот генетический анализ можно сделать только платно
Нужно
251 500 ₽
Обновлено
15 августа 2023г.

БФ «Правмир» оплатил генетическое исследование. Благодарим всех за оказанную поддержку!

«Ползем и боремся дальше! Такая политика у нас в семье», – Татьяна отчетливо произносит каждое слово, как будто продолжает бороться даже сейчас. Не хочет и не может казаться слабой. Хотя пережила столько, что хватило бы на целую книгу – грустную, про жизнь. Родных, которые поддерживали ее много лет, уже нет в живых. Они ушли один за другим – несчастный случай, врачебные ошибки и невозможность эти ошибки пережить. С мужем расстались после 13 лет брака – не сложилось. 

Сейчас рядом с ней только два взрослых сына. У обоих серьезные проблемы со здоровьем, и они почти не выходят из дома, разве что в больницу. У них такой «домашний мир» – на троих. В нем – книги про графа Монте-Кристо и слепого музыканта, фильмы в жанре фантастика, шахматы и шашки. А еще много боли. Физической и моральной. Тоже на троих.

Блатья Евсеевы

Олег и Виталий Евсеевы

Старшему сыну Татьяны Олегу было всего 6 лет, когда у него в голове обнаружили опухоль. Оказалось, злокачественная. Татьяна до сих пор помнит жалобно-растерянный голос малыша после сложной операции на головном мозге: «Мама, прости меня, пожалуйста, я пока ходить не умею». А после химии началась такая сильная интоксикация, что ребенок просил, чтобы его «поскорее убили и закопали». Татьяна «стискивала зубы, чтобы перевести дыхание и не разрыдаться», когда слышала все это. 

«Жизнь просто так не дается. Борются все – и львы, и червячки! И мы будем бороться!» – голосом, не предполагающим возражений, говорила она сыну.

Пообещала, что когда перестанут ездить на лечение в Москву, у него появится братик или сестренка. Осмысленно решила, что Олегу нужен друг. И этот «друг» вскоре появился на свет, несмотря на возражения мужа.

Евсеев Виталий

Виталий Евсеев

Младшего сына Татьяна назвала Виталием. Она почему-то была уверена, что со старшим сыном столько всего пройдено, что новых испытаний, вроде, и быть не должно. А когда они начались, первая реакция была: «Ну зачем же так?!»

В отличие от Олега, который учился дистанционно, Виталий в школу ходил. Учился средне. «Ему внимания не хватает», – объясняла это сама себе Татьяна, но при этом продолжала помогать сыну. Проверяла домашние задания, предлагала прочитать те или иные книги – для расширения кругозора. Параллельно спасала Олега… У него после 10 лет ремиссии случился рецидив. Врачи сказали: «Неоперабельный!» И назначили лучевую терапию.

Виталий Евсеев

Виталий до обострения болезни

В 9-м классе Татьяна наняла Виталию репетиторов для подготовки к основным экзаменам. Однажды позвонила ему с работы и поинтересовалась: «Что у тебя по биологии?» И услышала странный ответ: «Я пришел к Олегу». «Так ты ее сдал?» – переспросила она. Сын ответил той же фразой, слегка растягивая слова. В третий и четвертый раз было то же самое. Она поняла, что происходит что-то странное, и рванула домой. Посадила сына перед собой:

– Какой сегодня день недели?

– Понедельник.

– Но понедельник был позавчера!

– А год какой?

– 1945-й.

– Виталь, сейчас 2015-й.

Сын не мог вспомнить ни свою дату рождения, ни адрес. Он был бледный и жаловался, что «голова сейчас лопнет». А на следующее утро проснулся как ни в чем не бывало. На вопрос Татьяны «помнишь, что было с тобой вчера?» ответить ничего не мог. Врачи провели обследование и сказали, что это был эпиприступ, но «очаг уже разрядился».

С тех пор у Виталия приступы больше не повторялись, но изматывающая головная боль осталась. К ней добавились слабость и чувство нехватки воздуха. 

Татьяна не раз замечала, как во время обеда или ужина младший сын просто «уплывает» – состояние на грани обморока.

На руках – от локтя до кисти – красные пятна, которые спустя какое-то время сами проходили. Врачи заговорили тогда про вегето-сосудистую дистонию, но особых поводов для беспокойства не видели.

Во время учебы в колледже, а потом и в институте тревожная симптоматика у Виталия только нарастала. Преподаватели не раз пытались вызвать ему скорую прямо во время занятий. При этом хождение по поликлиникам и больницам ничего не давало, кроме разочарований.

Евсеев Виталий

Виталий до обострения болезни

– Вам к психологу нужно, – советовали врачи. 

– Зачем? – спрашивала Татьяна.

– Ребенок устал…

– А от чего он устал? Он учится с удовольствием по специальности «управление персоналом», участвует в конкурсах и олимпиадах, на председателя студсовета выдвинут.

– Ну, тогда спортом займитесь…

– Сын прекрасно играет в волейбол, ему доверяют даже тренировки провести.

В конце второго курса у Виталия все чаще стали болеть колени, тазовые кости, голеностоп. «Наверно, в волейбол переиграл… Мог бы и потерпеть… Зачем маму зря беспокоить?» – выговаривала ему врач. «Что-то вы неправильные вещи советуете», – отвечала за сына Татьяна, сидевшая рядом и наблюдавшая за происходящим.

У нее и мысли не было не доверять сыну. Ему действительно плохо. Боли в ногах становились сильнее. Болела даже кожа. Сын вздрагивал от любого прикосновения. А вскоре он уже с трудом мог подняться с кровати. Начал терять вес при обычном питании.

Местные врачи больше не предлагали Татьяне сводить младшего сына к психологу. Ставили под вопросом онкологию, которая в итоге не подтвердилась, и системный васкулит (воспаление сосудов). А московские врачи выявили у 20-летнего парня стеноз (сужение) подколенных артерий и остеопороз – прогрессирующее заболевание скелета, при котором снижается плотность костей, они становятся хрупкими.

Евсеев Виталий

Виталий до обострения болезни

В организме Виталия, как оказалось, нарушен фосфорно-кальциевый обмен, причем с рождения. Только никто из врачей этого даже не предполагал, несмотря на очевидные признаки, что с «ребенком что-то не так»: долго не заживающая пупочная ранка, кривошея, а после – кариозные молочные зубы и практически без эмали коренные, задержка раннего моторного развития.

После всех обследований Виталию выписали препараты с кальцием и сильное обезболивающее «Трамадол», которое помогает лишь на короткое время. Боль бывает такой сильной, что ему не хочется ничего, даже есть.

Генетики не исключают у него редкую наследственную патологию – гипофосфатазию, которая проявляется не только нарушением минерализации костей скелета и зубов, но и системными осложнениями – нарушением дыхания, судорогами, мышечной слабостью, болью в костях.

Заболевание прогрессирующее и, к сожалению, полностью вылечить его нельзя. Но есть поддерживающая терапия, которая может стабилизировать состояние. Препараты дорогие, и выписать их могут только после окончательной постановки диагноза. А подтвердить его может генетический анализ. Он платный и дорогой. Оплатить его Татьяна не может. Постоянной работы у нее сейчас нет, потому что приходится заниматься лечением то одного сына, то другого. У старшего, Олега, несколько месяцев назад случился инсульт, после которого он так и не восстановился полностью.

Давайте поддержим эту семью и поможем Виталию поскорее вернуться к занятиям в вузе – чтобы он ходил туда на своих ногах, а не на коляске. 

Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли

Помогли

Елена
500 ₽
04 января, 15:08
Яна
300 ₽
03 января, 16:32
Владимир
2 000 ₽
01 января, 16:04
Аноним
100 ₽
01 января, 14:09
Ольга
2 000 ₽
30 декабря, 11:56
сергей
1 000 ₽
29 декабря, 18:11
Наталья
1 000 ₽
29 декабря, 16:08
Кирилл
1 000 ₽
29 декабря, 15:04
Елена
200 ₽
28 декабря, 20:39
Руслан
1 000 ₽
27 декабря, 18:56
Ольга
300 ₽
27 декабря, 10:22
Михаил
300 ₽
26 декабря, 22:10