Почему не стоит отчаиваться и слепо верить врачам
Трехлетняя Полина не отпускает от себя маму ни на шаг. Стоит той отвлечься на телефонный звонок, начинает громко напоминать о себе: вырывать из рук трубку, кричать «мама!».
В этот момент она забывает даже про свое любимое занятие – лечить кукол и плюшевых зверей, ставить им капельницы и делать уколы. Играя, Полина повторяет все этапы лечения, которые ежедневно приходится выдерживать ей самой.
Полине было всего полтора месяца, когда у нее стал сильно болеть живот. Как только мама пыталась дотронуться до него, малышка поднимала ножки вверх и начинала громко плакать. Врачи посоветовали маме сделать дочке клизму с «Микролаксом»: вдруг запор? Но процедура не помогла. Девочка продолжала плакать и чем дальше, тем сильнее.
Приехавшие врачи скорой поставили Полине газоотводную трубку. Малышка затихла, но только на полчаса. Процедуру пришлось повторить. А вскоре у девочки открылась рвота, ее забрали в больницу.
В инфекционном отделении больницы Павлодара (Казахстан) у малышки взяли анализы, но они ничего не показали. Тогда ей поставили противорвотный укол и отпустили домой. Но рвота началась снова. Пришлось опять ехать в больницу. На этот раз в хирургию.
Полине сделали УЗИ и выявили врожденную патологию – незавершенный поворот кишечника. Такая аномалия встречается достаточно часто: у 1 из 500 новорожденных.
Состояние опасно кишечной непроходимостью и некрозом. Летальность высокая – около 10%. Но Ксению, маму Полины успокоили: «Пробуем обойтись без операции. Раздуем кишечник специальным баллоном».
После этой процедуры малышке стало еще хуже. Она была синяя и висела у мамы на руках, как тряпочка. Ничего не ела и даже плакать не могла – только «поднывала». В кале обнаружили следы крови. Оказалось, что при раздувании тонкий кишечник лопнул, все содержимое вышло в брюшную полость. Это заметили не сразу, поэтому у малышки начался некроз тканей. 
Девочку стали срочно готовить к операции. Маме пообещали, что она будет недолгой – всего 20 минут. Но Ксения сидела в коридоре час, два, три, а из операционной никто не выходил. Когда 5 часов спустя появился, наконец, хирург, она бросилась к нему навстречу со слезами. По его угрюмому виду поняла: что-то не так.
«Мы вынуждены были удалить большую часть тонкого кишечника. Из 2 метров оставили только 7 сантиметров», – помолчав, сказал врач.
И грустно добавил: «У нас был ребенок с такой же патологией. Мы оставили ему 15 сантиметров кишки, но этого было мало. Еда не усваивалась. Он 8 месяцев пролежал в больнице и умер. Мы ничего сделать не могли. Сколько ваша девочка проживет, я не знаю. Неделю, может, две, самое большое – месяц».
От такого прогноза Ксении стало плохо. Она в отчаянии стала звонить в больницы крупных городов – Алматы и Астаны, но ей ответили, что детей с диагнозом «синдром короткой кишки» там не лечат. У Полины тем временем начался сепсис и случился инсульт. Ее забрали в реанимацию и подключили к аппарату ИВЛ.
«Если ребенок и выживет, то останется в вегетативном состоянии. Не сможет ни ходить, ни говорить», – пугали маму Полины. 
В полном отчаянии Ксения начала звонить в Филатовскую больницу Москвы, просила помочь. Российские врачи готовы были дистанционно обсудить ситуацию с коллегами из Павлодара. Но те сначала отказались: «Мы сами умеем лечить детей». И только спустя несколько дней, увидев, что ребенку лучше не становится, приняли рекомендации по лечению.
Когда состояние Полины немного стабилизировалось – она пришла в себя, ее отключили от ИВЛ, – Ксения решила продолжить лечение дочки в Москве. Врачи Филатовской больницы не раздумывая сказали: «Везите!» Оплатить лечение согласился один из благотворительных фондов.
Но местные врачи пытались отговорить: «Вы с ума сошли? Вы зачем ребенка в Москву везете? Мучить? Пусть здесь долеживает…»
Такая перспектива маму Полины не устраивала. Ее не остановило даже отсутствие транспортного сообщения между странами из-за пандемии. Ксения с мужем и дочкой на машине поехали до границы, чтобы из Омска улететь в Москву. Но на границе их развернули: «Нет постановления, что ребенок может ехать на лечение». И опять: больница, бег по врачам за документами. «Не умирать же нам», – эту фразу Ксения повторяла снова и снова, как заклинание, во всех кабинетах, даже в МИД Казахстана, где нужную бумагу-разрешение все же выдали.
В Москве Полину сразу отправили в реанимацию. Малышке установили катетер для парентерального питания (способ введения питательных веществ в организм путём внутривенной инфузии в обход желудочно-кишечного тракта). Докармливали лечебными безмолочными смесями через бутылочку. В течение месяца ее возвращали к жизни. Маму параллельно учили всему, что могло ей пригодиться дома: собирать и ставить капельницы, обрабатывать катетер, ухаживать за ребенком в таком состоянии.
Перед выпиской врачи настоятельно рекомендовали обратиться в фонды и с их помощью приобрести все необходимое для продолжения лечения – лекарства, расходные материалы.
Благодаря жертвователям фонда «Правмир» Полину удалось обеспечить всем необходимым на полгода, пока не подключился Минздрав Казахстана. Правда, часть лекарств и специализированное питание он все-таки бесплатно выдавать не мог. В стране этого просто не было.
Ровно в годик Полина начала ходить, к двум годам стала произносить первые слова. И это было настоящим чудом. Когда Полину с мамой увидел в больнице тот самый хирург, который когда-то рисовал самые страшные прогнозы, он не мог сдержать эмоций: «Маковенко! Это вы, что ли?! Вы живы?!»
«Живы, живы!» – ответила Ксения. «А девочка что, и ходить умеет?» – не верил своим глазам врач.
За здоровьем маленькой Полины продолжают наблюдать московские специалисты. Раз в полгода малышка проходит обследование, ей корректируют лечение. Сейчас ее жизнь вне опасности. Парентеральное питание мама вводит ей уже не по 24 часа в сутки, а по 12 часов. Трижды в день дает лечебную молочную смесь.
В остальное время девочке разрешено есть обычную еду – каши, нежирное мясо, фрукты. Причем Полина прекрасно орудует ложкой сама. Еда хорошо усваивается. Тонкая кишка вполне справляется со своей функцией, она подросла с 7 до 20 сантиметров. Когда вырастет до 50 сантиметров, можно будет отказаться от капельниц и обойтись без операции по удлинению кишечника.
Мама надеется, что к школе девочка поправится окончательно, но сейчас Полине снова необходима помощь. Ей нужно специализированное питание, лекарства, расходные материалы для капельниц и вторая инфузионная помпа. Девочке требуются две одновременно. Одну помпу ранее помог купить наш фонд, вторую дали во временное пользование в местной больнице, но сейчас просят вернуть. Пожалуйста, помогите Полине!
Вы можете помочь разово или подписаться на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей, чтобы дети и взрослые с болезнью Крона и другими воспалительными заболеваниями желудочно-кишечного тракта получили необходимое лечение.
