С синегнойной палочкой во время пандемии

– Ой, вдруг мы что-то подцепим и домой принесем! По Ульяновской-то области уже несколько случаев заболевания этим коронавирусом, – Галина с тревогой отходит от телевизора.
– Мам, что ты переживаешь? Все будет нормально! – Дима отрывается от экрана компьютера и поворачивается к маме. – Не переживай! Мы справимся!

«Дима у меня молодец. Успокаивает меня. По-взрослому рассуждает. А мне так страшно за него! И чем старше он становится, тем страшнее. Смотрю на него и думаю: "Господи, сыночек, расти помедленнее!". С таким, как у него, заболеванием, долго не живут. Легкие со временем просто "сдуваются". Многим больным приходится на кислороде сидеть или пересадку легких делать. Сейчас вот этот вирус, который именно легкие поражает. А у Димы это самое слабое место. Сыну выписали импортный антибиотик, чтобы очень опасная для него бактерия – "синегнойка" – не развивалась в организме, а приобрести мы его не можем. Если "синегнойку" не лечить, Дима попадет в больницу. Ему это и раньше нежелательно было, поскольку может произойти перекрестное инфицирование. А сейчас, во время пандемии, вообще ни в коем случае!» – говорит Галина.

Хрипы в легких у Димы обнаружили через месяц после его рождения. Сделали рентген – пневмония. «Наверное, застудили ребенка», – говорили Галине врачи. «Как застудили? Где?» – не понимала она. Легла с сыном в больницу. Стали лечиться. Малыш быстро шел на поправку, и совсем скоро их выписали. Жизнь как будто вернулась в привычное русло. Галина смотрела на свою четырехлетнюю дочку Катю и крохотного сына Диму и радовалась: все у них с мужем получилось, как они хотели, – дружная семья, двое детей. Но состояние радости и покоя вскоре сменилось тревогой.

«Уже дома мы стали замечать, что Дима вдруг начал худеть. Он не спал по ночам, плакал. У него постоянно болел животик, были проблемы со стулом. Врачи ничего определенного не говорили. А у Димы пошли одна за другой пневмонии, бронхиты. Кашель был страшный. Ребенок просто задыхался. Мы то и дело лежали в больницах. Моя мама сразу сказала: "Это ненормально!". Добилась направления в областную больницу и поехала с Димой в Ульяновск. Там ему поставили диагноз "аллергическая астма"», – рассказывает Галина.

Она сомневалась в том, что диагноз, поставленный врачами, верный. Но не спорить же с ними! Когда поняла, что прописанные препараты не помогают совсем, опять повезла сына в Ульяновск. К счастью, попала на прием к опытному специалисту, который сразу дал направление на потовый тест. Количество хлорида натрия в поте превышало норму в несколько раз.

«Врач мне тогда сказала: "Это муковисцидоз. Заболевание наследственное. Не лечится. Крепитесь. Все страшное впереди". Я плакала. Никто из родных ничем таким не болел. А у Димы еще и смешанную форму выявили. И кишечник, и легкие – все поражено. Меня сразу предупредили, что больные муковисцидозом восприимчивы к любому вирусу, любой инфекции. Впитывают все в себя, как губка, – любой чих, любой кашель. Поэтому нужно особенно беречься», – говорит Галина.

Врачи посоветовали сразу оформить инвалидность. И объяснили, что вероятность рождения ребенка с муковисцидозом есть только тогда, когда оба родителя – носители поломанного гена. Проверять, так ли это, Галина не стала. Решила, что важнее знать, здорова ли ее старшая дочь Катя. Сдали генетический анализ. Оказалось, девочка абсолютно здорова. Причем она даже не носитель.

Для Димы ульяновские врачи составили план лечения. Одышка у него вскоре ушла. Прошло и вздутие живота. Малыш стал спокойнее спать по ночам и улыбаться. «Дима с самого раннего детства был очень добрым, ласковым мальчиком. И еще очень смышленым. В 3,5 года знал все буковки, в 4 года мы с ним уже “Азбуку” читали. Он мог сосчитать до 10. Любил лего собирать. Играл с папой в шашки. Сказки любил слушать. Спокойно относился к тому, что нужно по нескольку раз в день делать ингаляции, принимать таблетки. Убежит гулять, смотрю – время делать ингаляции. Зову его – бежит. Проингалируется – и снова на улицу. Дисциплинированный», – рассказывает Галина.

Рос Дима дома. В садик его брать отказались. Сказали, что больных детей не берут. А вот со школой проблем не было. Галина поговорила с директором, объяснила, что ребенок у нее с диагнозом, попросила совета. Готова была и к домашнему обучению. Но директор сказала: «Приводите в школу!».

«В школу Дима пошел с удовольствием. Он понимал: папа ходит на работу, и ему надо на работу. Школа – его работа. До 6-го класса он был круглым отличником. Сейчас хорошист. Учится в 8-м классе. Болезнь его подкашивает, конечно. Но он все равно старается. Математику любит, информатику. Если на уроке у него случается приступ кашля, учителя отпускают. В сумке у Димы всегда ферментный препарат – для пищеварения. Но завтракает и обедает дома. Это его выбор – чтобы внимания на него не обращали», – говорит Галина.

За 14 лет Диме часто приходилось лежать в больницах. Во время одного из плановых обследований врачи обнаружили у него в организме синегнойную палочку. Считается, что эта бактерия в основном поражает больных, которые вынуждены долгое время находиться в стационарах. Иммунитет их ослаблен, поэтому палочка, попадая в организм через слизистые и поврежденные ткани, начинает быстро размножаться и провоцирует серьезные гнойно-воспалительные процессы.

«Если "синегнойка" завелась, ее просто так не выведешь. Она устойчива ко многим антибиотикам. Но ее обязательно нужно подавлять, чтобы она не размножалась в легких. Она их погубит. Легкие мокротой забьются – и все. Тогда уже только трансплантация. Но у нас проблема: ребенок мало весит. При его росте 153 см вес должен быть 45 кг, а у него всего 37 кг. Могут отказать в операции», – говорит Галина.

Диме выписали ингаляционный антибиотик Колистин, который специалисты считают одним из лучших в борьбе с синегнойной палочкой. Только достать его сейчас непросто. Препарат зарубежный. Поставки его в Россию в последнее время прекращены. В Минздраве говорят: «Временно. В связи с перерегистрацией». Больным муковисцидозом предлагают российские аналоги, но из-за массы побочных эффектов они подходят, к сожалению, далеко не всем.

«Я с детства мечтала быть врачом. И это, конечно, связано с болезнью брата. Когда я видела больных детей, мне хотелось им помочь. Сейчас я на первом курсе, учусь на фельдшера. Болезни углубленно мы начнем изучать на втором курсе. Но я хорошо знаю, что такое муковисцидоз. Знаю, что в России с ним мало кто доживает до 30 лет, а все потому, что государство не может обеспечить всех дорогостоящими препаратами. Сейчас в стране пандемия. Мы сидим дома, строго соблюдаем карантин. Ведь брат – в зоне особого риска, страшно за него!» – говорит сестра Димы Катя.

Лекарство дорогое, получить его за счет средств бюджета сейчас невозможно, денег у семьи нет. Помогите Диме!

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.