Генетические исследования: Дать полноценную жизнь детям. (11.2016) - Благотворительный фонд "Правмир"
Важно быть вместе
Собрано за июль
10 795 157 ₽
Главная>Генетические исследования: Дать полноценную жизнь детям. (11.2016)

Генетические исследования: Дать полноценную жизнь детям. (11.2016)

Если вы им поможете – то жизнь пяти детей и их семей изменится.

собрано 98%
Собрано 341 030 ₽
Нужно 347 500 ₽
Сбор завершен

Вадим Разгулин, 14 лет, школьник из Анапы
Архипов Никита, 10 лет, школьник из Старого Оскола
Ксения Казакова, 1 год, г. Киров
Иван Трухачев, 2 года, г. Щелков
Роман Долгов, 4 года, Самарская область

Диагнозы: болезнь Крона с поражением тела желудка и сопутствующие заболевания; тотальное хроническое часто рецидивирующее течение язвенного колита и сопутствующие заболевания, перинатальное поражение ЦНС, ПВЛ, сопутствующие заболевания; симметричная необструктивная гипертрофическая кардиомиопатия; гипертрофическая ассиметричная кардиомиопатия, обструктивная форма;

Собранные средства пойдут на оплату генетического исследования для 5х ребят. У них у всех разные заболевания, но без генетических исследований, к сожалению, невозможно установить точный диагноз для назначения правильного лечения для них.  Детям необходимо клиническое секвенирование экзома. Данное исследование не входит в медицинские стандарты и не проводится за счет программы обязательного медицинского страхования.

 

Есть болезни, жить с которыми детям и особенно подросткам очень мучительно. Не получается долго гулять, если у тебя все время расстроен желудок. Сложно сидеть на уроках, если ты не можешь добежать до туалета. А главное – тему принято считать стыдной, если класс попадется плохой, можно вместе с этим получить еще насмешки и издевательства. 20160611_100238

У четырнадцатилетнего Вадима Разгулина из Анапы много друзей и хороший класс. Отец Вадима военный, они часто переезжают и в приморском городе живут только два с половиной года, но есть уже друзья и тут. «Мы до последнего решили не забирать его из школы, – говорит Светлана, мама Вадима, – иначе он замыкается в своей болячке, думает и говорит, что он какой-то не такой».

У Вадима болезнь Крона с поражением тела желудка, двенадцатиперстной кишки и еще пять сопутствующих заболеваний. В его выписке множество госпитализаций и постоянные пересмотры диагноза. Светлана, рассказывает, что парень может подружиться с каждым: «Мы только приехали из Морозовской больницы, где удаляли сыну свищ, так он и там себе приятелей завел».

Несмотря на разницу в возрасте, Вадим скорее всего подружился бы с десятилетним Никитой Архиповым,  тот живет в Старом Осколе. Они могут встретиться только в больнице, у Никиты язвенный колит. Врачам сложно прости дифференциальную диагностику между язвенным колитом и болезнью Крона, много общих симптомов. У ребенка все время берут анализы.  УЗИ брюшной полости и почек, три биопсии, постоянные исследования.

_dsc0088 У Никиты не получается учиться в школе, учителя приходят на дом. Но, как и у Вадима, у него множество друзей. Когда у него получается выходить во двор, он много играет с ребятами, когда нет – они постоянно к нему заходят. Однажды он чувствовал себя получше и немедленно записался на кружок авиамоделирования, судомоделирования и автомоделирования. «Хочет все и сразу», – смеется Дарья.

Просят помощи родители еще троих любимых детей. Они так же, как родители Никиты и Вадима мечтают, чтобы их детям сделали анализ секвенирования экзома. Он может обнаружить генетические изменения и помочь врачам определить диагноз точно. Тогда терапия будет подобрана правильно, их жизнь сразу станет лучше. Четырехлетний Рома Долгов с аномалией ветвления бронхов, годовалая Ксюша Казакова с кардиомиопатией, Ванечка Трухачев с перинатальным поражением центральной нервной системы и ДЦП.

У родителей нет средств, чтобы оплатить анализ. Он стоит дорого и не покрывается государственными гарантиями. Если вы сможете помочь, то их жизнь изменится. Правильная терапия и рекомендации помогут им жить без постоянной боли, жить по-настоящему. В наших силах это сделать.

 

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли