Лев Апатов: У Льва прогрессирующий сколиоз и повышенная утомляемость
Важно быть вместе
Собрано за апрель
10 978 899 ₽
Главная>Проведение генетических анализов для установки диагноза 2023>У Льва прогрессирующий сколиоз и повышенная утомляемость

Лев Апатов. У Льва прогрессирующий сколиоз и повышенная утомляемость

Врачи предполагают, что это может быть синдром Элерса-Данло

Лев Апатов
8 лет, Москва
собрано 32%
Собрано 6 958 048 ₽
Нужно 21 634 893 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза 2023».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Диагноз
Элерсоподобный фенотип, правосторонний сколиоз грудного отдела позвоночника 3 степени, нестабильность шейного отдела позвоночника, дислалия, миопия слабой степени.
На что пойдут деньги
Полногеномное секвенирование с покрытием 50х
Прогноз
Врачи смогут установить причину заболевания и назначить нужные препараты
Почему не ОМС
Генетические анализы не входят в систему ОМС
Нужно
130 000 ₽
Обновлено
22 марта 2024г.

Анализ сдан, находится на исследовании в лаборатории. Благодарим всех, кто принял участие в сборе средств для Льва!


Лев начал говорить отдельные слова только в два года, фразовая речь появилась еще позже. Примерно в том же возрасте у него вдруг появилась повышенная утомляемость. Три года назад в декабре он вдруг резко ослаб, а носогубный треугольник посинел. Несколько дней в связи с этим Лев провел в стационаре, где поставили диагноз "неуточненное расстройство вегетативной нервной системы".

Потом он периодически терял сознание и попадал в больницы. К диагнозу добавился еще один: "идиопатический правосторонний грудной сколиоз 3 степени". Потом еще и еще. Двусторонний нефроптоз почек, дисфункция митрального клапана... Врачи видят, что у мальчика элерсоподобный фенотип, то есть у него может быть синдром Элерса-Данло. Чтобы уточнить этот диагноз или опровергнуть его, необходимо полное секвенирование генома.

Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли

Помогли

Елена
500 ₽
04 января, 15:08
Яна
300 ₽
03 января, 16:32
Владимир
2 000 ₽
01 января, 16:04
Аноним
100 ₽
01 января, 14:09
Ольга
2 000 ₽
30 декабря, 11:56
сергей
1 000 ₽
29 декабря, 18:11
Наталья
1 000 ₽
29 декабря, 16:08
Кирилл
1 000 ₽
29 декабря, 15:04
Елена
200 ₽
28 декабря, 20:39
Руслан
1 000 ₽
27 декабря, 18:56
Ольга
300 ₽
27 декабря, 10:22
Михаил
300 ₽
26 декабря, 22:10