Мальчик родился без пищевода
Больше всего 7-летний Тихон хочет наесться досыта, чтобы было вкусно и не болел живот. Но не может. Его постоянно преследует чувство голода, а еда доставляет мучение. Большая часть застревает в желудке и не проходит в кишечник. Ее приходится сливать через гастростому, чтобы пища не скапливалась и не растягивала желудочные стенки. Из-за этого Тихон весит всего 15 килограммов при норме 26.
Несмотря на установленную стому, ему можно есть через рот, но только перетертую еду из разрешенного набора продуктов. Порции размером с детскую ладошку можно принимать только после препаратов улучшающих моторику желудка.
Тихон с мамой
По ночам Тихон часто просыпается со словами: «Мама, меня тошнит, дай таблеточку», или: «Горло жжет, дышать не могу, давай сделаем ингаляции». После всех процедур мальчик сворачивается калачиком на кровати и засыпает с мокрыми от слез глазами.
Тиша родился без сформированного пищевода (оба его конца вросли в трахею). Чтобы спасти ему жизнь, врачи в первые же сутки прооперировали малыша. Сшили двенадцатиперстную кишку, перетянули трахеопищеводный свищ, чтобы еда не попадала в дыхательные пути.
Во время операции, к сожалению, хирурги задели нервы, и малыш долго не мог дышать сам. В реанимации перинатального центра на ИВЛ он провел 3,5 месяца. Потом его перевели на долечивание в детскую больницу по месту жительства и там установили трахеостому.
Дома Тихон впервые оказался почти в 5 месяцев – слабый, худой. Кормили его детской смесью, вводя шприцом в гастростому. Мамино молоко он так и не попробовал. Оно «пропало на нервной почве». Вес Тиша набирал очень медленно и с большим отставанием развивался. Голову стал держать только в 8 месяцев.
В больнице
В год его привезли в Москву, в детскую Филатовскую больницу, на пластику пищевода. Но там выяснилось, что у ребенка еще и патология головы. Родничок закрылся раньше времени, череп стал расти неравномерно и по форме напоминал яйцо. Височные кости сдавливали мозг. Все могло закончиться очень плохо. Исправить форму черепа малышу взялись специалисты клиники Бурденко.
Казалось, самое страшное уже позади и ребенок наконец-то сможет нормально жить и развиваться, но при попытке врачей убрать трахеостому Тихон стал задыхаться. Из-за поврежденных нервов гортань «спадала», закрывался ее просвет. Пришлось делать пластику и этого органа.
Вскоре отказалась работать и двенадцатиперстная кишка. Там появилась кровоточащая язва, которая причиняла маленькому ребенку невероятную боль. Тихону давали таблетки, но как только он переставал их пить, все начиналось заново. Малыша то и дело возили из Кемерово, где он родился, в Москву и обратно. Операции сменялись реабилитациями.
Самостоятельно Тихон пошел только к двум годам, заговорил – ближе к четырем, когда стал пальчиками затыкать оставшуюся от трахеостомы дырочку в горле и понял, что получаются звуки. Бегать и прыгать, как другие дети, он не хотел. Точнее, не мог – не было сил. Большую часть времени Тиша сидел и тихо играл во что-то или смотрел фильмы про животный или подводный мир.
Глядя на ребенка, хирурги и терапевты просто хватались за голову: «Не понятно, что происходит! Ребенок какой-то не такой!» Они не понимали, почему все усилия по лечению не дают результата. Пищеварительная система мальчика как будто отказывалась восстанавливаться.
В итоге Тихона показали генетику. Он тут же отметил помимо основных диагнозов еще и другие: дисплазию (неправильное формирование) эмали зубов, оттопыренные ушные раковины, гипоплазию (недоразвитие) нижней челюсти, расщепленный язычок мягкого неба, килевидную деформацию грудной клетки. Посоветовал сдать генетический тест.
За семь лет Тиша уже перенес около 40 наркозов и 11 операций. Последнюю – совсем недавно. Врачам пришлось удалить часть двенадцатиперстной кишки. Появилась надежда, что желудок и кишечник Тиши все-таки заработают как нужно, а генетический тест поможет разобраться в ситуации в целом.
Только вот оплатить его родители Тихона не могут. Лечение и связанные с ним поездки в Москву обходятся очень дорого. Нужна наша помощь!
Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
