Врачи спасли девочке жизнь, но лечение антибиотиками привело к глухоте
6 лет назад в одной из больниц Москвы раньше срока родилась крошечная, размером с ладошку, девочка. Она весила чуть больше 500 граммов и не могла самостоятельно дышать.
— Покрестите ее и уповайте на Бога… Больше вы ничего сделать не можете, — говорили плачущей маме врачи. Малышку крестили на следующий день и назвали Дарией. «Это значит дар Бога», — объясняла мама.
Дашу поместили в кувез, приспособление для недоношенных малышей с особым микроклиматом, и подключили к ИВЛ. Но ее не до конца сформировавшиеся легкие были не готовы к искусственной вентиляции. Развилась пневмония. Одно легкое «схлопнулось». Сосуды головного мозга не выдерживали перепадов атмосферного давления. У малышки полопались капилляры, произошло внутрижелудочковое кровоизлияние, начались судороги. Малышке назначили лечение, в том числе антибиотиками, но оно не помогало.
Крохотная, беспомощная девочка лежала в своей первой в жизни кроватке и почти не двигалась. Время от времени у нее останавливалось дыхание, синела кожа.
Маму готовили к тому, что малышка не выживет. Заведующая отделением протянула икону Богородицы со словами: «Это с Афона привезли. Положите рядом с дочкой. Больше ничем помочь не могу».
То, что произошло потом, мама Даши и видавшие виды врачи называют чудом. Всего за несколько часов девочка порозовела и начала лучше дышать. Еще через день набрала в весе десять граммов. Потом еще десять и еще… Медленно пошла на поправку. Через полтора месяца ее сняли с ИВЛ, а вскоре отпала необходимость и в кислородной маске. Малышка научилась пить из бутылочки и к шести месяцам весила уже больше двух килограммов. Правда, несмотря на все успехи, у нее оставались проблемы с желудком, кишечником, надпочечниками, легкими. Были изменения в сетчатке глаз. Аудиоскрининг девочка тоже не прошла.
Все время, пока Дашу выхаживали в перинатальном отделении, ее мама жила в полупустой съемной квартире в Москве. Спала на купленном наспех надувном матрасе и каждый день приходила в больницу, чтобы посмотреть через стекло кувеза на дочку. Уезжая из Якутии в очередную командировку, она не ожидала родов на 5-м месяце беременности — из-за отслойки плаценты. В ее родном Нерюнгри оставались родители, муж, четырехлетний сын.
После выписки из больницы врачи запретили Даше лететь на самолете, чтобы не спровоцировать очередное кровоизлияние. Везти ослабленного ребенка домой на поезде в течение 5 суток тоже было рискованно. Мама прекрасно это понимала. Как понимала и то, что девочке нужна будет реабилитация, которую получить в Нерюнгри они не смогут. Пришлось остаться в Москве.
Денег, которые присылали родные, едва хватало на оплату съемного жилья и питание. С пеленками, памперсами, игрушками помогла совершенно незнакомая женщина, с которой мама Даши встретилась в храме. Она же отдала старую детскую кроватку. Временную прописку, чтобы малышка могла получать бесплатное лечение, помог оформить знакомый.
Девочка была беспокойной. Все время плакала и не спала ночами. У нее болел животик. Нормальная работа желудка и кишечника после приема антибиотиков долго не восстанавливалась. Легкие были слабыми, как и иммунитет в целом. Даша то и дело хватала вирусы и попадала в больницу с бронхитами и пневмониями. Ей ставили задержку развития, но говорили, что это не критично, просто нужно окрепнуть и больше заниматься.
Малышка активно гулила, и мама надеялась, что дочка все-таки слышит. А потом все чаще стала замечать, что Даша не реагирует на громкий голос, на стук двери. В 8 месяцев привезла ее на обследование в клинический институт оториноларингологии имени Л.И. Свержевского. Там поставили диагноз «тугоухость III-IV степени». Генетический анализ мутаций в генах не выявил. Это означало, что глухота у Даши приобретенная.
— Дочке всеми способами пытались спасти жизнь и спасли. Но ототоксичные антибиотики «убили» еще не успевший до конца развиться слух, — с грустью говорит мама.
Врачи рекомендовали носить слуховые аппараты, чтобы у ребенка была возможность развиваться и познавать окружающий мир. В отличие от других детей, которые пытались избавиться от висящей за ухом «коробочки», Даша замирала и внимательно прислушивалась к новым для нее звукам, а после довольно улыбалась. Когда мама снимала слуховые аппараты, девочка удивленно смотрела на нее, не понимая, почему наступила тишина.
Сидеть, стоять на ножках и ходить Даша научилась позже сверстников. Специалисты отмечали у нее вальгусную деформацию стопы и сколиоз, поэтому назначали массажи и занятия ЛФК. Слухоречевые реабилитации по ОМС девочка проходила регулярно, но особых прорывов долго не было. Частично понимать обращенную речь и пытаться произносить простые слова, пусть и нечетко, Дария начала только к 4 годам.
— У дочки вместо «ва-реж-ки» были «ва-ки», вместо «шарфик» — «фаик». Скажет первые 2-3 буквы слова — и понимай, как хочешь. Переспрашиваешь — сердится. На детской площадке подбежит к какому-то ребенку, куклой перед ним трясет, а объяснить не может. Со слезами ко мне бежит… — рассказывает Дашина мама.
В 5 лет Дарию отдали в специализированный садик для детей с нарушением костно-мышечной системы. А вскоре, благодаря фонду «Восхождение», девочка впервые попала в платный Центр реабилитации слуха и речи «Тоша и Ко» в подмосковном Фрязино. Там произошло еще одно чудо. Даша перестала «терять» слоги в словах и заговорила простыми предложениями. Хоть и не идеально, с ошибками. Она до сих пор не выговаривает звуки «Л», «Р» и «Ш». Часто путает окончания слов.
Вместо «я пошла» Даша то и дело говорит «я пошел». Концентрации внимания надолго не хватает. С памятью проблемы. Словарный запас в 6 лет — не более 100 слов. Но все врачи говорят о высоком реабилитационном потенциале у Даши и советуют проходить комплексные курсы восстановительного лечения в специализированных центрах не менее 3-4 раз в год. Бесплатных курсов, к сожалению, недостаточно. Поможем ей!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
