Григорова Таисия: «Я забираю у вас дочку, которая ходит, видит, говорит, а какой верну не знаю», – сказал нейрохирург Тасиной маме
Важно быть вместе
Собрано за май
18 852 277 ₽
Главная>Проект «Пять с плюсом» — победитель конкурса грантов «Москва — добрый город»>«Я забираю у вас дочку, которая ходит, видит, говорит, а какой верну не знаю», – сказал нейрохирург Тасиной маме

Григорова Таисия. «Я забираю у вас дочку, которая ходит, видит, говорит, а какой верну не знаю», – сказал нейрохирург Тасиной маме

Врачи обнаружили у Таси в голове большую опухоль

Григорова Таисия
16 лет, г. Москва
собрано 31%
Собрано 2 514 081 ₽
Нужно 8 024 190 ₽
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Диагноз
Пинеобластома (злокачественное новообразование, которое берет начало в клетках эпифиза). Состояние после субтотального удаления опухоли, лучевой и химиотерапии
На что пойдут деньги
Курс реабилитации в Центре нейрореабилитации доктора Касаткина
Прогноз
У Таси улучшится эмоциональное состояние, моторика, координация. Движения станут более естественными, плавными
Почему не ОМС
Нейромоторная реабилитация по программе ОМС не предоставляется
Нужно
62 500 ₽
Обновлено
15 августа 2023г.

Отзыв от мамы Таисии: Выражаю огромную благодарность БФ «Правмир», Проекту пять с плюсом, Гранту «Москва-Добрый город» за возможность пройти нейромоторный тренинг. Таисия с радостью ходила на занятия, оттачивая не тольео движения но и пространственное мышление. Благодаря занятиям Таисия обрала уверенность. в себе. После занятий приезжала домой уставшая, но очень довольная. Огромное всем спасибо не только за занятия, но и за возможность детям общаться со сверстниками, найти новых друзей, научиться танцевать. Большоей всем спасибо.

Москва - добрый город

«Мам, со мной было что-то странное… Еду в автобусе и вдруг понимаю, что не вижу складочки на руках, не могу разглядеть людей. Мутно-мутно стало в глазах. Начала тереть, моргать – не проходит. А потом – раз – и стала четко видеть».

Этот разговор с дочерью в октябре 2019 года мама Таси Юлия помнит почти дословно. Как во всех деталях помнит и то, что происходило потом. С тревожного звоночка в том самом автобусе действительность стала сначала незаметно, а потом и молниеносно меняться. И в итоге оказалась настолько тяжелой, что в «хорошее верилось с трудом».

Таисия с сестрами

Тася с сестрами

К офтальмологу и неврологу они обратились сразу, но врачи патологических изменений у девочки не заметили. «Случай единичный, другой симптоматики нет, значит, ничего страшного. Наблюдайте». И они наблюдали ближайшие 9 месяцев, но ничего странного не происходило. Тася успешно училась в общеобразовательной школе и параллельно в Школе искусств. Она хорошо рисовала, но какой выбор сделает после 11 классов – поступит в художественное училище или архитектурный вуз, – тогда еще не решила.

Летом Тася отдыхала на море, и там у нее вдруг сильно разболелась голова. «Мам, никогда такого не было! Выпила “Нурофен” – не помогло», – пожаловалась Тася по телефону.

Спустя несколько дней она вернулась в Москву. По настоянию мамы пошла в поликлинику. До нового учебного года оставалось меньше месяца, «нужно было провериться – на всякий случай».

«Немедленно вызывайте скорую и делайте МРТ! У девочки отек зрительного нерва с кровоизлияниями. Вероятно, повышено внутричерепное давление», – забил тревогу офтальмолог. А невролог только руками развела: «Я никаких неврологических нарушений не заметила. Обычный, здоровый подросток».

Не разглядели признаков болезни и врачи скорой. «Ну и с чем мы ее будем забирать? Привезем в больницу, а нас оштрафуют…» – сопротивлялись они. Но офтальмолог всех убедил. 

Григорова ТасяСпустя несколько часов Тасе сделали МРТ в детской Морозовской больнице и обнаружили в голове опухоль размером 5 сантиметров. Она передавила ликворные пути, что привело к нарушению циркуляции спинномозговой жидкости. Та скапливалась в желудочковой системе. Желудочки увеличились в размерах и сдавливали мозг. Пострадали и сосуды, питающие зрительный нерв.

Тасю стали готовить к операции. Нужно было как можно скорее остановить гидроцефалию и восстановить отток ликвора. Что именно за новообразование у нее в голове, стало понятно по результатам биопсии.

«Все даже хуже, чем мы предполагали, – сказали вскоре после забора материала врачи. – Это пинеобластома, опухоль с высокой степенью злокачественности».

Перед тем, как началась вторая операция, нейрохирург подошел к Тасиной маме: «Я забираю у вас дочку, которая ходит, видит, говорит, а какой верну, правда, не знаю. Опухоль в самом центре, к ней трудно подобраться. Убрать полностью вряд ли получится, она проросла в близлежащие структуры».

Спустя 6 часов, когда все закончилось, врач устало улыбнулся: «Все прошло планово. Пораженную область зрительного бугра и зрительный анализатор старался не трогать, иначе бы сделал ребенка незрячим прямо на операционном столе. Часть опухоли осталась и на сосудистом сплетении… Пробовал к нему подбираться, но побоялся инсульта, тогда сразу – летальный исход. Лучевая и химиотерапия уберут то, что мы не смогли».

Григорова ТаисияИ все-таки ишемический инсульт у Таси случился на 4-й день, когда она только-только начала приходить в себя. Это осложнило ее состояние. Она не могла двигаться совсем. Даже веки не поднимались – тотальный парез взора. Она слышала мамин голос, но не могла ей ответить, посмотреть на нее. А когда смогла это сделать, поняла, что «картинка двоится». Поля зрения ограничены, она видит только перед собой и не может определить глубину пространства.

Полтора месяца день за днем Тасю восстанавливали после операции и инсульта – там же, в Морозовской. Специалисты ЛФК разрабатывали мышцы и суставы, чтобы поставить ее на ноги. Девочке предстоял следующий этап лечения, и нужны были силы.

Лучевую терапию и параллельно поддерживающую «химию», которую проводили в Питере, ослабленный организм выдерживал с трудом.

За короткое время девочка потеряла больше 10 килограммов. У нее были нарушены функции эндокринных желез, снижена функция кроветворения, и повреждена слизистая кишечника, из-за чего плохо усваивалось даже то минимальное количество пищи, которое она могла съесть. 

А есть ей не хотелось совсем. Тася остро, до тошноты, реагировала на любые запахи. При этом спокойно отнеслась к тому, что стали выпадать волосы – стоило только дотронуться до головы. В перерывах между лечебными процедурами она просила маму почитать ей детские книжки – про зайку с мешком яблок или про Незнайку, купить раскраски и принести плюшевого зайца, которого потом стала брать с собой на уколы и укладывать рядом спать. 

«Проявление у дочки эмоций на уровне трехлеток и пятилеток – это способ у психики защититься от страшной действительности, которая на нее свалилась», – объясняла всем Тасина мама, клинический психолог по образованию.

Накануне Нового года Тася наконец вернулась домой, чтобы передохнуть перед очередной битвой за жизнь. Вместе с мамой они купили и нарядили живую елку. Как и всем, накануне праздника им хотелось верить в чудо. Но радостные мысли при виде горящих огоньков то и дело пытались вытеснить мысли страха: «А вдруг эта елка последняя?»

Почти весь 2021-й год шла полихимиотерапия – один блок за другим. Тася продолжала терять вес. С привычных 63 килограммов до болезни он снизился до 38. Девочка едва передвигала ноги. А когда после очередной томографии врачи сказали такое долгожданное слово «ремиссия», не могла в это поверить. Болезнь все перевернула, «перепахала» в ее голове в прямом и переносном смысле. И вот, кажется, победа… Но впереди было, возможно, самое сложное: до конца прожить этот травматичный опыт, переработать его, чтобы двигаться дальше.

К занятиям в школе, пусть и дистанционно, для начала, Тасе удалось вернуться еще до окончания лечения. А вот вернуться к рисованию – любимому увлечению, на которое было положено 7 лет, она долго отказывалась категорически. Может, потому, что не было прежней легкости в руках, а ноги после всех «химий» «непреднамеренно складывались прямо в суставах». Из-за полинейропатии они потеряли свою опорную функцию. Тася могла упасть, пытаясь встать на бордюр или поднимаясь и спускаясь по лестнице. Прыгать и бегать не могла совсем.

Григорова ТасяЗанятия в медицинском центре «Галилео» стали для Таси настоящим прорывом. 3 месяца реабилитации оплатил Фонд Константина Хабенского. Тася научилась длительное время стоять на одной ноге, на мягкой опоре, на кочках, подпрыгивать, бегать, освоила балансировочную доску, самокат и велосипед. Офтальмологи клиники Гельмгольца подобрали ей очки с призмами, чтобы не было двоения и девочка могла ориентироваться в пространстве.

Мама понимала, что, помимо ЛФК, Тасе нужны социальная реабилитация и эмоциональное восстановление. Нужна интересная программа, которая бы совмещала в себе тематическое общение в группе сверстников и какое-то движение. Она узнала о программе танцевальной реабилитации для детей, больных онкологией, которая включала также занятия с нейропсихологом, и предложила: «Запишемся?» Тася с радостью согласилась.

За полгода занятий по выходным у нее появилась легкость, плавность в движениях. Они стали более естественными, а не роботизированными. Выпрямилась осанка, улучшилась моторика, увеличилась выносливость. У Таси снова появился интерес к жизни. Она начала снова ходить в школу вместе с одноклассниками, впервые за долгое время взяла в руки скетчбук и сделала первые наброски карандашом. 

Танцевальную реабилитацию можно продолжить и в этом году. Но занятия платные. Давайте поможем Тасе!

Таисия Григорова пройдет нейрореабилитацию в рамках проекта «Пять с плюсом». Эта программа фонда «Правмир» стала победителем конкурса грантов «Москва - добрый город». Благодаря этой поддержке 50 детей с инвалидностью, ОВЗ или умственными нарушениями смогут пройти курсы нейрореабилитации. 

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли

Помогли

Елена
1 000 ₽
22 декабря, 20:00
Ирина
300 ₽
22 декабря, 13:28
Наталья
200 ₽
21 декабря, 20:53
Аноним
500 ₽
21 декабря, 16:00
Валентина
150 ₽
21 декабря, 12:01
Борис
100 ₽
20 декабря, 14:59
Ирина
100 ₽
20 декабря, 12:41
Татьяна
500 ₽
20 декабря, 07:49
Юлия
100 ₽
19 декабря, 17:01
Николай
500 ₽
19 декабря, 15:02
Екатерина
100 ₽
18 декабря, 14:52
Татьяна
2 500 ₽
17 декабря, 18:54