Спецпитание усваивается легче, чем обычная пища

– Насть! Кто быстрее сделает ингаляцию и лучше подышит, тому – сюрприз! – говорит Миша и наблюдает, как младшая сестра бросает свои игрушки и бежит в гостиную.
– Кубик Рубика дашь пособирать? – кричит ему Настя.
Миша кивает.

"Настя у нас капризная. Ингаляции делать не любит. Я-то понимаю, что лечиться нужно, а она нет. У нас с ней муковисцидоз. Я, правда, не очень хорошо знаю, что это. Знаю только, что в легких может скапливаться слизь, и нам нужно делать ингаляции, дыхательные упражнения, заниматься кинезиотерапией. Настю сложно заставить что-то делать, но у меня получается – через игру. Ей нравится у меня выигрывать. А мне приходится отдавать ей на время свои игрушки", – говорит Миша.

Родители Миши и Насти – Татьяна и Алексей – познакомились в Нижнем Новгороде, когда были еще подростками. В 18 лет поженились. Первое время жили с Таниными родителями, потом переехали в маленький деревянный дом на окраине города, где когда-то жила бабушка Тани.

"Мы были такие молодые, такие влюбленные. И от родителей уехать – счастье. Конечно, в доме не было никаких удобств: туалет на улице, душа совсем никакого. Но нас это не смущало. Нам было так хорошо вдвоем, что это перевешивало все неудобства. Старый домик мы со временем разобрали, построили новый. Своими руками все делали. Леша ведь строитель", – рассказывает Татьяна.

После школы она поступила в юридический институт, Алексей пошел работать – чтобы содержать семью и не просить денег у родителей. За несколько месяцев до получения диплома Таня узнала, что беременна. "Леша всю беременность меня на руках носил: пылинки сдувал, не давал огорчаться, настроение поднимал. Представляете, мы за первые пять лет совместной жизни даже не поссорились ни разу! Ребенка очень хотели. Оба. Леша, конечно, хотел мальчика, чтобы научить его тому, что умеет сам. А мне это было не так важно. Главное – чтобы был ребенок здоровый. Это же такое счастье – новый человек родится!" – говорит Татьяна.

О том, что у маленького Миши проблемы со здоровьем, она узнала спустя несколько дней после выписки из роддома. Результаты неонатального скрининга (обследование малыша на наличие генетических заболеваний) были неутешительными. Медсестра сообщила, что под вопросом муковисцидоз. Что это за заболевание, толком объяснить не смогла. Предположила: "По-моему, это с умственным развитием связано".

Услышав про "умственное развитие", Татьяна испугалась. Она “перевернула” Интернет, поговорила со знакомыми врачами, но описываемых ими симптомов – обильного, маслянистого стула, постоянного кашля, мокроты в легких, недостатка веса – у Миши не было. Крепкий и веселый малыш. Он ел, рос и развивался по возрасту. "Ошибка! Этого не может быть!" – убеждала себя Татьяна. Только в 6 месяцев вдруг запаниковала.

“Это было начало прикорма. У Миши нарушился стул. Тогда я уже знала, что при муковисцидозе не работает поджелудочная железа, и пища без специальных ферментов не перерабатывается и не усваивается, из-за чего больные теряют вес. В Интернете я прочитала, что с муковисцидозом живут не больше 5 лет. Я была в ужасе", – вспоминает Татьяна.

В центре муковисцидоза диагноз, который до этого был под вопросом, подтвердили. Объяснили, что заболевание это наследственное. Причина – мутация генов. Оба родителя должны быть носителями мутированного гена. Мише назначили лечение. Выписали препарат Креон, в котором есть ферменты для переваривания пищи, рекомендовали ингаляции и таблетки-муколитики, чтобы в легких не было густой слизи, мокроты, и не размножались бактерии.

"Мы с Мишей чего только не делали: массажи, растирания, на мяче прыгали, чтобы мокроту растрясти. Я знала, что при этом диагнозе мокрота должна быть, но у Миши ее не было! Я даже переживала по этому поводу. Получалось, что у сына либо нет мокроты в легких, либо она настолько густая и вязкая, что налипает на стенках легких и не выходит", – рассказывает Татьяна.

Она четко выполняла все рекомендации врачей. Старалась избежать бронхо-легочных осложнений. И, конечно, усиленно кормила Мишу – чтобы вес не терял. Сыну было 7 лет, когда Татьяна узнала, что снова беременна. Они с мужем понимали: вероятность того, что мутированные гены сработают снова, 25%. Но решили, что второй ребенок у них будет несмотря ни на что.

"Когда мне принесли Настю на первое кормление, я первым делом ее лизнула, чтобы понять, есть у нее муковисцидоз или нет. При этом заболевании в организме нарушается солевой обмен. Соль выходит через поры вместе с потом и остается на коже. Миша у меня был очень соленый. И соленой оказалась Настя. Я заволновалась. Спросила врачей, вышел ли меконий (первородный кал). Ведь если нет, то это еще один признак заболевания. Мне ответили, что вышел. И я выдохнула", – вспоминает Татьяна.

Но на второе кормление дочку ей не принесли, на третье тоже. У Насти был сильно вздут животик. Ее перевели в реанимацию, а оттуда увезли в больницу. Оказалось, что меконий у нее все-таки не вышел, и это привело к закупорке кишечника и перитониту (воспалению брюшины).

Насте сделали операцию: удалили часть тонкого кишечника и наложили илеостому (искусственное отверстие в брюшной полости для выведения кала). Питалась она внутривенно. "Это были очень тяжелые времена. Как принять все это? Как с этим жить? С Мишей я была моложе, болезнь протекала не в такой тяжелой форме. Мы лечились, берегли ребенка от инфекций, и все в целом было нормально. А с Настей все было сложнее. В три месяца дочка весила меньше трех килограммов. Она не прибавила, а потеряла 300 граммов за время лечения. Помню, как Миша звонил мне в больницу и спрашивал: "У Насти будет то же, что и у меня? Нужно будет делать ингаляции и пить Креон?"", – говорит Татьяна.

Перед выпиской из больницы она настояла на том, чтобы Насте сделали еще одну операцию и закрыли илеостому. Не понимала, что будет делать с ней дома. В больнице ребенок питался внутривенно, а дома – как? Если детская смесь в желудке Насти не усваивается. "Мы выпишемся, а ребенок умрет", – сказала она врачам. И подписала все необходимые для проведения операции бумаги.

Вопреки сомнениям врачей, после закрытия илеостомы Настя начала понемногу есть сама. Вес набирала, но очень медленно. Креон помогал переваривать пищу, но проблемы со стулом у Насти остались. Ей подтвердили диагноз "муковисцидоз".

"Первые 4 года мы с дочкой практически жили в туалете. Представляете, постоянно вздут живот, газы, жидкий стул. Оказалось, она принимала мало Креона. Когда стали высчитывать количество потребляемых жиров и увеличили дозу препарата, пища стала лучше усваиваться", – рассказывает Татьяна.

Сейчас Насте семь. Симпатичная, русоволосая девчонка с серо-голубыми, как у брата, глазами. "Королева!" – говорит о ней Татьяна. "Хулиганка!" – смеется Алексей. И добавляет: "Характеры у Мишки и у Настенки абсолютно разные. Мишка спокойный, рациональный. За все цепляется, пытается чему-то научиться сам. Фокусы показывает, кубик Рубика на скорость собирает, недавно начал рисовать. Мне когда-то хотелось, чтобы он осуществил мою мечту и стал летчиком, но ему здоровье не позволит. А Настенка наша такая, что и поистерить может. Лечение ей тяжело дается, устает. Маму не всегда слушается. А я строгий. Меня она побаивается".

Отставание в развитии, которое было у Насти в первые годы жизни, давно удалось преодолеть. А вот белково-энергетическая недостаточность, как говорят врачи, осталась. Чтобы сохранить вес или – еще лучше – прибавить в весе, ей нужно потреблять 1900 калорий в сутки, а Мише – 3000 калорий. Татьяна посчитала: чтобы получить столько калорий, сыну нужно съесть целую курицу и килограмм гречки за день, дочке – чуть меньше.

"Проблема в том, что у Миши и Насти желудки не как у взрослых. Они не могут растянуться настолько, чтобы туда вошла кастрюля гречки и целая курица. Поэтому им жизненно необходимо специализированное питание. Порошок развел, выпил и добавил столько калорий, сколько нужно. И усваивается лечебное питание намного легче, чем обычная пища", – говорит Татьяна.

Лечебное питание, которое так необходимо Мише и Насте, дорогое. Чтобы дети могли питаться 3 месяца, нужно собрать почти 100 тысяч рублей. Питание не входит в стандарт первичной медико-санитарной помощи, который утвержден Минздравом. Купить лечебное питание самостоятельно родителям Миши и Насти сейчас сложно. Помогите им, пожалуйста!

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, приобретая для них специальное оборудование, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.