«Я забираю у вас дочку, которая ходит, видит, говорит, а какой верну не знаю», – сказал нейрохирург Тасиной маме

«Мам, со мной было что-то странное… Еду в автобусе и вдруг понимаю, что не вижу складочки на руках, не могу разглядеть людей. Мутно-мутно стало в глазах. Начала тереть, моргать – не проходит. А потом – раз – и стала четко видеть».

Этот разговор с дочерью в октябре 2019 года мама Таси Юлия помнит почти дословно. Как во всех деталях помнит и то, что происходило потом. С тревожного звоночка в том самом автобусе действительность стала сначала незаметно, а потом и молниеносно меняться. И в итоге оказалась настолько тяжелой, что в «хорошее верилось с трудом».

Тася с сестрами

К офтальмологу и неврологу они обратились сразу, но врачи патологических изменений у девочки не заметили. «Случай единичный, другой симптоматики нет, значит, ничего страшного. Наблюдайте». И они наблюдали ближайшие 9 месяцев, но ничего странного не происходило. Тася успешно училась в общеобразовательной школе и параллельно в Школе искусств. Она хорошо рисовала, но какой выбор сделает после 11 классов – поступит в художественное училище или архитектурный вуз, – тогда еще не решила.

Летом Тася отдыхала на море, и там у нее вдруг сильно разболелась голова. «Мам, никогда такого не было! Выпила “Нурофен” – не помогло», – пожаловалась Тася по телефону.

Спустя несколько дней она вернулась в Москву. По настоянию мамы пошла в поликлинику. До нового учебного года оставалось меньше месяца, «нужно было провериться – на всякий случай».

«Немедленно вызывайте скорую и делайте МРТ! У девочки отек зрительного нерва с кровоизлияниями. Вероятно, повышено внутричерепное давление», – забил тревогу офтальмолог. А невролог только руками развела: «Я никаких неврологических нарушений не заметила. Обычный, здоровый подросток».

Не разглядели признаков болезни и врачи скорой. «Ну и с чем мы ее будем забирать? Привезем в больницу, а нас оштрафуют…» – сопротивлялись они. Но офтальмолог всех убедил. 

Спустя несколько часов Тасе сделали МРТ в детской Морозовской больнице и обнаружили в голове опухоль размером 5 сантиметров. Она передавила ликворные пути, что привело к нарушению циркуляции спинномозговой жидкости. Та скапливалась в желудочковой системе. Желудочки увеличились в размерах и сдавливали мозг. Пострадали и сосуды, питающие зрительный нерв.

Тасю стали готовить к операции. Нужно было как можно скорее остановить гидроцефалию и восстановить отток ликвора. Что именно за новообразование у нее в голове, стало понятно по результатам биопсии.

«Все даже хуже, чем мы предполагали, – сказали вскоре после забора материала врачи. – Это пинеобластома, опухоль с высокой степенью злокачественности».

Перед тем, как началась вторая операция, нейрохирург подошел к Тасиной маме: «Я забираю у вас дочку, которая ходит, видит, говорит, а какой верну, правда, не знаю. Опухоль в самом центре, к ней трудно подобраться. Убрать полностью вряд ли получится, она проросла в близлежащие структуры».

Спустя 6 часов, когда все закончилось, врач устало улыбнулся: «Все прошло планово. Пораженную область зрительного бугра и зрительный анализатор старался не трогать, иначе бы сделал ребенка незрячим прямо на операционном столе. Часть опухоли осталась и на сосудистом сплетении… Пробовал к нему подбираться, но побоялся инсульта, тогда сразу – летальный исход. Лучевая и химиотерапия уберут то, что мы не смогли».

И все-таки ишемический инсульт у Таси случился на 4-й день, когда она только-только начала приходить в себя. Это осложнило ее состояние. Она не могла двигаться совсем. Даже веки не поднимались – тотальный парез взора. Она слышала мамин голос, но не могла ей ответить, посмотреть на нее. А когда смогла это сделать, поняла, что «картинка двоится». Поля зрения ограничены, она видит только перед собой и не может определить глубину пространства.

Полтора месяца день за днем Тасю восстанавливали после операции и инсульта – там же, в Морозовской. Специалисты ЛФК разрабатывали мышцы и суставы, чтобы поставить ее на ноги. Девочке предстоял следующий этап лечения, и нужны были силы.

Лучевую терапию и параллельно поддерживающую «химию», которую проводили в Питере, ослабленный организм выдерживал с трудом.

За короткое время девочка потеряла больше 10 килограммов. У нее были нарушены функции эндокринных желез, снижена функция кроветворения, и повреждена слизистая кишечника, из-за чего плохо усваивалось даже то минимальное количество пищи, которое она могла съесть. 

А есть ей не хотелось совсем. Тася остро, до тошноты, реагировала на любые запахи. При этом спокойно отнеслась к тому, что стали выпадать волосы – стоило только дотронуться до головы. В перерывах между лечебными процедурами она просила маму почитать ей детские книжки – про зайку с мешком яблок или про Незнайку, купить раскраски и принести плюшевого зайца, которого потом стала брать с собой на уколы и укладывать рядом спать. 

«Проявление у дочки эмоций на уровне трехлеток и пятилеток – это способ у психики защититься от страшной действительности, которая на нее свалилась», – объясняла всем Тасина мама, клинический психолог по образованию.

Накануне Нового года Тася наконец вернулась домой, чтобы передохнуть перед очередной битвой за жизнь. Вместе с мамой они купили и нарядили живую елку. Как и всем, накануне праздника им хотелось верить в чудо. Но радостные мысли при виде горящих огоньков то и дело пытались вытеснить мысли страха: «А вдруг эта елка последняя?»

Почти весь 2021-й год шла полихимиотерапия – один блок за другим. Тася продолжала терять вес. С привычных 63 килограммов до болезни он снизился до 38. Девочка едва передвигала ноги. А когда после очередной томографии врачи сказали такое долгожданное слово «ремиссия», не могла в это поверить. Болезнь все перевернула, «перепахала» в ее голове в прямом и переносном смысле. И вот, кажется, победа… Но впереди было, возможно, самое сложное: до конца прожить этот травматичный опыт, переработать его, чтобы двигаться дальше.

К занятиям в школе, пусть и дистанционно, для начала, Тасе удалось вернуться еще до окончания лечения. А вот вернуться к рисованию – любимому увлечению, на которое было положено 7 лет, она долго отказывалась категорически. Может, потому, что не было прежней легкости в руках, а ноги после всех «химий» «непреднамеренно складывались прямо в суставах». Из-за полинейропатии они потеряли свою опорную функцию. Тася могла упасть, пытаясь встать на бордюр или поднимаясь и спускаясь по лестнице. Прыгать и бегать не могла совсем.

Занятия в медицинском центре «Галилео» стали для Таси настоящим прорывом. 3 месяца реабилитации оплатил Фонд Константина Хабенского. Тася научилась длительное время стоять на одной ноге, на мягкой опоре, на кочках, подпрыгивать, бегать, освоила балансировочную доску, самокат и велосипед. Офтальмологи клиники Гельмгольца подобрали ей очки с призмами, чтобы не было двоения и девочка могла ориентироваться в пространстве.

Мама понимала, что, помимо ЛФК, Тасе нужны социальная реабилитация и эмоциональное восстановление. Нужна интересная программа, которая бы совмещала в себе тематическое общение в группе сверстников и какое-то движение. Она узнала о программе танцевальной реабилитации для детей, больных онкологией, которая включала также занятия с нейропсихологом, и предложила: «Запишемся?» Тася с радостью согласилась.

За полгода занятий по выходным у нее появилась легкость, плавность в движениях. Они стали более естественными, а не роботизированными. Выпрямилась осанка, улучшилась моторика, увеличилась выносливость. У Таси снова появился интерес к жизни. Она начала снова ходить в школу вместе с одноклассниками, впервые за долгое время взяла в руки скетчбук и сделала первые наброски карандашом. 

Танцевальную реабилитацию можно продолжить и в этом году. Но занятия платные. Давайте поможем Тасе!

Таисия Григорова пройдет нейрореабилитацию в рамках проекта «Пять с плюсом». Эта программа фонда «Правмир» стала победителем конкурса грантов «Москва - добрый город». Благодаря этой поддержке 50 детей с инвалидностью, ОВЗ или умственными нарушениями смогут пройти курсы нейрореабилитации.