Иван прошел генетическое исследование и ЭЭГ сна

Ване 6 лет, но он по-прежнему ничего не говорит. С родителями Ваня общается в основном с помощью жестов, хотя в последнее время в его развитии наметилась позитивная динамика – ребенок впервые смог сказать осмысленную фразу. Однако чтобы скорректировать лечение, а также избежать риска развития эпилепсии, Ване необходимо пройти сразу несколько дорогостоящих обследований, которые Мельниковы себе позволить не могут. Семья с двумя детьми еле сводит концы с концами. Давайте им поможем!

Аглая, мама Вани, с мужем очень долго шли к тому, чтобы признать у своего ребенка аутизм. Иван родился в срок, весом 3390 граммов, ему поставили 8 баллов по шкале Апгар. Казалось, сын в развитии ничем не уступал другим детям, а в чем-то даже опережал сверстников.

“Ваня был очень деятельный. В 2 года, например, он сам расставлял бутылочки по размеру, – вспоминает Аглая. – Мне тогда казалось, что это признак раннего развития. Кроме того, Ваня быстро и легко пошел, в 9 месяцев уже бегал”.

Родственники и знакомые иногда обращали внимание на странное поведение Вани. Так, в отличие от других детей, он “избегал зрительного контакта”, проще говоря, не смотрел в глаза. “Были и другие замечания, но я не верила, что у сына какие-то проблемы, – рассказывает Аглая. – Мало ли что говорят! Все дети развиваются по-разному. Мне казалось, у Вани это просто какая-то индивидуальная особенность”.

Аглая забеспокоилась, когда Ваня так и не начал говорить. Иногда он мог невпопад повторить какое-нибудь слово – и только, а с родителями общался исключительно с помощью жестов. Например, когда Ване хотелось достать солдатика с высокого комода, то он брал маму за юбку и просто подводил ее к месту, где находилась заветная игрушка.

Аглая стала водить сына на занятия в ближайший центр детского развития. Там он вместе с другими ребятами водил хороводы, выполнял под руководством воспитателей простые задания.

“Эти занятия в центре усыпили мою бдительность, я подумала, что беспокоиться не о чем, раз сына наблюдают профессиональные педагоги, – вспоминает Аглая. – Но потом мы на какое-то время переехали в Сергиев Посад, где найти подходящих занятий для Вани не получилось. А в три с половиной года у сына начались приступы: он просыпался ночами, кричал, плакал, потом начинал крутиться волчком. И все это могло длиться до двух часов, мы совершенно не знали, как его успокоить, – говорит Аглая.

ЭЭГ в фазе сна показало высокую эпилептиформную активность. “Это пока не эпилепсия, просто мозг моего Вани, как оказалось, не отдыхал даже во время сна. И вот эта постоянная перегрузка, сказали врачи, отрицательно влияет на развитие ребенка”, – объясняет Аглая.

Ване прописали курс препаратов. Лечение уже дало результат. “Несколько недель назад я поставила на стол яблоки, и Ваня надкусил одно, второе, потом потянулся за третьим. Я отодвинула от него поднос, что означало “съешь сперва те, что понадкусывал”. А он вдруг четко сказал: “Дай яблоко!”. Эта фраза меня просто ошеломила, это было настоящее чудо!”.

Ване регулярно нужно проходить обследования, чтобы вовремя скорректировать лечение и не допустить эпилепсии. “Ване необходимо пройти генетическое тестирование по программе “Аутизм”, а ЭЭГ в фазе сна важно проходить регулярно, чтобы подтвердить эффективность лечения и контролировать течение заболевания. В противном случае у сына может развиться эпилепсия, а расстройство аутистического спектра снова начнет прогрессировать”, – говорит Аглая.

Но эти исследования не входят в программу ОМС, они стоят несколько десятков тысяч рублей. Для семьи с двумя детьми это очень существенные траты. Вадим, папа Вани, работает регентом в храме и получает около 30 тысяч рублей. Мама находится в отпуске по уходу за детьми.

Давайте поможем Ване пройти необходимые обследования, которые снизят риск развития эпилепсии и позволят ему наконец начать говорить.

Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами провести дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и получить адекватное лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.