За пару месяцев до родов Надежде сообщили, что у ребенка аномалия развития спинного мозга и предложили прервать беременность
На сроке 29 недель Надежда решила сделать очередное УЗИ в частном медицинском центре, чтобы можно было прийти с мужем и дочкой. Ей не терпелось познакомить семью с малышкой Вероникой, которая вскоре должна была появиться на свет. «Какие молодцы, что вы вместе пришли!» — одобрила врач и повернулась к монитору. Не прошло и двух минут, как ее лицо помрачнело:
— А дайте-ка мне предыдущие снимки. По-моему, у вас патология…
— Да что вы! У нас все хорошо! — улыбнулась Надежда.
— У ребенка аномалии развития позвоночника и головного мозга. С такими нарушениями надо делать прерывание беременности, — покачала головой врач.
— Какой аборт? Ребенок уже полтора килограмма весит! — Надежда была в ужасе.
Пока врач печатала заключение, Надежда стала искать в интернете озвученные диагнозы. Узнала, что spina bifida — это дословно «расщепленный позвоночник». Из-за неполного закрытия нервной трубки у ребенка деформированы позвоночные дужки над открытой частью спинного мозга, поэтому он торчит в виде грыжи. В большинстве случаев это приводит к инвалидности. А «аномалия Арнольда Киари» связана с опущением миндалин мозжечка. Из-за этого сдавливается продолговатый мозг, происходит нарушение глотания, развивается гидроцефалия. Однозначного ответа на вопрос «из-за чего появляются такие патологии» Надежда не нашла. Ни в интернете, ни у врача.
Чтобы еще раз все проверить, она пришла в женскую консультацию по месту жительства. Услышав радостное «у вас все хорошо!», протянула заключение из частной клиники. И вместо внятных комментариев услышала недовольное: «Ну вот, мне из-за вас бланк переписывать!»
Надежде сделал повторное УЗИ другой специалист. Диагнозы, к сожалению, подтвердились. Но для нее это ничего не меняло. Решение было уже принято: рожать. Муж поддержал.
Они нашли информацию о фонде «Спина Бифида», который помогает детям и взрослым с врожденной спинномозговой грыжей. Узнали, что операции при такой патологии делаются как после рождения ребенка, так и внутриутробно, правда, на сроке до 26 недель. И главное, что «голова у таких детей работает хорошо, даже если им придется всю жизнь передвигаться на коляске».
С новыми надеждами они пришли на консультацию к нейрохирургу и услышали: — Зачем вам тяжелый ребенок-инвалид? Проблемы с тазовыми органами, подгузники всю жизнь… Сделайте прерывание и родите другого. Операцию делать не советую.
От такого вердикта у Надежды внутри все похолодело. — Доктор, но ведь даже недоношенных детей весом полкилограмма выхаживают, а тут вы просто поставили крест на еще не родившемся человеке, — плакала она.
Благотворительный фонд связал ее с другим нейрохирургом - в Москве, помог получить квоту на операцию.
Веронику прооперировали спустя несколько часов после рождения в детской больнице имени Г.Н. Сперанского. Грыжу убрали, но от наркоза малышка отходила долго и тяжело. Три дня была без сознания. А потом потихоньку начала приходить в себя, чувствовала: в нее верят, за нее борются.
К месяцу у нее заметно увеличилась в размерах голова — признак водянки мозга. Под вопросом была операция по установке шунта. Но когда сделали МРТ, оказалось, что гидроцефалия остановилась и необходимости срочно оперировать ребенка нет. Веронику выписали домой.
Физическое развитие у малышки чуть запаздывало. Она села в десять месяцев. До полутора лет ползала по-пластунски - никак не могла встать на ножки. Оказалось, после первой операции в месте рубца произошла фиксация спинного мозга - ноги не получали «команд» от головного мозга. Фиксацию нужно было срочно убирать.
Веронику прооперировали, и она почти сразу научилась ползать на четвереньках. Совсем скоро ей исполнится три года. За это время она научилась прекрасно плавать, в бассейне чувствует себя, как рыба в воде. Ныряет и плавает под присмотром инструктора. Ногами девочка шевелит, сгибает их в коленях, но двигать пальцами не может - до них всё ещё не доходят сигналы из мозга. Поэтому пока Веронике удается лишь сделать несколько шагов в ходунках.
Научиться ходить малышка сможет в специализированном центре, где на занятиях не просто укрепляют мышцы, но и проводят электрическую стимуляцию спинного мозга — для улучшения двигательных навыков. Давайте поможем Веронике сделать первые самостоятельные шаги!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
