Османов Марат. Марат родился с деформацией кистей и ступней: на руках и ногах у него всего по 2-3 пальца

Марат родился с деформацией кистей и ступней: на руках и ногах было всего по 2-3 пальца. Для родителей новорожденного это было как гром среди ясного неба. Про вероятность аномалии никто из врачей, ведших беременность, ничего не говорил. Но Людмила и Альберт поклялись, что сделают всё возможное для сына и помогут ему адаптироваться к обычной жизни. К сожалению, этим планам не суждено было сбыться. 

Уже на первом году жизни стало понятно, что у Марата не просто деформация скелета, но есть и выраженная задержка психического и моторного развития. Мальчика обследовали в разных медучреждениях и даже дважды возили в институт Бехтерева в Санкт-Петербурге. Там, рассказывает Людмила, «сыну проводили процедуры, подсоединяли к голове провода, делали стимуляцию малыми разрядами тока». Но все это не принесло никаких результатов. 

Врачи объяснили Людмиле, что во время внутриутробного развития пострадала, видимо, не только костно-суставная система, но нервная, и ничего исправить уже нельзя. На вопрос, почему это произошло, специалисты только развели руками - «от случайных мутаций никто не застрахован».

Марат с мамой

Людмила и Альберт решились на еще одного ребенка только шесть лет спустя. Сразу после родов Людмила с опаской взглянула на пальчики Аслана - все были на месте. Второй сынок родился здоровым! - радовалась мама и только спустя несколько лет узнала, что это не так. В три года Аслану поставили диагноз «аутизм». В этот момент Людмила уже была беременна третьим сыном. Шамилю - самому младшему -  сейчас уже 7 лет. Из трёх братьев ментально здоров только он.

Семья живет в Кабардино-Балкарии в маленьком городке Нарткала. Здесь нет специальных условий для особенных детей. Все три брата учатся в обычной общеобразовательной школе, только Марат и Аслан – индивидуально, 3 раза в неделю по 2 урока: письмо и чтение. Впрочем, читает во время занятий только учитель, мальчики слушают. Других предметов у них нет. 

«С Асланом обучение проходит даже хуже, чем с Маратом, – признается Людмила. – Хотя понимает он больше, но всё делает только по желанию, по настроению и никогда не станет делать то, что ему не нравится. Иногда учитель даже усадить его не может. Зато в быту он более сообразительный, чем Марат. Иногда даже реагирует на просьбы, может пойти, что-то принести, но он совсем не говорит. “Может, но не хочет”, считают врачи». 

Одно из любимых развлечений братьев - прогулки, вот только гулять с ними приходится по отдельности – уж слишком они разные. Марат все время должен двигаться и ходит он довольно быстро, поэтому гуляет с ним только мама. При этом сил у него не много - хватает на час-полтора. Аслан же гуляет по три часа, он тоже очень подвижный, но много кружится на одном месте, то отбегает, то прибегает, так что его на прогулку выводит бабушка.

Младший, Шамиль, часто ходит вместе со всеми, следит, чтобы со старшими братьями ничего не случилось. «Он их любит, несмотря ни на что, и только изредка сожалеет, что с ними нельзя ни поиграть, ни поговорить», - рассказывает Людмила.

Когда Марату было 11 лет, врач в детской больнице Нальчика диагностировал у него искривление позвоночника. Мальчику заказали специальный жесткий корсет, но он не смог его носить. С тех пор деформация заметно усилилась, и сейчас это уже сколиоз IV степени. 

Искривление позвоночника еще больше усугубляет качество жизни Марата. У него уже смещены все внутренние органы, плохо работают легкие и мучает одышка. Из-за сдавливания и воспаления нервов в области груди подросток испытывает постоянную боль.  

В прошлом году в Нальчик приезжали столичные врачи из медицинского центра имени Пирогова, проводили прием особо сложных пациентов. Марата направили на консультацию к ним. Уже тогда маме Марата сказали, что консервативными методами сколиоз не остановить и сыну нужна операция на позвоночнике. Этой весной был повторный прием: выяснилось, что искривление стало критическим и операцию нужно делать как можно быстрее. Если ее не сделать, Марат вскоре уже не сможет ходить.  

В сентябре подростка госпитализируют в РДКБ им. Н.И. Пирогова. Операцию ему сделают бесплатно, но металлоконструкция для позвоночника изготавливается индивидуально и стоит очень дорого, ее не покрывает страховка по программе ОМС.  Помогите, пожалуйста, Марату. Семья находится в непростой финансовой ситуации: на руках родителей трое детей, двое из которых инвалиды пожизненно.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний вернуться к полноценной жизни. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.