Сережа перестал откликаться на имя. Его мама плачет от реакции прохожих - Благотворительный фонд "Правмир"
Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за август
3 934 603 ₽
Главная>Проведение генетических анализов для установки диагноза в 2021 году>Сережа перестал откликаться на имя. Его мама плачет от реакции прохожих

Сережа перестал откликаться на имя. Его мама плачет от реакции прохожих

Сережа перестал откликаться на имя. Его мама плачет от реакции прохожих
Сережа перестал откликаться на имя. Его мама плачет от реакции прохожих

Сергей Гущин
4 года, г. Ставрополь
Сбор завершен
Диагноз
Задержка психоречевого развития вследствие раннего органического поражения ЦНС с нарушениями аутистического спектра
На что пойдут деньги
Оплата генетического анализа «клиническое экзомное секвенирование»
Прогноз
Тест поможет определить возможные генетические повреждения (мутации) в ДНК, определить план лечения и реабилитации Сережи
Почему не ОМС
Генетические анализы делаются только платно

Катя выходит на улицу с 4-летним сыном Сережей. Увидев во дворе качели, тот начинает радостно махать руками, почти как птица крыльями (врачи называют это стереотипными движениями). «Эээ, эээ!» – вырывается у малыша вместо слов.

«Почему он у вас так себя ведет?» – незнакомая женщина с дочкой Сережиного возраста останавливается и с недоумением смотрит на Катю. Увидев ее растерянный взгляд, дергает за руку свою дочь и назидательным тоном произносит: «Вот! Если ты себя будешь плохо вести, ты будешь как этот нездоровый мальчик!»

Катя едва сдерживается, чтобы не разрыдаться. Ей хочется крикнуть в след уходящей женщине: «Он был здоровым! Был!» Но вместо этого молча берет сына за руку и сажает на качели. «Слава Богу, ребенок ничего из сказанного не понял!»

С мамой

«Я вообще волевой человек, но после того случая замкнулась. Плакала, не спала. Не хотела выходить на улицу. Почему такая жестокость? Я не виновата, что так получилось. И мой ребенок не виноват. Кто-то из знакомых даже спрашивал: “А это точно твой сын? Дочка умненькая, здоровая, а он…”»

Сережа не говорит, обращенную речь не всегда понимает. Ведет себя не так, как другие дети. Да, Сережа другой, признает его мама. На него что-то повлияло. Но что именно, даже врачи до сих пор сказать не могут.

Вторая беременность у Кати идеальной, конечно, не была. Ей говорили и про плацентарную недостаточность, и про инфекции. Но прямых показаний к прерыванию не было. Роды прошли легко. Вес и рост ребенка, как и другие показатели, были в норме. Их быстро выписали из роддома домой. А там – пеленки, распашонки, кормление. Сережа научился держать голову, сидеть. А со временем – ловко орудовать ложкой, ходить на горшок и произносить «ма», «ба», «ням-ням».

Катя смотрела, как сын ползает по полу за старшей сестрой и повторяет «Ли! Ли!» (так он называл Лизу), и умилялась. Единственное, что ее серьезно беспокоило, – кожа сына время от времени краснела и покрывалась язвами так, что «на нем не было живого места». Врачи настойчиво повторяли: «Ребенок не аллергик, это вы, мамочка, что-то не то съели, а он страдает».

Со временем – после ее настоятельных просьб – провели обследование и выявили у Сережи аллергию на белок коровьего молока. Пришлось сесть на жесткую диету.

«Я не знаю, что произошло, но сын вдруг перестал откликаться на свое имя, смотреть в глаза, самостоятельно есть, говорить, играть с другими детьми. Его не интересовали больше игрушки, зато он собирал и облизывал камни на улице, носился дома по кругу. Стал неожиданно падать на пол и истерить. Ребенка как подменили!»

Катя бегала по врачам в поликлинике, задавая всем один и тот же вопрос: «Что с ребенком?» А врачи отвечали: «Это мальчик, мамочка! Маль-чик! У них “позднее зажигание”. Ждем!» «Чего ждем? – недоумевала Катя. – С сыном же все было в порядке!»

Мама обратилась к платному детскому неврологу. Тот дал направление к эндокринологу, аллергологу, гастроэнтерологу (у Сережи начались частые рвоты, он стал просто бояться еды). Обнаружили непереносимость глютена и аллергию на яичный белок (его используют при изготовлении вакцин). Скорректировали Сереже диету и поставили предварительный диагноз «задержка психоречевого развития вследствие раннего органического поражения ЦНС, аутичные черты».  

Врачи не исключали, что одна из прививок могла стать спусковым механизмом какого-то скрытого заболевания, но официального подтверждения не дали. Снова предложили маме заниматься с сыном и ждать.

Катя водила сына на развивающие занятия в течение 2 лет, но безрезультатно. Когда Сереже исполнилось 4 года, с трудом добилась для него инвалидности. Правда, всего на год. Записала в коррекционный садик и нашла нового платного детского невролога. Врач назначил препараты для снижения внутричерепного давления, массаж, физиотерапию.

«Последнее время Сережа стал спокойнее. Начал фиксировать на мне взгляд. Научился ладошкой “давать пять”. В садике сидит за столиком и играет в игрушки. Ест сам, но не ложкой, а руками. На горшок пока не ходит – только в памперсы. Указательного жеста нет. Объяснить, чего хочет, не может. Подойдет ко мне, возьмет за ногу и молчит – пытаюсь догадаться. Невролог успокаивает: “Если хоть чуть-чуть придет речь, придет и понимание”».

Катя очень надеется, что ее сын снова начнет говорить. Сначала слогами, как раньше, а потом освоит слова и предложения. Начнет понимать обращенную речь, развиваться. И потихоньку догонит сверстников. Генетик посоветовал сдать тест, чтобы выявить возможные поломки в ДНК, понять, что все-таки спровоцировало откат в развитии ребенка, и назначить ему новое лечение.

Оплатить генетический анализ Катя не сможет. Помимо лечения сына ей нужно лечить и маму – у нее онкология. Папы давно нет в живых. Не так давно ушла из жизни бабушка – тоже от онкологии. Единственный, кто ее сейчас поддерживает, – отец ее детей.

Поддержим и мы!

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp
Помогли
Анна
500 ₽
10 августа, 16:28
Аноним
100 ₽
14 июля, 23:31
Аноним
100 ₽
13 июня, 23:30
Аноним
100 ₽
13 мая, 23:30
Аноним
100 ₽
13 апреля, 23:30
Алексей Мария София Ксения
30 000 ₽
31 декабря, 17:10
Лиля
200 ₽
30 декабря, 23:30
АЛЕКСАНДРОВНА П
1 000 ₽
30 декабря, 00:00
Мечта стала семейной драмой)
1 000 ₽
30 декабря, 00:00
Вера
100 ₽
29 декабря, 16:48
Елена
300 ₽
29 декабря, 14:09
Fhfhy
1 000 ₽
29 декабря, 11:56
Другие сборы
Родная мать бросила Мишу прямо в роддоме, и заниматься его лечением никто не спешил
В критический для Миши момент у него неожиданно появились новые мама и папа
Нужно 58 750 ₽
«Я сразу понял, случилось что-то ужасное», — Максим сломал шею от удара об воду
Максиму нужно интенсивно заниматься, пока реабилитационный потенциал высокий
Нужно 577 500 ₽
«У вас будет карлик», — сказал Насте врач после УЗИ на 32-й неделе беременности
Маленькому Роме нужен дорогостоящий генетический анализ, чтобы исключить ахондроплазию
Нужно 58 750 ₽
Вы помогли
Павел нырнул в реку Омь и стал инвалидом
Молодому человеку необходима высококвалифицированная длительная реабилитация
У Димы обнаружили лимфобластную лимфому
Диме может помочь препарат «Атрианс»
Летом прошлого года Сережа получил «травму ныряльщика»
Врачи говорят, что у молодого человека высокий реабилитационный потенциал
После удаления аппендикса у Нияза остановилось сердце
Молодого человека реанимировали, но кислородное голодание отразилось на мозге
Эдуард выглядел «потерянным, лицо было перекошено», так у него начинался инсульт
Благодаря занятиям мужчина научился передвигаться с тростью, но реабилитацию надо продолжать