Служба помощи людям с БАС

Боковой амиотрофический склероз – одно из самых загадочных заболеваний, существующих на сегодняшний день в мире. Это неизлечимое дегенеративное заболевание центральной нервной системы, при котором происходит поражение как верхних, так и нижних двигательных нейронов, что приводит к параличам и последующей атрофии мышц. Иными словами, из-за постепенной гибели двигательных нейронов сигналы из мозга не доходят до мышц, и наступает медленный паралич. БАС может развиваться стремительно, и буквально через полгода после постановки диагноза больной может превратиться в глубокого инвалида. По последним данным, на 100 тысяч человек приходится от одного до трех больных БАС.

Она помогает тем, кому, казалось бы, помочь уже нельзя. Тем, у кого отказывают руки, ноги, кому трудно дышать и глотать. Она дарит им улыбку. Дарит звуки, похожие на шум моря, дождя или ветра. “Прозвенеть настроение”, снять напряжение, сделать упражнения для поддержки дыхательной, глотательной и речевой функций – все это может музыкальный терапевт Маша Ильченко.

Жизнь под гитару

Почему я здесь? Почему пришла к этому? Этот вопрос мне задавали многие, с кем я общалась. Думаю, найти ответ – это тоже часть пути. Моего пути.

Алиса Апрелева

Моя коллега, опытный музыкальный терапевт Алиса Апрелева, мудро сказала: “Не надо сводить все к упражнениям и музыке. Музыкальная терапия – это и про встречу личностей, и про то, что поставленная в сторону гитара станет просто поводом поговорить о жизни, о смерти, об отдыхе, о человеке и том, что для него важно”.

Музыкальная терапия входит в список вспомогательных профессий здравоохранения. Музыкальный терапевт использует музыку в рамках терапевтических отношений для того, чтобы эффективно работать над физическими, эмоциональнами, коммуникативными, когнитивными и социальными потребностями людей. Музыкальные терапевты работают в больницах, хосписах, домах престарелых во многих странах Европы, в США, Австралии, Китае, Японии, а теперь и в России и странах бывшего СНГ.

Год назад, когда я только начинала работать музыкотерапевтом, я приезжала к подопечным с огромным рюкзаком и гитарой в руках. И  тяжесть не ощущалась. Для меня был важен каждый момент. Я думала, например, о том, какого цвета взять плед для Нины Гавриловны. Оранжевый – чтобы придать ей бодрости? Или он слишком яркий, и нужно выбрать что-то понежнее?

Я думала о том, кто они – наши подопечные. Что за личности? Нина Гавриловна, Надежда, Сергей… Какие звуки их вдохновят? Шумы? Немного ветра, тихий шелест? Или это будут бубенцы и звонкий высокий звук, чтобы “прозвенеть” настроение про радость, про состояние “хочу позитива”? Перкусионные инструменты с отзвуками и обертонами, калимбу, треугольники, трубчатые колокольчики, как мне кажется, это про созерцание. Иногда, может быть, про внутренний плач. А ритмы – про что они? Про четкость, про опору, про контроль, про стремление к определенности.

Мария Ильченко (фото Ольга Житпелева)

Мне хотелось по-настоящему помочь людям, не формально, а с любовью. Хотелось, чтобы музыка и упражнения, помогающие расслабиться, поддержать речь, переключали мозг на другую волну.

Лягушка «с огоньком» и воображаемый друг

Одну из подопечных нашей Службы зовут Елизавета. Молодая, красивая женщина. Восточная кровь. Всегда была активной, деятельной, работала в сфере красоты, откладывала деньги на покупку своей квартиры в Москве. С мужем разошлась. Воспитывает двух дочерей – 7 и 14 лет. И вдруг заболела БАС. Врачи диагностировали клиническую депрессию, нарушение речи, проблемы с глотанием.

Команда Службы помощи людям с БАС рекомендовала Елизавете музыкальную терапию. А она несколько раз отменяла встречи под разными предлогами: нужно еще подумать, плохо себя чувствует...

Было все понятно. В депрессии совсем нет сил, не хочется ничего делать, любой выбор, любой новый человек – это эмоциональная нагрузка, а внутреннего ресурса нет совсем.

Я приняла решение за Елизавету. Сообщила, когда могу приехать и приехала. Рассказала про музыкальную терапию, показала музыкальные инструменты. Елизавета выбрала большую “лягушку” – инструмент из Таиланда. “Она такая же жирная и вредная, как и я”, – улыбнулась Елизавета.

Такие ситуации для меня всегда вызов. Как реагировать? Как поступить? Что важно сейчас человеку услышать? Я вспомнила слова коллеги Алисы Апрелевой про то, что в человеке всегда важно увидеть здоровую часть – целую, нетронутую болезнью. В Елизавете этой частью был юмор, самоирония и живой, яркий темперамент. Поэтому я ей ответила: “Посмотрите, а ведь эта лягушка улыбается! Она “с огоньком!”. И мы обе заулыбались.

фото Ольга Житпелева

Всю первую встречу так и просидели около инструментов. Елизавета что-то говорила, просила о чем-то своих дочерей. Мы сделали два-три упражнения, которые не особо ее вдохновили. В конце встречи Елизавета сказала, что очень устала, хочет лечь, у нее совсем нет сил и болит нога.

Я ощутила беспомощность. Почувствовала, что ничего не могу сделать, только посидеть рядом и послушать. Но все же предложила Елизавете немного побыть в тишине и порисовать под музыку. Мне хотелось как-то переключить ее внимание, дать стимул к творчеству.

У Елизаветы руки с контрактурами. Она не может сама держать обычный карандаш. Мы договорились, что я буду действовать по ее указаниям и разукрашивать контур человека в те цвета и так, как она хочет. Включила музыку. Кажется, процесс захватил внимание Елизаветы. Она то улыбалась, то задумывалась, то смотрела на рисунок и плакала. Потом стала очень спокойной. И мы действительно побыли чуть-чуть в тишине. Вдруг она произнесла: “Мне так спокойно теперь, так хорошо, что у меня есть вот этот человек”. Я спросила: “Кто это?”. Она задумчиво ответила: “Это мужчина. Мы сейчас пойдем с ним гулять, может, на Красную площадь, может, еще куда-то…”. Потом в комнату зашла сиделка. Елизавета попросила поставить рисунок так, чтобы она его видела.

После нашей встречи Елизавета согласилась пойти погулять на улицу со своей сиделкой и детьми. Впервые за последние несколько дней.

С Елизаветой мы продолжаем встречаться, работать над речью. Но больше занимаемся, как я их называю, “упражнениями для расслабления”. Под музыку мы представляем, что путешествуем по любимым местам.

Елизавета – очень практичный, деятельный и современный человек. Она из того мира, где “все эти психологические штучки” не любят. На одной из встреч она призналась: “Мне так спокойно после того, как мы позанимаемся, я меньше плачу, появляются силы”.

Я думаю, что все это важно для нее, и благодарю Бога, что с ней это получается. В реабилитации важна регулярность упражнений – для накопительного эффекта. Но мой личный опыт говорит о том, что пиковое переживание, пусть даже оно разовое, – это тоже очень важный результат. Он останется в эмоциональной памяти, в мозге как опора, как убеждение: “Да, и в моем нынешнем состоянии я могу ощущать покой и комфорт”.

Надежде – надежду, музыкотерапевту – кофе

Есть у нас подопечная, которую зовут Надежда. Ей 67 лет. У нее муж, двое детей. Форма болезни – бульбарная. Нарушены речь, глотание, дыхание. Передвигается сама.

Надежда обратилась в Службу и попросила поделать с ней упражнения для поддержки речи. Почти все первые занятия мы с ней говорили о болезни через музыку “о смерти”. Мы плакали. Наигрывали мелодии песен, которые повлияли на ее жизнь.

На одной из встреч заговорили про ресурсы и составили список песен, которые про “радостную, счастливую и здоровую Надежду”. Правда, это все равно чередовалось с разговорами об ухудшении речи, об онемевшей руке.

Надежда спрашивала меня: “А как у других?”. “У всех по-разному”, – честно отвечала я. И рассказывала о людях, которые делали упражнения и находили в этом стимул жить. Это помогало если не улучшить состояние, то сохранить его на прежнем уровне.

Думаю, мы для людей с БАС отчасти как энциклопедический источник, как люди, которые видели “многих с БАС” и могут поделиться этим.

Надежда очень исполнительная. Она стала самостоятельно выполнять дыхательные и вокальные упражнения, которые я ей показала. И мне радостно, когда она говорит: “Маша, когда я утром делаю упражнения, мне проще говорить в течение дня, а иначе, без упражнений, речи как будто нет”. А еще приятнее звонить ей раз в месяц и слышать, что голос, речь (разборчивость и назальность) не стали хуже.

Надежда и ее муж научили и меня одной важной вещи – принимать благодарность и заботу. После занятий они всегда наливают мне кофе. Это наш ритуал.

Как-то после занятия Надежда налила мне чай вместо кофе. Обычно молчаливый муж вдруг резко остановил на нее: “Ну, что ты ей наливаешь? Ты разве забыла? Она же у нас кофе любит!”. Это очень меня тронуло. Ведь это про отношения, которые у нас уже сложились, про то, что я отдаю, но и они отдают тоже, проявляют заботу. Нам всем важно внимание.

Уроки подопечных

Чему научили меня подопечные? Ничего не откладывать на завтра. Банально, но я это поняла, работая в Службе БАС. Я ездила к женщине, ее звали Наталья. Наша последняя встреча была перед Новым годом. Я обещала приехать сразу после праздников. 2 января не позвонила, а 4 января было уже поздно. Натальи не стало.

Второе. Никто не заменит семью и близких людей. Об этом мы говорили с нашей медицинской сестрой Яной Батмановой. Как бы мы ни помогали, чтобы мы ни делали, человек всегда будет ждать своих близких, чтобы именно они подержали его за руку. А мы – сотрудники Службы помощи – просто утешение на этом пути. Мы даем чувство опоры и радости. Когда вдруг чувствуешь, что человек насытился встречами с тобой и ты ему больше не нужен, это тоже здорово.

фото Ольга Житпелева

Третье. Важно помнить про “малые дела”. Мы разговариваем с людьми о том, что дает им силы и радует, ради чего хочется еще пожить. И это не только дети и внуки, но и “я всегда любила шить, но не успевала”, “всегда хотел написать книгу, но было некогда”.

Четвертое. Это про родителей. Почти все наши пациенты с БАС –  люди старше 40-50 лет. Когда они говорят, какие песни повлияли на их жизнь, вспоминают о молодости, о времени, в котором я не жила, но жили мои родители, я вспоминаю о них. После таких встреч я стараюсь звонить своим родителям. И за это благодарю наших подопечных.

Пятое. Не надо особого таланта и особого усилия, чтобы помочь человеку. Иногда достаточно просто побыть рядом и подарить пространство, где человек может говорить о своей боли, о страхах, о смерти, о жизни. Не нужно ничего оценивать, комментировать. Просто помолчать, подержать за руку.

Я всегда задаю себе вопрос: выполнила ли я свою роль как специалист? Достигла ли цели – реабилитационной поддержки речи, дыхания, глотания, движения, психоэмоциональной поддержки? Если приехала к человеку, мы сделали всего три упражнения, а дальше долго говорили и плакали? Наверное, достигла… Если после этого человек стал спокойнее общаться со своими детьми и близкими – хотя бы один день, – захотел просто пойти погулять. Но почему тогда я – специалист? Ведь это просто по-человечески. Это может сделать любой человек. Но тут важны совместные осмысления, то, как ты понимаешь жизнь этих людей, насколько твое сердце с ними. Во многом эти традиции заложила Наталья Семина, когда основала Службу помощи, а поддерживает и продолжает их нынешний руководитель Анна Касьянова.

На сегодняшний день Служба помощи людям с БАС курирует более 700 пациентов. Давайте поможем улучшить качество их жизни, подарим им минуты радости, комфорта и спокойствия, облегчение боли и страданий. Служба помощи людям с БАС — совместный проект благотворительного фонда «Живи сейчас», больницы свт. Алексия Митрополита Московского и православной службы помощи «Милосердие».