У Мирона СМА, но ему можно вернуть способность стоять и ходить
— Однажды, еще до рождения сына, я увидел в соцсетях историю ребенка со СМА. Тогда еще лечение ему оплатил один известный музыкант. Помню, меня потрясло, что хоть и за огромную сумму, но можно фактически раз — и купить ребенку нормальную жизнь, и кто-то может это сделать. Я даже потом следил за развитием этого малыша в соцсетях, еще не зная, насколько мне самому это станет близко.
Инна и Станислав, поженившись, очень хотели ребенка, и забеременеть долго не удавалось. Тем счастливей они были, когда беременность наконец наступила. К тому же она проходила без сучка, без задоринки: Инна отлично себя чувствовала, все анализы и обследования были идеальными. 
Роды были легкими и быстрыми, младенец выглядел совершенно здоровым и до года развивался как все обычные дети, даже почти не болел. Наблюдался небольшой гипертонус мышц, но все врачи говорили, что для малышей до года это привычное явление, вот начнет ходить — и все мышцы придут в согласие.
— Только когда Мироша встал на ноги, мы заметили первые странности. Он вообще у нас такой живчик, всем интересуется, рано заговорил, бойкий, везде лезет, веселый. А ходить стал буквально только по стеночке, держась за мебель или за руку. 
Педиатр на обращение молодых родителей отвечал: «Он просто у вас боится. Все анализы в норме». Отправил малыша на массаж, в бассейн, к ортопеду и к неврологу. Но самостоятельно Мирон так и не пошел, более того, при попытках ходить он начал подниматься на цыпочки.
— Мы прошли десяток обследований, а диагноз правильный нам поставила случайная женщина на детской площадке. Буквально подошла и сказала: «Проверьте малыша на СМА», и мы, конечно, даже возмутились, дескать, что за непрошеный совет. Тем более мы успели и у генетиков побывать на приеме, и жена сама их спрашивала про СМА. И они ответили, что это точно не она, не похоже.
Но буквально сразу после совета на площадке такое же предположение высказал и реабилитолог в детском центре, куда Мирона водили на ЛФК. 
Анализ сдали уже в 1 год и 6 месяцев, то есть довольно поздно, чтобы успеть в случае подтверждения подать заявку на программу «Золгенсма». Укол этого препарата эффективен только для детей младше 2 лет.
— Я помню этот момент. В 6 утра на почту нам пришел результат и мы просто сидели с Инной на кухне в ступоре. Казалось, что рухнул мир. В первый момент мы не понимали, что делать. Обратились к врачам, но они опасались, что пытаться получить укол уже бесполезно, что время упущено. 
Родителям Мирона говорили, что мальчику остается другой путь — всю жизнь получать поддерживающую терапию, но Инна и Стас решили, что до двухлетия Мирона будут пытаться получить лекарство.
Они видели, что состояние сына стремительно ухудшается. В полтора года он уже не мог ходить даже вдоль стены, а постепенно стал и плохо садиться. Малыш угасал на глазах. В какой-то момент, говорит Стас, они были уже в отчаянии. Но именно тогда Мирон получил направление в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей в Москве. 
— Там мы прошли полное обследование, и невролог нам сказала, что, несмотря на почти предельный возраст, Мирон — идеальный кандидат на укол, и у него отличный потенциал к воздействию препарата.
К этому моменту мальчик стал совсем другим. Он уже не только не сидел и не ходил, но и перестал улыбаться, ползать, реагировать на игрушки. То, что случилось после укола родители называют чудом. 
Сначала Мирон снова стал улыбаться, у него явно прибавились силы. Потом он начал держать голову и сразу попытался играть. Сейчас малыш уже сидит, старается удержаться на корточках и очень трогательно сам себя пытается поднять руками. При этом Мироша опережает в развитии сверстников, что типично для детей со СМА. Он знает все буквы, считает до 10, любит слушать сказки и придумывает разные игры.
Сейчас Мирону необходима реабилитация в специализированном центре, где малышу помогут заново научиться ходить.
— Он помнит, как он ходил. И все время мне говорит: «Папа, а мы с тобой ходили раньше, давай походим!» И берет меня за руку, пытаясь встать. Но мышцы пока еще не в нужном состоянии. Нам очень нужны курсы реабилитации, на которые приходится просить помощи. Нашему малышу чудесные люди вернули жизнь, и мы верим, что к нему вернется способность ходить и даже бегать!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
