Надежда не может обходиться без кислородной терапии, ей нужен концентратор
Почти три года Надежда стоит в листе ожидания на пересадку сердца и легких. Они работают у нее из последних сил, и то благодаря препаратам и ежедневной кислородной поддержке. Поначалу она вздрагивала от каждого звонка мобильного. Даже заранее собрала чемодан со всем необходимым — новой пижамой на пуговках, тапочками, влажными салфетками, — потому что в больницу нужно прибыть в течение 2-3 часов. А потом перестала так эмоционально реагировать. Научилась просто радоваться каждому новому дню, что еще дышит, что еще живет.
Слабое сердцебиение у Нади заметили еще до ее рождения. Врачи предупредили маму, что ребенок родится с патологией. Надя появилась на свет восьмимесячной с множественными аномалиями развития сердечно-сосудистой системы: дефектами межжелудочковой перегородки, добавочной верхней полой веной, недостаточностью сердечных клапанов. Почти сразу ей поставили диагноз «врожденный порок сердца». Лечить такое сложное заболевание в небольшом городке Краснокаменске Забайкальского края было просто некому. Родителям рекомендовали подождать, пока малышка немного окрепнет, а потом обратиться в НИИ патологии кровообращения в Новосибирске.
В 2 года Надю показали ведущим специалистам Сибири. Те заговорили о синдроме Эйзенменгера — патологии, при которой кровь циркулирует не в одном направлении, как это должно быть в норме, а «ходит туда-сюда» между правыми и левыми отделами сердца. В результате повышается давление в легочных артериях. Полосную операцию при такой ситуации Наде делать не стали — она могла умереть прямо на операционном столе… А малоинвазивные операции с установкой специальной «заплатки» на сердце — окклюдера — в то время в России не делали. Надежде назначили поддерживающее медикаментозное лечение и регулярные обследования.
Болезнь прогрессировала медленно, поэтому маленькая Надя не обращала внимания на небольшую одышку и синюшность кожи. Частые простуды, ОРВИ воспринимала как данность. В школу Надежда пошла как все ее ровесники. Правда, выглядела младше них — худенькая, слабенькая, с явным недобором веса. Учителя, как могли, помогали. Если подолгу болела, занимались дополнительно. В столовую в начальных классах водили за руку, чтобы никто случайно не толкнул, не ударил. От физкультуры ее освободили.
После школы Надежда поступила в педагогический колледж, где решила никому не рассказывать про свою болезнь. Не хотела, чтобы жалели и вешали ярлыки. Настрой ли повлиял или огромное желание быть как все, но в период учебы она почти не болела. Получив диплом, устроилась работать в гимназию помощником психолога. Но спустя 4 года болезнь напомнила о себе. Надежда уставала от любой, даже минимальной, физической нагрузки. Порой ей казалось, что сердце выпрыгивает из груди, а иной раз — что оно не бьется. Участились головные боли. Работу пришлось оставить.
Уход из жизни папы в его 54 года стал для Надежды сильным стрессом. Как оказалось, у него тоже были серьезные проблемы с сердцем. За свое сердце Надя тогда твердо решила бороться. Переехала в Новосибирск, чтобы быть под постоянным наблюдением врачей НИИ.
Во время очередного обследования у нее выявили хроническую дыхательную недостаточность — осложнение основного заболевания. К препаратам для разжижения крови, снижения легочного давления, мочегонным добавили кислородотерапию. При этом сказали: «Это все временные меры. Помочь может только трансплантация, причем не только сердца, а сердечно-легочного комплекса. Операция сложнейшая, в Новосибирске таких не делают».
Надежде рекомендовали обратиться в Москву, в Федеральный научный центр трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И.Шумакова. Снять квартиру на период ожидания донора помогли родные. Большой стационарный и портативный кислородный концентраторы она привезла с собой. Первый использовала дома. Днем — по необходимости, ночью — постоянно. А с портативным ездила на консультации в больницу. Правда, небольшого объема в 2,5 литра не всегда хватало. Наде не раз становилось плохо на улице, в метро. Прохожие вызывали скорую…
Перенесенный ковид только ухудшил ситуацию. Дыхательная недостаточность нарастала. Появились бронхоспазмы. Их мог спровоцировать как сигаретный дым, так и резкие запахи парфюма или бытовой химии. По ночам Надежду мучили кошмары. Ей снилось, что она тонет, не хватает воздуха — так мозг сигнализировал о нехватке кислорода. Она просыпалась в холодном поту и начинала учащенно дышать.
В конце прошлого года портативный концентратор сломался, и Надежда практически перестала выходить из дома. Всюду возить за собой огромный стационарный концентратор у нее нет сил. Давление критически низкое почти ежедневно: 70 на 50. Сатурация — насыщение крови кислородом — вдвое, а то и втрое ниже нормы.
— У меня «сломались» сердце и легкие. Их нужно заменить, чтобы жить. Надеюсь, я дождусь трансплантации, — говорит Надежда, пытаясь сдержать удушливый кашель.
Ей сейчас очень нужен новый портативный концентратор, чтобы ездить на плановые осмотры в клинику Шумакова, да и просто выходить на улицу. Но аппарат дорогой и о ОМС его не выдают. Пожалуйста, помогите Надежде.
Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
