От аналогов Луиза глохнет и слепнет

Фотограф Светлана Сурмий

– Мам, а это Олег, да? Мой брат? – девятилетняя Луиза смотрит на фотографию с полуторагодовалым ребенком.
– Твой брат. Но не Олег, – Оксана опускает голову. Ей тяжело говорить.
Ее было всего 19, когда у них с мужем родился первый ребенок – сын Кирилл. Он был слабым, часто болел: то с животиком проблемы, то кашель сильный. Врачи в Узбекистане, где в то время жила семья Оксаны, не могли понять, что с малышом. И переливание крови делали, и разные препараты назначали. Не помогало. Малыш чувствовал себя все хуже. В полтора годика его не стало.

Спустя два года у Оксаны появился второй сын – Олег. В отличие от брата, он хорошо набирал вес, не болел простудными заболеваниями. Заметив у него проблемы с животиком, Оксана испугалась: неужели опять? Но многочисленные обследования показали: с ребенком все в порядке.

Фотограф Светлана Сурмий

К появлению на свет дочери Луизы страхи, мучившие Оксану когда-то, почти забылись. Они с мужем надеялись, что с дочкой все будет хорошо. Но уже с первых дней жизни малышки появились тревожные симптомы: она плохо набирала вес, отставала в росте, у нее отсутствовал сосательный рефлекс, беспокоил животик. Врачи успокаивали Оксану: "Ничего страшного. Бывает. Девочка худенькая? Но у вас в семье все худенькие".

Ничего особенного не заметили и в детской поликлинике в Липецке, куда Оксана с мужем и детьми переехали жить из Узбекистана. А животик у Луизы болел и болел, причем боли становились все сильнее. Оксана решила отвести дочку в платную клинику к гастроэнтерологу.

Фотограф Светлана Сурмий

"Так вышло, что мы попали к главному гастроэнтерологу Липецкой области. Она задала мне один вопрос, который погубил мои надежды на то, что все обойдется: "были ли в вашей семье случаи, когда погибал ребенок в маленьком возрасте?". Представляете? А у нас вот он – случай. Доктору достаточно было посмотреть на Луизу и выслушать меня, чтобы поставить диагноз "муковисцидоз", под вопросом. Я была в шоке. Вспомнила все симптомы у старшего сына и поняла: у него было то же самое", – рассказывает Оксана.

По рекомендации гастроэнтеролога она отвела дочку в генетический центр. Там сделали потовый тест (при муковисцидозе в организме нарушается солевой обмен, соль выходит через поры вместе с потом и остается на коже). Показатели превышали норму в два раза. Знак вопроса рядом с диагнозом "муковисцидоз" после теста врачи убрали сразу. И посоветовали: "Главное – перед ребенком не плакать. Хочется поплакать – плачь ночью, когда никто не видит".

Фотограф Светлана Сурмий

"Знаете, как наследуется муковисцидоз? Когда у обоих родителей есть мутированный ген. Я – носитель, и муж – носитель. Риск рождения больного ребенка – 25%. На Кирилле и Луизе это ген "сработал". Олег, как и мы с мужем, только носитель. А когда человек является носителем, у него в легкой форме могут проявляться заболевания, связанные с муковисцидозом. У меня, например, хронический гастрит, гайморит. У сына бывают проблемы с желудком", – говорит Оксана.

Когда Луизе было два года, ей дали инвалидность. Оксана отвезла ее в Москву, в Центр муковисцидоза. Там врачи разработали индивидуальную схему лечения на все случаи: на случай обострения, ОРЗ, ОРВИ. Подобрали диету и ферменты, без которых пища – при неработающей поджелудочной железе – не перерабатывается и не усваивается. Объяснили, что нужно остерегаться любых инфекций и ежедневно делать ингаляции, чтобы мокрота не оседала в легких. Ведь при муковисцидозе поражены все органы, выделяющие слизь.

Фотограф Светлана Сурмий

Видя беспокойство Оксаны, врачи успокоили ее: "Ваш ребенок ничем не отличается от других детей. Он может расти, развиваться, учиться, гулять, бегать, как все дети, но только при соблюдении определенной терапии ежедневно. Это залог хорошего качества жизни и ее продолжительности".

"Мы купили ингалятор, стали получать лекарства – вошли в этот новый ритм жизни. Жизни с ограничениями. В детский сад отдавать Луизу я боялась – из-за инфекций. Мы с ней весь день были дома вдвоем. Муж работал, сын ходил в школу. Луиза росла веселой и доброжелательной. Очень любила мастерить поделки и рисовать. Однажды я за ней не уследила. Захожу к ней в комнату и вижу: прямо на обоях она корабль нарисовала красками. Исправлению это не подлежало! Потом к кораблю елка новогодняя добавилась, солнце, цветы. Когда к нам кто-то приходил с детьми, те дорисовывали картину, как могли, как хотели. Только недавно в комнате Луизы обои сменили. Она подросла и сама удивилась: "Как я могла такое сделать? Наверное, маленькая была!" – рассказывает Оксана.

Пять лет назад она осталась одна с двумя детьми. Муж работал промышленным альпинистом. Погиб на работе – несчастный случай. Видя, как ей тяжело, подруга уговорила Оксану сходить на открытый урок в школу современного танцевального искусства. Они сходили вместе с Луизой. И остались. Луиза начала заниматься танцами, а Оксана – работать хореографом.

Фотограф Светлана Сурмий

В 6 лет она отдала дочку учиться, но не в обычную школу – в Центр дистанционного образования для детей-инвалидов. Решила, что так будет лучше и безопаснее. Занятия в центре индивидуальные, контакт с другими детьми только на переменах. "Это не столько мой страх, сколько рекомендации врачей. Друзей можно найти в кружках, во дворе. А учиться Луизе лучше так – очно-заочно. В общей школе, если ребенок заболевает и уходит на больничный, он что-то пропускает, потом тяжело догонять. А она не пропускает уроки. Здорова – посещает занятия. Болеет – учительница на дом приходит или по Скайпу с ней занимается. Центр образования нас обеспечил и компьютером, и всем необходимым для учебы", – говорит Оксана.

Осенью прошлого года Луиза впервые за последние годы тяжело заболела. Одно ОРВИ следовало за другим. Ей выписывали разные антибиотики, но победить болезнь не удавалось, оставались хрипы в легких. По результатам КТ поставили диагноз "острая пневмония". А в феврале этого года – новый диагноз – "микобактериоз". Оказалось, что в ее организме появились атипичные нетуберкулезные микобактерии, которые разрушают легочную ткань.

"У больного муковисцидозом не бывает чистой флоры вообще. Считается, что золотистый стафилококк – это самая замечательная, в кавычках, инфекция. Хуже нее – синегнойная инфекция и микобактерии. Микобактерии – одни из самых опасных, потому что могут привести к летальному исходу. Подцепить их можно, где угодно: в трубопроводной воде, в воздухе, в окружающей среде. Врачи даже спросили меня, не разделывала ли я сырую рыбу, когда рядом находилась дочь. Когда я услышала диагноз, я ужасно испугалась. Читала в Интернете про эту болезнь, а перед глазами все расплывалось. Вспомнила одну девушку с муковисцидозом, у которой высеивались микобактерии. Мы с ней переписывались. Потом ее не стало", – говорит Оксана.

Фотограф Светлана Сурмий

Она отправила результаты анализов дочери в Московский институт туберкулеза. Там определили, к каким препаратам чувствительны микобактерии, и разработали схему лечения. Предупредили сразу, что оно будет долгим и очень тяжелым. Первый этап – внутривенная терапия. Трижды в день в течение трех недель Луизе вводили по два антибиотика. После назначили прием еще четырех антибиотиков: три из них в таблетках, один – в форме ингаляций.

"Это лечение губительно для организма, как химиотерапия. Особенно препарат Зивокс очень токсичный, действует на зрительный нерв. А Селемицин влияет на слух, поэтому каждые три месяца Луизе нужно проходить аудиометрию – проверку слуха. Я понимаю, что лечиться нужно, но всегда одно лечишь, другое калечишь, как говорится. Луиза в течение дня принимает такое количество препаратов, что ей сейчас ставят острое повреждение печени", – вздыхает Оксана.

Фотограф Светлана Сурмий

Дорогие антибиотики, которые смогут остановить размножение бактерий в организме Луизы и улучшить ее самочувствие, должны выдаваться бесплатно по программе ОМС. Но на их закупку Минздравом требуется время. Прерывать лечение дочери и ждать Оксана не может. Несколько месяцев ей приходилось самостоятельно приобретать дорогие препараты. Деньги помогали собирать друзья, знакомые.

В июне из четырех антибиотиков Минздрав закупил только два. К сожалению, не оригиналы, а более дешевые аналоги. После начала их приема у Луизы стал болеть живот, ухудшилось самочувствие. Оксана обратилась в Минздрав с просьбой заменить эти два препарата на оригинальные.

"Еще когда муж был жив, мы с несколькими мамами зарегистрировали общественную организацию "Помощь больным с муковисцидозом". Теперь я как юридическое лицо вхожу в общественные советы при том же Управлении здравоохранения, могу говорить, какие проблемы у нас в регионе, и пытаться решать их ради спасения не только своего ребенка, но и других детей. Я надеюсь донести до чиновников, что для эффективного лечения нужны оригинальные препараты, а не аналоги. В аналогах содержится большое количество веществ, которые могут навредить организму ребенка с муковисцидозом. Он может ослепнуть и оглохнуть", – говорит Оксана.

Фотограф Светлана Сурмий

Их общественной организации удалось найти компромисс с чиновниками. Для закупки препаратов, которыми по законодательству обеспечить невозможно, нуждающимся семьям будет выделяться материальная помощь из резервного фонда региона. Установленного срока оформления такой помощи нет, но на это уйдет не менее 3 месяцев. Помогите Луизе! Для нее жизненно важно продолжать лечение прямо сейчас.

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.