Нужен курс реабилитации, чтобы избавиться от гастростомы.
Родион проходил реабилитацию в РЦ «Три сестры» с 22 апреля 2020 года по 20 мая 2020. Благодаря курсу реабилитации Родион научился полноценно есть, сидеть в правильной позе, ходить за ручку около 50 метров. Мальчик стал улыбчивым и смог вернуться к той же жизни, которая была до операции.
– Боженька, помоги мне научиться кушать! – трехлетний Родион внимательно смотрит на икону, которую они с мамой привезли в реабилитационный центр.
Кристина, услышав молитвы сына, застывает на месте.
– Мам, ты что? Плачешь? – Родион оборачивается и удивленно смотрит на маму.
– Ничего, Родя! Просто у меня зуб болит.
«Думаю, Родя видел, как я просила Бога ему помочь, и решил повторить. Он очень сильный духом. Такой взрослый человек в маленьком теле. Все чувствует. Уже 2 месяца он не может есть ртом из-за нарушения глотательного рефлекса после операции. Для него это такой удар. Он очень любит сладкое, но сейчас ему нельзя. Я постаралась объяснить. Он понял. И все сладости, которые ему дарят, откладывает на потом. Каждый вечер перед сном спрашивает: “А где мои конфеты?”. Я беру его за ручку, и мы идем смотреть в ящик стола, в вазочку на подоконнике. Тогда он успокаивается. А леденец берет с собой в кровать, накрывает его одеялом и в обнимку с ним засыпает», – рассказывает Кристина.
Младшего сына, Родю, она родила, как и старшего, Володю, путем кесарева сечения. И вес, и рост у малыша были в норме. Настораживало врачей только тяжелое дыхание. Но, к счастью, подозрения на врожденный порок сердца не подтвердились. УЗИ показало, что у Роди не закрылось при первом вдохе отверстие в межпредсердной перегородке – так называемое, «овальное окно», и легочный круг кровообращения не функционировал полноценно. Но так бывает примерно у 40-50% новорожденных детей. У большинства из них отверстие со временем зарастает. Так произошло и у Роди, когда ему было полгода.
«Мы думали, эта проблема решится – и все будет хорошо, но появились другие. Стали замечать, что у Роди шея кривая. Пробовали все, чтобы это исправить: бассейн, массаж, мануальную терапию. А вот как лечить глаза – не знали. У Роди они постоянно были красными из-за лопнувших капилляров. Он не мог смотреть на свет, плакал и закрывал глаза, поэтому мы гуляли либо в дождь, либо поздно вечером, либо рано утром. Мы не понимали причину светобоязни. Конъюнктивит? Но он что – хронический? Педиатр успокаивала: "Все нормально, это пройдет". Но светобоязнь не проходила», – рассказывает Кристина.
Она показывала сына разным специалистам – окулистам, генетикам. Те проводили обследования и исключали один диагноз за другим: конъюнктивит, туберкулез глаз, синдром Дауна. «А вы не думаете, что это может быть новообразование? – неожиданно предположила невролог, приехавшая к ним в райцентр Тайгу из Кемерова. – Нужно исключить самое худшее».
Но самое худшее, к сожалению, подтвердилось. На снимках МРТ врачи областной больницы обнаружили опухоль в стволе головного мозга Роди. Оперировать ребенка предложили в Москве, в институте Бурденко – там и специалисты опытнее, и необходимое оборудование есть.
Операцию на головном мозге Роде сделали два месяца назад, 25 февраля. Прошла она, по словам хирурга, в плановом режиме, без осложнений. Но опухоль полностью удалить не удалось: только 93-95%.
«Врачи предупреждали: операция сложная. Если до нее ребенок прыгал, бегал, играл, что будет после – не известно. Могут возникнуть проблемы с движением рук, ног, дыханием, глотанием. Но что нам было делать? К счастью, после операции у Роди не было парализации. Самостоятельно сидеть и держать голову он не мог. Лежал, как кукла. Помню, ему дали в реанимации попить, а у него вода через нос полилась. Врачи сказали, что это бульбарный синдром, нарушен глотательный рефлекс. Пришлось установить назогастральный зонд, чтобы ребенок через него получал питание. Первые сутки-двое Родя не спал вообще. Плакал от боли, кусался. Просил сок и мороженое. А есть-то ему было нельзя! Мог подавиться. Или пища могла попасть в дыхательные пути и вызвать аспирационную пневмонию», – говорит Кристина.
Она старалась не есть при сыне. Видела, что от одного только запаха еды у Роди на глазах появлялись слезы. Врачи советовали как можно скорее начать реабилитацию. Говорили, что организм ребенка к этому готов. Есть надежда на полное восстановление. Дали адрес подмосковного центра, где можно было пройти реабилитацию по ОМС. Кристина надеялась, что занятия помогут и совсем скоро они вернутся с сыном домой – в Тайгу.
«Занятия только начались – и тут же возникли новые проблемы. У Роди по нозогастральному зонду пошла кровь. Нужно было срочно пройти обследование. Но нас никуда не хотели брать из-за пандемии. У меня началась паника. Если кровь в зонде, значит, кровь в желудке. Сам есть Родя не может. Что делать? С большим трудом удалось договориться об обследовании в центре Димы Рогачева. Оказалось, у Роди язвенный гастрит, пролежни в пищеводе. А значит, зонд противопоказан. 26 марта там же, в Рогачева, Роде сделали операцию – установили гастростому. Конечно, не хотелось, чтобы у ребенка была дырка в животе. Хотелось, чтобы он ел сам. Но другого выхода не было», – рассказывает Кристина.
Она понимала, что уезжать домой с ослабленным ребенком нельзя. Риск подхватить по дороге инфекцию высок. И последствия для Роди могут быть серьезными. Кристина решила продолжить реабилитацию в другом, платном центре. Собрать деньги на курс реабилитации помогли земляки – друзья, знакомые и даже незнакомые.
«Когда мы только приехали в центр, Родя никого к себе не подпускал. Он мог кинуть машинку, крикнуть “Уйди!”, заплакать. Думал, что опять будет больно. После операций ужасно боялся врачей. Но реабилитологам удалось найти к нему подход. Родя с удовольствием занимался с инструктором ЛФК и, к моему удивлению, не выгонял логопеда. Она приносила с собой на занятия прозрачную палочку и протягивала ее Роде. Говорила, что она волшебная, что с ее помощью он научится есть ртом, только надо заниматься и потерпеть немного. Роде сказали, что наблюдать за занятиями в окно будут волшебные феи. И он терпел», – рассказывает Кристина.
Прошло всего три недели реабилитации, а Родя уже ходит. Немного пошатываясь, но без поддержки. Язык, который после операции ушел чуть в сторону, стал ровнее. Родя может глотать воду с ложки. Сейчас очень важно не останавливаться и продолжать реабилитацию. Тогда Родион будет снова есть сам и вспомнит почти забытый вкус любимых сладостей.
Оплатить еще один курс восстановления его родные не смогут. Сейчас в семье работает только папа – монтер железнодорожных путей. Помогите Родиону!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
