Состояние подростка усугубляет прогрессирующий сколиоз, нужна срочная операция
Марат родился с деформацией кистей и ступней: на руках и ногах было всего по 2-3 пальца. Для родителей новорожденного это было как гром среди ясного неба. Про вероятность аномалии никто из врачей, ведших беременность, ничего не говорил. Но Людмила и Альберт поклялись, что сделают всё возможное для сына и помогут ему адаптироваться к обычной жизни. К сожалению, этим планам не суждено было сбыться.
Уже на первом году жизни стало понятно, что у Марата не просто деформация скелета, но есть и выраженная задержка психического и моторного развития. Мальчика обследовали в разных медучреждениях и даже дважды возили в институт Бехтерева в Санкт-Петербурге. Там, рассказывает Людмила, «сыну проводили процедуры, подсоединяли к голове провода, делали стимуляцию малыми разрядами тока». Но все это не принесло никаких результатов.
Врачи объяснили Людмиле, что во время внутриутробного развития пострадала, видимо, не только костно-суставная система, но нервная, и ничего исправить уже нельзя. На вопрос, почему это произошло, специалисты только развели руками - «от случайных мутаций никто не застрахован».
Марат с мамой
Людмила и Альберт решились на еще одного ребенка только шесть лет спустя. Сразу после родов Людмила с опаской взглянула на пальчики Аслана - все были на месте. Второй сынок родился здоровым! - радовалась мама и только спустя несколько лет узнала, что это не так. В три года Аслану поставили диагноз «аутизм». В этот момент Людмила уже была беременна третьим сыном. Шамилю - самому младшему - сейчас уже 7 лет. Из трёх братьев ментально здоров только он.
Семья живет в Кабардино-Балкарии в маленьком городке Нарткала. Здесь нет специальных условий для особенных детей. Все три брата учатся в обычной общеобразовательной школе, только Марат и Аслан – индивидуально, 3 раза в неделю по 2 урока: письмо и чтение. Впрочем, читает во время занятий только учитель, мальчики слушают. Других предметов у них нет.
«С Асланом обучение проходит даже хуже, чем с Маратом, – признается Людмила. – Хотя понимает он больше, но всё делает только по желанию, по настроению и никогда не станет делать то, что ему не нравится. Иногда учитель даже усадить его не может. Зато в быту он более сообразительный, чем Марат. Иногда даже реагирует на просьбы, может пойти, что-то принести, но он совсем не говорит. “Может, но не хочет”, считают врачи».
Одно из любимых развлечений братьев - прогулки, вот только гулять с ними приходится по отдельности – уж слишком они разные. Марат все время должен двигаться и ходит он довольно быстро, поэтому гуляет с ним только мама. При этом сил у него не много - хватает на час-полтора. Аслан же гуляет по три часа, он тоже очень подвижный, но много кружится на одном месте, то отбегает, то прибегает, так что его на прогулку выводит бабушка.
-
На прогулке -
На прогулке -
На прогулке
Младший, Шамиль, часто ходит вместе со всеми, следит, чтобы со старшими братьями ничего не случилось. «Он их любит, несмотря ни на что, и только изредка сожалеет, что с ними нельзя ни поиграть, ни поговорить», - рассказывает Людмила.
Когда Марату было 11 лет, врач в детской больнице Нальчика диагностировал у него искривление позвоночника. Мальчику заказали специальный жесткий корсет, но он не смог его носить. С тех пор деформация заметно усилилась, и сейчас это уже сколиоз IV степени.
Искривление позвоночника еще больше усугубляет качество жизни Марата. У него уже смещены все внутренние органы, плохо работают легкие и мучает одышка. Из-за сдавливания и воспаления нервов в области груди подросток испытывает постоянную боль.
В прошлом году в Нальчик приезжали столичные врачи из медицинского центра имени Пирогова, проводили прием особо сложных пациентов. Марата направили на консультацию к ним. Уже тогда маме Марата сказали, что консервативными методами сколиоз не остановить и сыну нужна операция на позвоночнике. Этой весной был повторный прием: выяснилось, что искривление стало критическим и операцию нужно делать как можно быстрее. Если ее не сделать, Марат вскоре уже не сможет ходить.
В сентябре подростка госпитализируют в РДКБ им. Н.И. Пирогова. Операцию ему сделают бесплатно, но металлоконструкция для позвоночника изготавливается индивидуально и стоит очень дорого, ее не покрывает страховка по программе ОМС. Помогите, пожалуйста, Марату. Семья находится в непростой финансовой ситуации: на руках родителей трое детей, двое из которых инвалиды пожизненно.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний вернуться к полноценной жизни. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
