Слабость мышц врачи списывали на нервный срыв и на недостаток витаминов, а у Лизы разрушались оболочки нервов
В январе этого года непоседа Лиза, которая любила бегать, прыгать, легко садилась на шпагат, делала мостик и растяжку «бабочка», не смогла дойти даже до ближайшей детской площадки.
«У меня ножки болят», – пожаловалась она маме, а в глазах появилась такая грусть, что Вере пришлось взять четырехлетнюю дочку на руки. «Обувь, наверное, давит» – подумала она. Правда, очень скоро мама заметила, что и дома, без обуви, Лиза стала ходить как-то странно: наступать не с пятки на носок, а всей ступней одновременно.
Воспитатели в детском саду, видя, что ребенок отказывается играть в активные игры или помогать расставлять стулья перед занятиями, списывали все на детские капризы: «Другие делают, а Лиза не хочет? Она что, особенная?!» Еще больше Веру огорчало, что дочка стала часто кричать: «Не пойду в садик! Не хочу!» Почему это происходит, мама не понимала, а по-настоящему испугалась, когда Лиза трясущейся рукой не смогла донести до рта ложку. На вопрос «что с тобой?» девочка со слезами на глазах ответила: «Ручки болят!»
Невролог в поликлинике, внимательно выслушав историю про детский сад, тут же заключила: «Похоже на нервный срыв!» Лизе дали направление в местную больницу. Там врачи обследовали ребенка и предположили артрит. Назначили уколы, поставили капельницу. «У меня ножки уже чуть-чуть не болят!» – спустя несколько дней радостно сообщила Лиза маме.
Продолжить лечение врачи предложили в Ставрополе. В краевой больнице и специалистов больше, и необходимая аппаратура есть. Но там девочку отказались госпитализировать: «Мест нет! У вас ничего страшного. Ребенок ходит. Поезжайте домой».
Лиза с мамой
Но двигаться Лизе было по-прежнему тяжело. В Зеленокумске ей назначили дополнительное обследование и выявили сбои в прохождении электрических сигналов по нервам. Девочку срочно направили в больницу, где сделали спинномозговую пункцию.
«У вас паралич!» – еще до прихода лечащего врача сочувственно сообщила медсестра.
Лизе поставили диагноз «демиелинизирующая полинейропатия». У нее разрушается миелиновая оболочка нервов, которые соединяют головной мозг с конечностями. Со временем это может привести к параличу мышц, если не лечиться. В целом прогноз для жизни благоприятный, но заболевание склонно к обострениям и прогрессированию.
Лиза с братьями
Врачи предположили, что болезнь у девочки приобретенная. Ее могла спровоцировать перенесенная инфекция. Примерно за месяц до того, как у Лизы начались боли в ногах, она и правда болела. Три дня у нее держалась высокая температура, но ни насморка, ни кашля не было. Тест на ковид не сдавала.
Лизу стали лечить амбулаторно, но без особого успеха. Когда для нее наконец нашлось место в краевой неврологии, Лиза уже перестала ходить совсем. Лежала на кровати и не могла перевернуться на бок. Руки ослабли настолько, что не могла натянуть колготки. Пальцы рук скрючило. Она почти ничего не ела и «высыхала на глазах».
«Ничего не понятно… По всем анализам – здоровый ребенок. И МРТ хорошая. Голова, позвоночник – все в норме», – говорили врачи. Тем не менее, Лиза почти месяц провела в больнице.
Несколько дней назад она впервые за долгое время снова начала ходить, расставив руки в стороны – для равновесия. «Мамочка, ты видела?! Я сама!» – девочке хотелось кричать от счастья. «Умница ты моя! – мама Лизы чуть не расплакалась. – Ты скоро и бегать будешь!» «Буду, да? Правда?» – несколько раз переспросила Лиза. А потом, сложив ладошки, показала, что пальчики на руках у нее совсем-совсем ровные. Правда, пальцами ног она пошевелить все еще не может и, когда сидит на кровати, не может приподнять стопы.
«Надо же, какая зараза прицепилась к ребенку! Была здоровая девочка и тут – бах – и все!» – то и дело повторяет Лизин папа. А мама живет в постоянной тревоге: «Вдруг болезнь снова вернется?..»
Врачи рекомендовали родителям девочки сделать ей генетический анализ – панель «Наследственные нервно-мышечные заболевания». Они не исключают, что причина полинейропатии в случае Лизы все-таки наследственная. Если это подтвердится, тогда нужно менять план лечения и реабилитации ребенка. Тест платный. Помогите Лизе!
Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
