Нужен курс реабилитации, чтобы заново научиться ходить, говорить и обслуживать себя.
Ильюк Надежда, 13 лет, г. Магадан
Диагноз: дорзально-экзофитная пилоидная астроцитома ствола и IV желудочка (доброкачественная опухоль, имеющая четко очерченные границы, развивается из астроцитарных клеток нервной системы).
Осложнения: окклюзионная гидроцефалия (повышение объема находящейся в желудочковой системе цереброспинальной жидкости, обусловленное блокировкой ликворных путей, водянка головного мозга).
Собранные средства пойдут на оплату курса реабилитации, после которого Надя будет лучше говорить и двигаться. Есть надежда, что она сможет ходить без поддержки.
Почему не ОМС: курс реабилитации платный.
Сумма сбора: 472 500 рублей.
Надежда проходила реабилитацию в РЦ «Три сестры» с 17 июня 2020 г. по 14 июля 2020 года. Благодаря курсу реабилитации Надежда самостоятельно переходит из положения лёжа в положение сидя, под визуальным контролем. Может пройти 200 метров без интервала на отдых в ходунках, самостоятельно подняться на 2 этаж и приготовить самостоятельно себе бутерброды, приодолелся страх ножа при нарезке продуктов. Теперь девочка потихоньку начинает учится писать.
Фотограф Ирина Юдина
– Надюш, я выйду на улицу на минутку, – Светлана слегка прикасается к руке дочери.
– Мам, не уходи! Я тогда заниматься не смогу! Не буду! – протестует Надя. И видя, с какой любовью смотрит на нее мама, добавляет:
– Посмотри, как я стою! Сегодня 50 минут буду стоять! Я очень хочу ходить!
«Наде важно, чтобы я на всех ее занятиях присутствовала. Радовалась ее успехам, хвалила, поддерживала. У меня, кроме нее, еще две дочки. Старшая Настя – спортивная, Наташа – интеллектуал, а младшая Надюшка просто мамина дочка. Когда я поздно возвращалась с работы – темно, страшно, холодно, – она меня встречала. Сумки помогала донести. Как-то случайно увидела в Надюшкином телефоне переписку с подругой. Та ее поспросила написать имя человека, без которого она бы не смогла жить. Надюша ответила: «Мама». И первое слово, которое она произнесла, придя в сознание после сложной операции, тоже было «мама». Басом таким. Как будто это гул турбины самолета, потому что в горле у Нади стояла трубочка – трахеостома», – рассказывает Светлана.
Надя с рождения была необычным ребенком: собирала пазлы вверх ногами, вверх ногами читала книжки, смотрела мультфильмы. Когда родные подходили к ней и пыталась показать «как надо», Надя тут же все переворачивала. Читать книжки вверх тормашками у нее получалась намного лучше – без пауз и запинок.
Медико-педагогическая комиссия решила: то, что происходит с ребенком, – аномалия. Девочку в будущем придется отдать в коррекционную школу. Но Надя была общительной, активной и сообразительной, очень любила танцевать. Она быстро перезнакомилась и подружилась со всеми в детском саду. Забирая дочку по вечерам домой, Светлана спрашивала у воспитателей: «А что вы мне про дочку ничего не говорите? Она же не такая. Нас же "забраковали"». «У вас хорошая, умненькая девочка. На занятиях активно работает. А все остальное легко можно поправить», – говорили воспитатели. И оказались правы. Надя пошла в первый класс общеобразовательной школы с математическим уклоном и училась, как все дети.
«Когда Надя родилась, мне было 12 лет. Она не была капризной, никогда ничего не выпрашивала. Спокойная, адекватная. Рассуждала так, будто давно живет на свете. Интересно было наблюдать, как развивается, растет родной человек. Мы вообще с Надей больше похожи по характеру, чем с Наташей. Она тянется ко мне. Я ее понимаю. Я учила ее играть на гитаре, приобщила к спорту. Надя стала заниматься лыжами, участвовала в городских и областных соревнованиях. У нее много грамот и медалей. Она такой человек, что все схватывает на лету. Ей все интересно. Она как будто торопилась жить. Все время бегом. Мы ей: «Настя, наслаждайся моментом!». А она: «Нет! Надо быстрее!». У нее такая сила воли, такой характер. И еще – мудрость. Она чувствует, как правильно сделать, где сказать, а где промолчать», – рассказывает старшая сестра Настя.
Фотограф Ирина Юдина
Год назад у Нади начались головные боли. Ее тошнило. Неожиданно набрала вес. Ей вдруг стало сложно учиться. Она не могла пересказать прочитанный текст, не могла запомнить стихи. Не хотела ходить на лыжные тренировки. Родные удивлялись: что с ней? Может, ленится? Обследование никаких проблем со здоровьем не выявило. «У Нади все в порядке. Переходный возраст. Переживать не стоит», – сказали врачи. Головные боли и тошнота на время прошли. Надя чувствовала себя нормально. Вернулась к тренировкам, продолжала учиться.
Но в начале этого года ей стало хуже. Головные боли и тошнота стали ежедневными. Надя теряла равновесие. Не могла удержаться на ногах. 1 апреля ей сделали МРТ головного мозга. На снимках показалась опухоль.
«Было такое чувство, как будто это просто какая-то злая шутка. Откуда у ребенка, который занимается спортом, опухоль? Мы все были в шоке. Надю оставили в больнице. Она испугалась и не поняла, почему так. Про опухоль мы ей не говорили. А она залезла в Интернет, что-то прочитала и сказала нам: «Я знаю, у меня мигрень!». Мы согласились: «Да, у тебя мигрень!». Никаких вариантов медикаментозного лечения врачи не предлагали. Сразу сказали: «Здесь только операция». Но до этого нужно было сделать шунтирование – убрать жидкость из головного мозга и снизить внутричерепное давление. Наде мы объяснили, что врачам нужно провести некоторые манипуляции, чтобы ее голове было полегче. Она согласилась», – рассказывает Настя.
Фотограф Ирина Юдина
Магаданские врачи убедили родных Нади, что операцию по квоте нужно делать именно в Москве, а не в Новосибирске. Из Магадана в столицу путь не близкий, но там и аппаратура хорошая, и специалисты. Прооперировать Надю согласились врачи института нейрохирургии имени Бурденко. Туда в конце апреля и привезла ее мама. О том, что у Нади опухоль, ей так и не сказали. Объяснили, что нужно достать из головы шунт и тогда она будет чувствовать себя хорошо. Надина мама надеялась, что после операции они смогут уехать отдыхать на Волгу к родственникам. Там Надя будет восстанавливаться, набираться сил. Даже билеты были уже куплены. Но получилось иначе.
Операция по удалению опухоли длилась более 7 часов. Врачи сделали все возможное. Но ни они, ни тем более родные Нади и подумать не могли, что сразу после операции ее полностью парализует. «У Нади было состояние контуженной. Наркоз на нее повлиял или, как сказали врачи, организм "заблокировался" и так отреагировал на операцию – не известно. Она не могла пошевелиться. Я зашла к ней в реанимацию на следующий день. Смотрю на монитор – пульс высокий. Тронула Надю за руку, назвала по имени, она глаза открыла. Пульс нормализовался. Она как бы этим показывала, что рада меня видеть. Говорить-то она не могла», – вспоминает Светлана.
Фотограф Ирина Юдина
Три недели Надя провела в реанимации в вегетативном состоянии. Ее хотели выписать и отправить спецрейсом домой в Магадан, но родные решили: опасно. Надя только-только перенесла тяжелую операцию. А перенесет ли дорогу? Рисковать они не стали. Узнали о том, что недалеко от Москвы есть хороший реабилитационный центр и стали собирать деньги – по друзьям, знакомым, родственникам.
Узнав о том, что Надя в тяжелом состоянии, специалисты центра не сразу согласились ее взять. Но потом решили попробовать. Первый месяц в реабилитационном центре Надя просто лежала. Никаких улучшений в ее состоянии не происходило. И родные совсем было отчаялись.
«Надя спала целыми днями, ни на что не реагировала. Только иногда открывала и закрывала глаза. У нее не было ни одного рефлекса. Она дышала через специальную трубку – трахеостому, ела через зонд. А потом ее расшевелили: появилось движение глаз, включились голова и шея, потом ноги, руки. Сейчас Надя может сидеть в кровати, спустить ноги на пол. Может сама раздеться, поесть. Если даю яблоко, вафлю, банан, она уже подносит ко рту, кладет в рот, а первое время кормила и уши, и глаза, и нос. Координация и речь стали лучше. Пока у нее сохраняется тремор, голова дрожит, спина слабая. Но она старается. Очень хочет ходить. Надюша волевая девочка», – говорит Светлана.
Фотограф Ирина Юдина
Курсы реабилитации Наде обязательно нужно продолжать. Специалисты центра уверены, что она сможет полностью восстановиться. Она за короткий срок добилась того, на что у других уходят годы. Помогите Наде вернуться к нормальной жизни. Ей всего 13 лет. Она мечтает ходить, учиться в школе, заниматься спортом.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Ведь это самое важное в любой сложной ситуации – не сдаваться. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.