Илье и Кириллу нужно вставить в позвоночники специальные металлоконструкции
Ирина была еще ребенком, когда из семьи ушел папа, не стало бабушки и начала часто болеть мама — не смогла пережить трагической гибели старших сыновей. Присматривать за девочкой, водить ее в школу было некому, поэтому ее решили определить в школу-интернат. Там она училась до 9-го класса. Домой приезжала на выходные, но ей очень не хватало семейного тепла и заботы.
Ирина с сыновьями Фотограф: Ирина Симонова
У нее была врожденная близорукость. И из года в год зрение только ухудшалось. Очки часто ломались, а без них Ирина не видела совсем. Чтобы разглядеть, что написано на школьной доске, она щурилась и нагибалась вперед. Со временем начала сутулиться и ходить с опущенной вниз головой. Позвоночник деформировался, но заниматься ее здоровьем в то время было некому.
В 10-11 классах она училась уже в обычной школе, только вот одноклассники считали ее необычной. Они ходили в дорогих джинсах и нарядных блузках, а она — в старенькой шерстяной школьной форме и простенькой курточке. «Ты какая-то не такая! Что это за одежда?» — спрашивали Ирину. Смущаясь, она рассказывала про интернат и маму-инвалида, которая, имея образование, вынуждена была работать дворником, да и то, когда не болела. Денег в семье катастрофически не хватало…
Кирилл Киселев Фотограф: Ирина Симонова
Ирина мечтала выучиться на кондитера, но офтальмолог запретил: «Ослепнешь совсем!», поэтому после школы девушка поступила в колледж на бухгалтера-экономиста. Когда учеба подходила к концу, Ирина влюбилась. Стали жить вместе с молодым человеком в квартире Ириной мамы. Ирине тогда казалось: вот оно, счастье, вот семья, о которой она мечтала!
Первого ребенка хотели назвать Максимом… Но за несколько дней до появления малыша на свет у него остановилось сердце. Врачи сказали: «Внутриутробная гипоксия».
Пережить трагедию Ирине помогло рождение двух сыновей — Ильи и Кирилла. Они появились друг за другом, с разницей в год. У первого глаза были небесно-голубые, как у отца. У второго — зеленые, как у Ирины. Аллергию на молочные продукты обнаружили у обоих. Атопический дерматит — только у Ильи. Но по сравнению с произошедшей ранее трагедией это казалось не столь важным.
Кирилл и Илья Киселевы Фотограф: Ирина Симонова
После кесарева сечения врачи категорически запрещали носить молодой мамочке тяжести. Но в подъезде, где жила семья Ирины, не было пандуса. Ей приходилось то и дело носить по ступенькам коляску с двумя детьми. Однажды попросила соседа помочь ей, а в ответ услышала: «У моего сына проблемы с позвоночником! Не перегружайте его!» Больше с подобными просьбами ни к кому не обращалась. Какое-то время надеялась на помощь мужа. Но он все реже появлялся дома. А однажды и вовсе собрал чемоданы и со словами «надоели все эти пеленки» ушел к другой.
«В конце концов, это мои дети! Подниму их сама!» — решила Ирина. Всегда брала малышей с собой - на молочную кухню, в поликлинику, в магазины.
Когда стало тянуть руку и начались сильные, изматывающие боли в спине, пояснице, обратилась к неврологу. Ей кололи обезболивающие, делали массаж, напоминали, что не нужно носить тяжести. Боль на время уходила. Но через некоторое время, все начиналось сначала.
Кирилл Киселев Фотограф: Ирина Симонова
После очередного обследования ей поставили диагноз «остеохондроз», а потом еще один — «синдром Шейермана-Мау». О том, что это наследственное заболевание и оно вполне может проявиться у детей, она тогда не знала.
Сыновья развивались по возрасту и были очень дружны. Младший, Кирюша, во всем старался походить на старшего брата, тянулся за ним. Однажды в детском саду воспитатели потеряли его и хотели уже звонить Ирине, но вскоре нашли Кирилла в старшей группе рядом с Ильей.
Чтобы мальчишки не дрались, Ирина покупала им одинаковые игрушки, записывала в одни и те же секции. Болели мальчики тоже синхронно. Мама регулярно водила их к врачам, боялась что-то упустить, как когда-то упустили ее.
Когда Илье было 7, а Кириллу 6 лет, эндокринолог выявил у них гормональные проблемы: у мальчиков женские гормоны преобладали над мужскими, из-за чего сыновья стали резко полнеть. Ирина надеялась, что прописанное врачами лечение приведет гормональный фон и вес детей в норму, но этого не случилось. Мальчикам диагностировали ожирение. Вскоре к этому добавились и проблемы со зрением. А у Ильи еще и стало подскакивать давление так, что он не раз оказывался в больнице. Несмотря на все эти проблемы, братья росли жизнерадостными, общительными. Участвовали во всех школьных мероприятиях, пели в хоре, играли на ложках.
Кирилл и Илья Киселевы Фотограф: Ирина Симонова
В 11-12 лет братья стали заметно сутулиться. «Смотрите, как они у вас согнулись! Плечи вперед, голова вниз... Ходят, как старички! Выложите у них из рюкзаков часть учебников», — говорили учителя.
Ирина записала детей в очередной раз к ортопеду. Илье и Кириллу поставили «сколиоз I и II степени». Рекомендовали минимум физической нагрузки, массаж, ЛФК, физиотерапию и бассейн. Но ничего не помогало. Кириллу, у которого на тот момент деформация позвоночника была больше, чем у брата, прописали ортопедический корсет Шено. Его нужно было носить круглосуточно, не снимать даже на ночь. Но за год искривление не уменьшилось совсем.
Искривление позвоночника у Ильи
Во время пандемии ребята вынужденно учились дома. За компьютером проводили по несколько часов в день, чтобы успеть выполнить все задания. На улицу не выходили. Двигались мало. «Посмотрите, у Ильи позвоночник стал колесом, а у Кирилла сгибается буквой Г. На него даже кружку можно поставить! Боли в пояснице появились…» — жаловалась ортопедам Ирина.
Вскоре ее сыновьям поставили тот же диагноз, что и ей когда-то, — болезнь Шейермана-Мау. Это наследственное заболевание позвоночника, при котором происходит искривление спины с образованием выпуклости в грудном отделе. Причина — мутации в определенных генах, что приводит к дисплазии соединительной ткани в межпозвоночных дисках. В отличие от детей, у Ирины это заболевание протекало в более легкой форме и не требовало оперативного вмешательства.
Сейчас Илье и Кириллу нужна операция. Необходимо укрепить позвоночник специальной металлоконструкцией. Если этого не сделать, суставы перестанут правильно сгибаться-разгибаться, появятся боли в тазобедренной области, сдавятся внутренние органы. В итоге нарушится работа всего организма.
Снимок позвоночника Кирилла
Прооперировать братьев в Воронежской больнице готов московский нейрохирург, но при условии, что будут закуплены все необходимые расходные материалы. Они очень дорогие. Квот нет. Самой Ирине их не приобрести. Последние несколько лет она работает медрегистратором на скорой. но на лечение сыновей уходит много денег. Оставшихся средств едва хватает на еду. Пожалуйста, помогите Илье и Кириллу!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний вернуться к полноценной жизни. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.