У молодого человека синдром Марфана. От этой болезни умерла его мама, когда мальчику было несколько месяцев
— Первый раз он попал на операцию в 8 месяцев! Мне кажется, все российские специалисты нас уже знают. А ведь он совсем молодой мальчик, он хочет жить, учиться, работать.
Практически с рождения тетя, Татьяна Ивановна, бьется за жизнь своего племянника. Родной брат Татьяны, Михаил, когда-то женился по большой любви. Тогда никто не знал, что у его избранницы - синдром Марфана. В большинстве больниц заболевание просто-напросто не умели диагностировать.
Семья жила в деревне, к докторам практически не обращались. Первый родившийся сын умер сразу после родов. Затем появилась девочка Ксения, совершенно здоровая, а потом Кирилл, который, к сожалению, унаследовал патологию от мамы.
— Я приехала к брату вскоре после рождения племянника, чтоб с малышом познакомиться, и сразу увидела, что с ребенком что-то не так. Он был какого-то необычного телосложения, очень худой, голова большая. Я стала настаивать, что Кирюше нужно обследование, что его нужно везти в Москву.
Мама Кирилла умерла через несколько месяцев после рождения сына. Произошел разрыв аневризмы аорты, такое часто случается при подобном синдроме.
— Как-то так сложилось по жизни, что у меня много друзей врачей, и это, наверное, жизнь Кирюше и спасло. Хотя когда я его привезла в Москву, мне первый доктор в Филатовской сказал, что ребенок не жилец.
Кириллу еще до годовалого возраста сделали операцию по замене сердечного клапана, потом в 6 и 11 лет он прошел через операции по хирургическому исправлению сколиоза, который тоже типичен для синдрома Марфана, потом снова были операции на сердце.
Обычно детям с этим диагнозом имплантируют временные протезы, так как сердце, аорта и легкие продолжают расти. Когда рост прекращается, больному ставят постоянный биопротез, защищающий от самого большого для таких больных риска — разрыва аорты, который угрожает практически каждому пациенту с синдромом Марфана.
Люди с этим заболеванием часто выделяются в толпе: они выше среднего роста, очень худые, их мышцы и сосуды не упругие, слабые, как говорят врачи, «ригидные». При этом люди с синдромом Марфана часто обладают необыкновенно высоким интеллектом, среди них много известных ученых, шахматистов, музыкантов.
— Он когда идет по улице, на него люди оглядываются. Он очень высокий и нереально худой! Но мне-то кажется, что он самый красивый. А сам он ужасно стесняется себя!
Несколько раз Татьяна возила Кирилла на море и говорит, что он даже в воду заходил в одежде — стеснялся своего тела. А еще он очень быстро устает. Из-за этого школьное образование ему пришлось пройти дистанционно.
У Кирилла есть мечта — освоить IT-профессию, начать самостоятельно зарабатывать. Вот только в последнее время он стал чувствовать себя хуже: усилилась одышка, постоянно кружится голова. Врачи говорят, что настала пора срочно сделать жизненно важные операции, тянуть больше нельзя. Кириллу необходимо прооперироваться буквально в течение нескольких недель. Сами операции пройдут по квоте, но квоту на приобретение протезирующих материалов придется ждать очень долго, либо приобрести их самостоятельно.
Татьяна, сама уже пожилой человек, а отец Кирилла живет в деревне, фактически на натуральном хозяйстве, средств для помощи сыну у него нет.
Сейчас врачи прогнозируют, что, если операция пройдет успешно, состояние Кирилла стабилизируется — такой опыт у специалистов по этому редкому заболеванию уже имеется. Как только Кирилл окрепнет после операции, он сможет заняться реабилитацией, посильными тренировками мышц, а потом и выучиться на IT.
— Я вижу, что его люди очень любят, у него есть друзья. И я очень хочу, чтобы он мог жить полноценной жизнью, не боялся, что он в любой момент может умереть. Я знаю, что при современной медицине шанс жить у моего мальчика есть. Помогите нам сделать эту операцию!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям с врожденными и приобретенными пороками сердца получить необходимое лечение, в том числе доступ к малоинвазивным операциям на сердце. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.