Сайфулина Айлин: Бабушка воспитывает годовалую внучку с эпилепсией, от которой отказались родители
Важно быть вместе
Собрано за июль
10 795 157 ₽
Главная>Проведение генетических анализов для установки диагноза>Бабушка воспитывает годовалую внучку с эпилепсией, от которой отказались родители

Сайфулина Айлин. Бабушка воспитывает годовалую внучку с эпилепсией, от которой отказались родители

«Я злюсь на них и плачу даже иногда: как они могли?»

Сайфулина Айлин
1 год, пос. Волочаевка, Ленинградская область
собрано 19%
Собрано 526 809 ₽
Нужно 2 712 000 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы, в том числе Чванову Ване, Мирану Денизу, Куулару Долаану и другим.
Сбор завершен
Диагноз
Фокальная эпилепсия неуточненной этиологии
На что пойдут деньги
ВЭМ суточный в течение трех суток. Полноэкзомное секвенирование
Прогноз
Айлин уточнят диагноз и подберут правильную терапию
Почему не ОМС
ВЭМ и генетический анализ не входят в программу ОМС
Нужно
220 000 ₽

Когда Милэушэ срочно взяла отпуск и поехала к сыну и снохе в Татарстан, она и представить не могла, что вернется домой с грудным ребенком на руках, что ей придется забрать внучку с собой. Она думала: «Помогу молодым, посижу с ребенком, сходим к врачу, и вернусь домой». Бабушка знала, что маленькая Айлин заболела — ей позвонил сын, попросил приехать. Но оказалось, что и болезнь ребенка намного тяжелее, и родители не собираются заниматься дочкой.

— В 5 месяцев у Айлин начались судороги, — рассказывает бабушка, — сноха вызвала скорую, поехала с ребенком в Казань на обследование. Через три дня мне позвонил сын и попросил приехать, взять отпуск. Сноха вернулась домой, а я легла по доверенности с Айлин в больницу. Девочке сделали МРТ и КТ, поставили диагноз «эпилепсия». Когда нас выписали, через некоторое время у внучки опять начались приступы...Приступы у Айлин случались все чаще и чаще. Длились по несколько минут. Очередная скорая отвезла ребенка в инфекционную больницу. «В больнице Айлин подхватила пневмонию, а потом ковид, — вспоминает бабушка, — при этом и приступы не прекращались. Ее забрали в реанимацию. Я в это время не была с внучкой — вернулась домой, нужно было работать. А в конце июня мне снова позвонила сноха».

Милэушэ говорит, что ей до сих пор тяжело вспоминать тот разговор: «Я все злюсь на них, никак не могу отпустить эту ситуацию». Мать Айлин сказала бабушке, что устала, что не может постоянно ездить с ребенком по больницам: «Мы хотим написать отказ». Милэушэ была в шоке, но попросила хотя бы не отдавать девочку в детский дом: «Я сказала: “Потерпите немного, я возьму отпуск, снова приеду, оформлю опеку”».Вскоре все решилось окончательно. Бабушка приехала за внучкой, начала оформлять над ней опеку. «Мы сходили к нотариусу, написали соглашение на ребенка. Родители написали отказ». Когда девочке стало чуть лучше, Милэушэ купила билеты на поезд и повезла Айлин к себе домой — в Ленинградскую область, под Выборг. Айлин на тот момент было всего 9 месяцев.

— Судорожные приступы в те дни случались часто, по два раза в день. Я очень боялась, что мы не доедем нормально — билетов на скоростные поезда не было, а пассажирский идет два дня, — рассказывает Милэушэ. — Но нам повезло. В больнице Айлин прокапали, дали лекарства, и приступов не было 9 дней — мы успели приехать домой. Я так злюсь на них, — вздыхает бабушка, — на сына, на сноху… Молодые, и вдруг «устали». Сын, кстати, сразу решил развестись, еще когда узнал, что его жена хочет написать отказ от ребенка. Но и сам сказал мне, что один не потянет ухаживать за дочерью. Он уехал в Башкирию, работать на вахту. «Хотя бы буду деньги тебе посылать, мам». Но я все равно очень злюсь и на него тоже. Плачу даже иногда: как они могли?Так Милэушэ осталась с ребенком на руках, причем в буквальном смысле: из-за постоянных приступов Айлин все время плакала, была очень слабая, и ее нужно было постоянно носить на руках. Приступы случались по несколько раз в день. Иногда по пять раз. Длились по 4-5 минут, иногда больше. После приступа Айлин даже не плакала — стонала. Милэушэ отвозила внучку в больницу, там приступы снимали, но дома все начиналось заново.

— В конце концов нам повезло, — рассказывает она, — мы попали к хорошему специалисту, к неврологу-эпилептологу Елене Гуменник. Она специалист по младенческой эпилепсии, эпилептической энцефалопатии, генетическим формам эпилепсии. Она прописала нам препарат, затем увеличила дозу — приступы у Айлин почти прекратились. Айлин ожила — стала развиваться, расти, появился аппетит. Девочка научилась ползать, стала интересоваться игрушками, смеяться. «А еще она поет», — улыбается Милэушэ. Два месяца Айлин была в ремиссии, приступ был только один раз. «Но вот вчера случился снова, — вздыхает Милэушэ. — Я не знаю, что делать — опять ехать к врачу, увеличивать дозу лекарства?»

Диагноз Айлин: фокальная эпилепсия — неврологическое заболевание, при котором приступы возникают при передаче судорожных импульсов из ограниченной зоны в головном мозге. Но так как врачи не могут найти очаг, вызывающий эпилепсию, врач-невролог назначила Айлин исследование — видео-ЭЭГ мониторинг (ВЭМ) для записи биоэлектрической активности головного мозга (электроэнцефалография) в течение трех суток. Это платное обследование.Следующий шаг — генетический анализ «Полное геномное секвенирование». Он необходим, чтобы найти причину эпилепсии, так как чаще всего патология развивается на фоне какой-либо болезни. Этот анализ тоже можно сделать только платно.

Милэушэ обращается к нам за помощью. «Я сейчас много читаю про эпилепсию, — говорит она. — Раньше и представить не могла, что у болезни столько видов. А еще общаюсь в чатах с родителями детей с подобным диагнозом, как у Айлин. Очень больно видеть, как мамы сражаются за своих детей, как любят их, а от моей внучки отказались…»И еще бабушка говорит так: «Я готова душу отдать за внучку». Айлин не одна, она с любящей бабушкой и тетей — дочерью Милэушэ. И они готовы на все, чтобы девочка выздоровела, чтобы ей стало легче. Помогите им, пожалуйста. 

Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь программе проведения генетических анализов для установки диагноза

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Похожие сборы

Куулар Долаан

В 2 года малыш внезапно перестал ходить, говорить и есть
Необходимо
115 000 ₽

Чванов Иван

Мама Вани ходила к нему в реанимацию все меньше и меньше, а в итоге ушла совсем
Необходимо
118 750 ₽

Пиляева Аврора

«Врач щипала Аврору за мочку уха, чтобы привести ее в чувство, но дочь только дергала ручкой»
Необходимо
150 000 ₽

Миран Дениз

«Сын пережил клиническую смерть, его смогли вернуть к жизни только через 15 минут»
Необходимо
118 750 ₽

Вы помогли