Матвей Эрмиш: У Матвея врождённая недифференцированная миопатия
Важно быть вместе
Собрано за июль
12 504 021 ₽
Главная>Проведение генетических анализов для установки диагноза 2023>У Матвея врождённая недифференцированная миопатия

Матвей Эрмиш. У Матвея врождённая недифференцированная миопатия

А два года назад у него произошел первый судорожный приступ на фоне высокой температуры

Матвей Эрмиш
3 года, Новосибирская область
собрано 32%
Собрано 6 958 048 ₽
Нужно 21 634 893 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза 2023».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Диагноз
Врождённая недифференцированная миопатия, задержка моторного развития, мышечная кривошея слева, грубая ЗПРР
На что пойдут деньги
Полногеномное секвенирование
Прогноз
Врачи смогут установить причину заболевания и назначить нужные препараты
Почему не ОМС
Генетические анализы не входят в систему ОМС
Нужно
92 000 ₽
Обновлено
22 марта 2024г.

Анализ сдан, находится на исследовании в генетической лаборатории. Благодарим всех, кто принял участие в сборе средств для Матвея!


"Наблюдая за ребёнком с рождения, я заметила отставание в моторном и психоречевом развитии". - рассказывает мама Матвея. - "Обратилась к неврологу, Матвею назначили курс массажа, электрофорез, но после пройденных процедур положительная динамика отсутствовала". Маму с мальчиком отправили на обследование. В результате которого обнаружили врождённую недифференцированную миопатию, задержку моторного развития, мышечную кривошею слева, грубую задержку психоречевого развития.

Потом Матвея стал наблюдать ортопед, мальчик проходил курсы реабилитации. Два года назад у него произошел первый судорожный приступ на фоне высокой температуры. Потом случился следующий. Генетики направили Матвея на проведение дальнейшего генетического обследования для уточнения диагноза.

Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли