«Все мальчишки ленивые», - сказала невролог про Сережу, а через несколько месяцев у мальчика диагностировали СМА - Благотворительный фонд "Правмир"
Важно быть вместе
Собрано за февраль
11 920 313 ₽
Главная>Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм>«Все мальчишки ленивые», — сказала невролог про Сережу, а через несколько месяцев у мальчика диагностировали СМА

«Все мальчишки ленивые», — сказала невролог про Сережу, а через несколько месяцев у мальчика диагностировали СМА

Благодаря настойчивости мамы мальчику успели сделать укол препаратом, который останавливает развитие болезни

Никулин Сергей
2 года, г. Курск
собрано 32%
Собрано 4 818 031 ₽
Нужно 15 043 043 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы, в том числе Голубеву Ивану, Домашевой Веронике, Шикунову Владиславу и другим.
Сбор завершен
Диагноз
СМА (спинальная мышечная атрофия)
На что пойдут деньги
Курс реабилитации в РЦ Adeli
Диагноз
С Сережей будут работать над повышением двигательной активности, укреплением мышц, научат стоять и ходить
Почему не ОМС
Реабилитации по ОМС недостаточно
Нужно
238 875 ₽

В первые месяцы жизни Сережа развивался, примерно как все дети: голову держал, опирался на ручки, месяцев с 5 сидел, ползал, правда, не вперед, а назад. Но маму мальчика все же беспокоило, что сын как будто недостаточно активный, и в 8 месяцев она показала его неврологу. Врач посоветовала не переживать, мол, все мальчишки ленивые и всему свое время. Но для активизации прописала проколоть курс «Кортексина» и «Актовегина». 

— Вот с этого момента все и началось, — вспоминает Ирина, мама мальчика. — Я проколола 15 уколов, после которых ребенок слег окончательно: ничего не делает, не шевелится, только лежит и глазами хлопает, как кукленок. Поднялась температура. В общем, случился откат. Сначала я списывала на эти уколы, подумала, действие пройдет и все нормализуется. Сделали еще Сереже курс массажа и электрофореза, но никаких изменений в лучшую сторону не появилось.

Тогда Ирина повторно обратилась к неврологу, и та рекомендовала сдать генетические анализы. Генетик решила проверить малыша сразу, как она сказала, на самое страшное — спинальную мышечную атрофию.

«Мы ждали результатов очень долго, месяца полтора, я постоянно звонила и спрашивала, когда наши анализы будут готовы. И в один из дней мне прямо по телефону сказали: результат положительный. У меня сразу все опустилось, руки затряслись», — вспоминает Ирина.

К тому моменту она уже хорошо понимала, что это за болезнь. СМА возникает из-за мутации гена SMN1, приводит к нарушению работы двигательных нейронов спинного мозга. Проще говоря, мышцы теряют связь с нервными клетками. В результате происходит постепенное ослабевание мышц, угасание двигательных и дыхательных функций организма. Продолжительность жизни больных зависит от типа СМА, но в большинстве случаев она короче среднестатистической. Многие умирают в младенчестве, другие доживают до 25 лет, кто-то - до 45. 

«Я прекрасно понимаю, что такое потерять ребенка. Первая беременность в 2014 году у меня закончилась плачевно — замерла на 39-й неделе. Когда мамы теряют детей, это очень страшно». 

Знала Ирина и то, что не так давно появился американский препарат «Золгенсма», который считается прорывом в генной терапии и борьбе со СМА. В России он зарегистрирован с декабря 2021 года. Положительная динамика у детей есть. Однако препарат подходит только тем, у кого СМА выявили в младенчестве. Требуется всего одна инъекция, но сделать ее нужно до 2 лет, но это лекарство называют самым дорогим в мире. 

И чтобы малышу назначили этот препарат за государственный счет, Ирине пришлось бороться: «Мне все врачи говорили, что мы под этот препарат не подходим. Я говорила: ну, подождите, я все почитала, детки до 2 лет вполне могут претендовать. Там, конечно, много ограничений разных, но по всем показателям Сережа подходил». В июне этого года мальчику сделали инъекцию. 

— Я спросила у врача, что нас ждет. Она ответила, что сейчас главная задача — напитаться белком и научиться всему, чему раньше должны были научиться. Положительная динамика должна быть в любом случае. Поэтому надеемся на лучшее. Я рассчитываю, что сын когда-нибудь встанет на ноги, — рассказывает Ирина. 

Через три месяца после ввода препарата Сережу привезли в Москву на тестирование. Перед уколом у него было 27 баллов по двигательной активности, а в сентябре уже 48 баллов. Динамика есть. Малыш уже старается приподнять ножки с помощью рук, поворачивается, может сидеть без опоры до 10 минут. Но все еще не стоит и не ходит. В связи с болезнью есть и небольшое общее отставание в развитии. Все мышцы слабые, даже в речевом аппарате. Лекарство остановило развитие болезни, но наверстывать упущенное необходимо интенсивно. Сереже теперь нужна постоянная, ежедневная, длительная реабилитация. 

— Я переживаю за сына, но этот препарат дал мне надежду, хотя сейчас и приходится очень сложно. Много всего нужно сделать для восстановления Сережи, а денег катастрофически не хватает.

Ирина живет с сыном и со своей мамой. У Сережи и его бабушки - пенсия по инвалидности. У самой Ирины доходов фактически нет, она в декретном отпуске. 

«Я вроде как и ушла на удаленку, но, наверное, с ней придется завязать — не получается, не хватает времени. Ребенок нуждается в уходе 24 на 7. А расходы растут. Сейчас Сереже нужна специальная коляска для детей с ограниченными возможностями — с поддержкой головы, тазовыми ремнями. Такая стоит около 300 тысяч рублей, а сертификат мне дали на 82 тысячи», — рассказывает мама мальчика. 

Ирина хотела оформить пособие по уходу за ребенком, но ей отказали, поскольку официально она считается работающей мамой, хоть и находится в декрете. Получается, ради пособия размером в 10 тысяч рублей, ей нужно обязательно увольняться, а Ирина очень надеется через год вернуться к работе. Так что сейчас финансовое положение семьи оставляет желать лучшего. Самостоятельно оплатить курс реабилитации для сына маме просто не по силам. Пожалуйста, помогите им!

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь программе помощи взрослым и детям в реабилитации после травм

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Похожие сборы

Голубев Иван

«А где это я так упал?» - Ваня забыл, что ему сделали операцию и «отключили» половину мозга
Необходимо
300 000 ₽

Домашева Вероника

«Шанс на чудо у вас есть! Оболочка спинного мозга не повреждена», - сказали врачи
Необходимо
232 500 ₽

Шикунов Владислав

В бане Влад отравился испарениями
Необходимо
336 000 ₽

Рысаев Рустам

У Рустама хорошие шансы встать на ноги, но нужна реабилитация
Необходимо
340 340 ₽

Ручьев Михаил

«Я нырнул в каркасном бассейне и понял, что больше не чувствую ног»
Необходимо
336 000 ₽

Клементов Роман

Лучший фельдшер Нижегородской области сломал позвоночник
Необходимо
336 000 ₽

Вы помогли

Помогли

И
300 ₽
25 февраля, 21:59
Андрей
100 ₽
25 февраля, 21:59
Анастасия
200 ₽
25 февраля, 21:58
Андрей
100 ₽
25 февраля, 21:58
А
100 ₽
25 февраля, 21:57
Андрей
100 ₽
25 февраля, 21:56
Андрей
100 ₽
25 февраля, 21:55
Ирина
300 ₽
25 февраля, 21:50
Василий
5 000 ₽
25 февраля, 21:47
Елена
500 ₽
25 февраля, 21:41
Василий
140 ₽
25 февраля, 21:36
С
2 500 ₽
25 февраля, 21:33