Иван прошел генетическое исследование и ЭЭГ сна - Благотворительный фонд "Правмир"
Важно быть вместе
Собрано за апрель
11 308 959 ₽
Главная>Проведение генетических анализов для установки диагноза в 2019 году>Иван прошел генетическое исследование и ЭЭГ сна

Иван прошел генетическое исследование и ЭЭГ сна

У Вани аутизм, ему 6 лет, и он не разговаривает. Ване необходимо пройти ряд дорогостоящих обследований, чтобы скорректировать лечение.

собрано 93%
Собрано 5 876 226 ₽
Нужно 6 300 000 ₽
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Нужно
40 000 ₽

Мельников Иван, 6 лет, Москва

Диагноз: аутизм, задержка психоречевого развития.

Собранные средства пойдут на оплату генетического исследования и ЭЭГ сна “Ночной мониторинг”.

Обновлено
12 сентября 2020г.

Прошли генетическое исследование и ЭЭГ сна “Ночной мониторинг”. Диагноз подтвердился, никаких генетических поломок не обнаружено. Аутизм и сильные когнитивные нарушения.

Ване 6 лет, но он по-прежнему ничего не говорит. С родителями Ваня общается в основном с помощью жестов, хотя в последнее время в его развитии наметилась позитивная динамика ребенок впервые смог сказать осмысленную фразу. Однако чтобы скорректировать лечение, а также избежать риска развития эпилепсии, Ване необходимо пройти сразу несколько дорогостоящих обследований, которые Мельниковы себе позволить не могут. Семья с двумя детьми еле сводит концы с концами. Давайте им поможем!

Аглая, мама Вани, с мужем очень долго шли к тому, чтобы признать у своего ребенка аутизм. Иван родился в срок, весом 3390 граммов, ему поставили 8 баллов по шкале Апгар. Казалось, сын в развитии ничем не уступал другим детям, а в чем-то даже опережал сверстников.

“Ваня был очень деятельный. В 2 года, например, он сам расставлял бутылочки по размеру, – вспоминает Аглая. – Мне тогда казалось, что это признак раннего развития. Кроме того, Ваня быстро и легко пошел, в 9 месяцев уже бегал”.

Родственники и знакомые иногда обращали внимание на странное поведение Вани. Так, в отличие от других детей, он “избегал зрительного контакта”, проще говоря, не смотрел в глаза. “Были и другие замечания, но я не верила, что у сына какие-то проблемы, – рассказывает Аглая. Мало ли что говорят! Все дети развиваются по-разному. Мне казалось, у Вани это просто какая-то индивидуальная особенность”.

Аглая забеспокоилась, когда Ваня так и не начал говорить. Иногда он мог невпопад повторить какое-нибудь слово и только, а с родителями общался исключительно с помощью жестов. Например, когда Ване хотелось достать солдатика с высокого комода, то он брал маму за юбку и просто подводил ее к месту, где находилась заветная игрушка.

Аглая стала водить сына на занятия в ближайший центр детского развития. Там он вместе с другими ребятами водил хороводы, выполнял под руководством воспитателей простые задания.

“Эти занятия в центре усыпили мою бдительность, я подумала, что беспокоиться не о чем, раз сына наблюдают профессиональные педагоги, – вспоминает Аглая. – Но потом мы на какое-то время переехали в Сергиев Посад, где найти подходящих занятий для Вани не получилось. А в три с половиной года у сына начались приступы: он просыпался ночами, кричал, плакал, потом начинал крутиться волчком. И все это могло длиться до двух часов, мы совершенно не знали, как его успокоить, – говорит Аглая.

ЭЭГ в фазе сна показало высокую эпилептиформную активность. “Это пока не эпилепсия, просто мозг моего Вани, как оказалось, не отдыхал даже во время сна. И вот эта постоянная перегрузка, сказали врачи, отрицательно влияет на развитие ребенка”, – объясняет Аглая.

Ване прописали курс препаратов. Лечение уже дало результат. “Несколько недель назад я поставила на стол яблоки, и Ваня надкусил одно, второе, потом потянулся за третьим. Я отодвинула от него поднос, что означало “съешь сперва те, что понадкусывал”. А он вдруг четко сказал: “Дай яблоко!”. Эта фраза меня просто ошеломила, это было настоящее чудо!”.

Ване регулярно нужно проходить обследования, чтобы вовремя скорректировать лечение и не допустить эпилепсии. “Ване необходимо пройти генетическое тестирование по программе “Аутизм”, а ЭЭГ в фазе сна важно проходить регулярно, чтобы подтвердить эффективность лечения и контролировать течение заболевания. В противном случае у сына может развиться эпилепсия, а расстройство аутистического спектра снова начнет прогрессировать”, – говорит Аглая.

Но эти исследования не входят в программу ОМС, они стоят несколько десятков тысяч рублей. Для семьи с двумя детьми это очень существенные траты. Вадим, папа Вани, работает регентом в храме и получает около 30 тысяч рублей. Мама находится в отпуске по уходу за детьми.

Давайте поможем Ване пройти необходимые обследования, которые снизят риск развития эпилепсии и позволят ему наконец начать говорить.

Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами провести дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и получить адекватное лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли

Помогли

Аноним
300 ₽
17 апреля, 19:36
Аноним
300 ₽
17 марта, 19:36
Аноним
300 ₽
17 февраля, 19:36
Аноним
300 ₽
17 января, 19:35
Михаил
3 000 ₽
29 ноября, 22:40
Александра
1 000 ₽
23 сентября, 00:50
Сергей
300 ₽
29 июля, 01:00
Алексей
300 ₽
26 апреля, 20:44
Татьяна
100 ₽
04 мая, 14:10
NATALIYA
500 ₽
28 апреля, 20:55
Яна
150 ₽
27 апреля, 15:00
Konstantin
500 ₽
26 апреля, 10:46