Сайфулина Айлин. Бабушка воспитывает годовалую внучку с эпилепсией, от которой отказались родители

Когда Милэушэ срочно взяла отпуск и поехала к сыну и снохе в Татарстан, она и представить не могла, что вернется домой с грудным ребенком на руках, что ей придется забрать внучку с собой. Она думала: «Помогу молодым, посижу с ребенком, сходим к врачу, и вернусь домой». Бабушка знала, что маленькая Айлин заболела — ей позвонил сын, попросил приехать. Но оказалось, что и болезнь ребенка намного тяжелее, и родители не собираются заниматься дочкой.

— В 5 месяцев у Айлин начались судороги, — рассказывает бабушка, — сноха вызвала скорую, поехала с ребенком в Казань на обследование. Через три дня мне позвонил сын и попросил приехать, взять отпуск. Сноха вернулась домой, а я легла по доверенности с Айлин в больницу. Девочке сделали МРТ и КТ, поставили диагноз «эпилепсия». Когда нас выписали, через некоторое время у внучки опять начались приступы...Приступы у Айлин случались все чаще и чаще. Длились по несколько минут. Очередная скорая отвезла ребенка в инфекционную больницу. «В больнице Айлин подхватила пневмонию, а потом ковид, — вспоминает бабушка, — при этом и приступы не прекращались. Ее забрали в реанимацию. Я в это время не была с внучкой — вернулась домой, нужно было работать. А в конце июня мне снова позвонила сноха».

Милэушэ говорит, что ей до сих пор тяжело вспоминать тот разговор: «Я все злюсь на них, никак не могу отпустить эту ситуацию». Мать Айлин сказала бабушке, что устала, что не может постоянно ездить с ребенком по больницам: «Мы хотим написать отказ». Милэушэ была в шоке, но попросила хотя бы не отдавать девочку в детский дом: «Я сказала: “Потерпите немного, я возьму отпуск, снова приеду, оформлю опеку”».Вскоре все решилось окончательно. Бабушка приехала за внучкой, начала оформлять над ней опеку. «Мы сходили к нотариусу, написали соглашение на ребенка. Родители написали отказ». Когда девочке стало чуть лучше, Милэушэ купила билеты на поезд и повезла Айлин к себе домой — в Ленинградскую область, под Выборг. Айлин на тот момент было всего 9 месяцев.

— Судорожные приступы в те дни случались часто, по два раза в день. Я очень боялась, что мы не доедем нормально — билетов на скоростные поезда не было, а пассажирский идет два дня, — рассказывает Милэушэ. — Но нам повезло. В больнице Айлин прокапали, дали лекарства, и приступов не было 9 дней — мы успели приехать домой. Я так злюсь на них, — вздыхает бабушка, — на сына, на сноху… Молодые, и вдруг «устали». Сын, кстати, сразу решил развестись, еще когда узнал, что его жена хочет написать отказ от ребенка. Но и сам сказал мне, что один не потянет ухаживать за дочерью. Он уехал в Башкирию, работать на вахту. «Хотя бы буду деньги тебе посылать, мам». Но я все равно очень злюсь и на него тоже. Плачу даже иногда: как они могли?Так Милэушэ осталась с ребенком на руках, причем в буквальном смысле: из-за постоянных приступов Айлин все время плакала, была очень слабая, и ее нужно было постоянно носить на руках. Приступы случались по несколько раз в день. Иногда по пять раз. Длились по 4-5 минут, иногда больше. После приступа Айлин даже не плакала — стонала. Милэушэ отвозила внучку в больницу, там приступы снимали, но дома все начиналось заново.

— В конце концов нам повезло, — рассказывает она, — мы попали к хорошему специалисту, к неврологу-эпилептологу Елене Гуменник. Она специалист по младенческой эпилепсии, эпилептической энцефалопатии, генетическим формам эпилепсии. Она прописала нам препарат, затем увеличила дозу — приступы у Айлин почти прекратились. Айлин ожила — стала развиваться, расти, появился аппетит. Девочка научилась ползать, стала интересоваться игрушками, смеяться. «А еще она поет», — улыбается Милэушэ. Два месяца Айлин была в ремиссии, приступ был только один раз. «Но вот вчера случился снова, — вздыхает Милэушэ. — Я не знаю, что делать — опять ехать к врачу, увеличивать дозу лекарства?»

Диагноз Айлин: фокальная эпилепсия — неврологическое заболевание, при котором приступы возникают при передаче судорожных импульсов из ограниченной зоны в головном мозге. Но так как врачи не могут найти очаг, вызывающий эпилепсию, врач-невролог назначила Айлин исследование — видео-ЭЭГ мониторинг (ВЭМ) для записи биоэлектрической активности головного мозга (электроэнцефалография) в течение трех суток. Это платное обследование.Следующий шаг — генетический анализ «Полное геномное секвенирование». Он необходим, чтобы найти причину эпилепсии, так как чаще всего патология развивается на фоне какой-либо болезни. Этот анализ тоже можно сделать только платно.

Милэушэ обращается к нам за помощью. «Я сейчас много читаю про эпилепсию, — говорит она. — Раньше и представить не могла, что у болезни столько видов. А еще общаюсь в чатах с родителями детей с подобным диагнозом, как у Айлин. Очень больно видеть, как мамы сражаются за своих детей, как любят их, а от моей внучки отказались…»И еще бабушка говорит так: «Я готова душу отдать за внучку». Айлин не одна, она с любящей бабушкой и тетей — дочерью Милэушэ. И они готовы на все, чтобы девочка выздоровела, чтобы ей стало легче. Помогите им, пожалуйста. 

Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.