Голубев Иван. «А где это я так упал?» — Ваня забыл, что ему сделали операцию и «отключили» половину мозга

Врач УЗИ водила датчиком по Юлиному животу: «Один, два…» После небольшой паузы улыбнулась: «А у вас тут еще и третий плод». Такого поворота ни Юля, ни ее муж не ожидали. На очередном скрининге узнали, что у них будут две девочки и мальчик и сразу придумали имена: Саша, Маша и Ваня.

Ваня развивался медленнее всех. Ему не хватало кислорода и питания. Он мог погибнуть. Чтобы этого не произошло, врачи предложили Юле сделать кесарево на сроке 32 недели. Машу достали первой, за ней — Сашу, она весила больше других — полтора килограмма. Ваня был последним, самым маленьким, килограмм весом. В отличие от сестренок он сразу закричал, будто поприветствовал маму за троих.Поскольку малыши родились недоношенными, их перевели из роддома в детскую больницу и там выхаживали в течение месяца. Девочек кормили сначала из шприца, потом — из бутылочки. У Вани глотательный рефлекс появился не сразу. Ему пришлось установить зонд. Но домой выписали всех троих одновременно.

 Наблюдая за малышами, Юля с мужем сразу заметили, что ведут они себя по-разному. «Саша с самого начала хорошо кушала, но была ужасной плаксой. Маша все время спала. Ее даже приходилось трогать за щечки, чтобы она не забывала сосать из бутылочки, а Ваню мы сразу стали в шутку называть дипломатом, мировым парнем, с которым всегда можно договориться».  Именно Сашенька первой встала на ножки и пошла. Ей был годик. Вслед за ней начала ходить Маша. Последним пошел Ваня. Он, по наблюдениям врачей, оставался неврологически самым слабым ребенком. Правда, никаких пугающих диагнозов из-за недоношенности ему не ставили. По крайней мере, до двух лет. 

А потом на фоне ОРВИ у него вдруг начала дергаться левая половина лица. «Он как будто что-то перебирал во рту, глаза становились стеклянными». Так продолжалось минуты три. Юля не сразу придала этому значение. Но когда это повторилось, судорогой стало сводить всю левую половину тела и ребенок застыл в позе фехтовальщика, испугалась. Вызвала скорую. Ване сделали укол и забрали в больницу. Его состояние стремительно ухудшалось. Он впал в кому и перестал дышать. Его едва спасли. КТ показала воспаление мозга. При этом в спинномозговой жидкости, взятой на анализ, вирусов-возбудителей не нашли. Ване поставили диагноз «энцефалит неуточненной этиологии». Он сутками лежал под капельницами, а когда ему стало лучше, заново учился ходить.

Саша с Машей не понимали, что случилось с братом, но очень по нему скучали. Когда увидели его у дверей больницы в день выписки, побежали навстречу и стали обнимать.

Через три месяца у Вани возобновились судороги. По результатам электроэнцефалограммы ему поставили эпилепсию и прописали лечение. Но назначенный препарат совершенно не подходил, состояние только ухудшалось. Врачи пробовали разные комбинации лекарств, но остановить эпиприступы удалось только через год. Ремиссия продолжалась три года, а потом случился рецидив.На фоне приступов у Вани происходили постоянные откаты в развитии. Усвоенная, казалось бы, информация тут же стиралась. Говорил он нечетко, не выговаривал отдельные буквы, заикался.

Помогите
Голубеву Ивану

Помочь

В 7 лет Саша и Маша пошли учиться в лицей, а Ване рекомендовали школу для детей с задержкой психо-речевого развития. Но учиться он там не смог. На уроках сдвигал стулья, ложился и просто спал. В итоге родителям предложили перевести его в школу, где обучение шло по максимально упрощенной программе.

Юлия объездила всех врачей в ближайших городах, но никто не знал, как помочь Ване. Приступы продолжались, ребенок страдал.Неожиданное решение — лечить эпилепсию хирургическим путем — предложил молодой невролог из городской поликлиники. Он дал направление в Москву, в детскую Морозовскую больницу. Там Ване провели двухдневную ЭЭГ, подтвердили обширное эпилептогенное поражение головного мозга и сделали функциональную гемисферэктомию. Больное правое полушарие частично «отключили» от работы. 

После вторжения в головной мозг Ваня долгое время не мог прийти в себя, температурил. Левая сторона тела не двигалась вообще. «На что я согласилась? Ребенок ходил, бегал, а теперь левая рука висит, как нитка. И левая нога тоже…» — переживала Юлия. Но потом начала заниматься с сыном: делать массаж, присаживать на кровати, а спустя время и водить на перевязки. Передвигался Ваня с большим трудом, выбрасывая вперед левое бедро и осторожно наступая на носочек.

— Мне приступы зашили! — говорил он в больнице. Но, вернувшись домой, быстро забыл про операцию. Увидев себя на фотографии со шрамом на голове, удивленно спросил: «А где это я так упал?»

Его походка долгое время оставалась шаткой. По лестнице Ваня поднимался и спускался приставным шагом. Левой рукой не мог управлять совсем. Только после нескольких курсов реабилитации, в том числе в платном центре, ситуация начала меняться. Он стал выносливее. Освоил попеременный шаг на лестнице, научился надевать футболки и штаны. Молнию и пуговицы на кофте застегнуть не может до сих пор. Левую руку все время держит в полусогнутом положении. В работу ее не включает. Пальцами шевелить не может. Какое-то время он наступал на всю левую стопу, от чего походка стала ровнее, но теперь снова перестал опускаться на пятку. Нарастает спастика. Доктора советуют ботулинотерапию, чтобы расслабить мышцы, и регулярные курсы реабилитации. Ване необходимо не только укреплять корпус, больше включать в работу левую руку, но и заниматься речью, улучшать память. В свои 13 лет он не может читать: знает все буквы, а соединить их в слоги не получается. Знает счет до 20 и решает самые простые примеры. 

Несмотря на все, что навалилось на него с самого детства, Ваня очень добрый, ласковый и терпеливый. Юля понимает, что Ваня вряд ли сможет закончить даже школу,  но хочет максимально помочь сыну приспособиться к жизни, научиться самообслуживанию. Давайте поможем Ване пройти курс реабилитации, он ему жизненно необходимы.Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.