Поведение мальчика выглядит странным, а ему просто нужен генетический анализ
Катя выходит на улицу с 4-летним сыном Сережей. Увидев во дворе качели, тот начинает радостно махать руками, почти как птица крыльями (врачи называют это стереотипными движениями). «Эээ, эээ!» – вырывается у малыша вместо слов.
«Почему он у вас так себя ведет?» – незнакомая женщина с дочкой Сережиного возраста останавливается и с недоумением смотрит на Катю. Увидев ее растерянный взгляд, дергает за руку свою дочь и назидательным тоном произносит: «Вот! Если ты себя будешь плохо вести, ты будешь как этот нездоровый мальчик!»
Катя едва сдерживается, чтобы не разрыдаться. Ей хочется крикнуть в след уходящей женщине: «Он был здоровым! Был!» Но вместо этого молча берет сына за руку и сажает на качели. «Слава Богу, ребенок ничего из сказанного не понял!»
С мамой
«Я вообще волевой человек, но после того случая замкнулась. Плакала, не спала. Не хотела выходить на улицу. Почему такая жестокость? Я не виновата, что так получилось. И мой ребенок не виноват. Кто-то из знакомых даже спрашивал: “А это точно твой сын? Дочка умненькая, здоровая, а он…”»
Сережа не говорит, обращенную речь не всегда понимает. Ведет себя не так, как другие дети. Да, Сережа другой, признает его мама. На него что-то повлияло. Но что именно, даже врачи до сих пор сказать не могут.
Вторая беременность у Кати идеальной, конечно, не была. Ей говорили и про плацентарную недостаточность, и про инфекции. Но прямых показаний к прерыванию не было. Роды прошли легко. Вес и рост ребенка, как и другие показатели, были в норме. Их быстро выписали из роддома домой. А там – пеленки, распашонки, кормление. Сережа научился держать голову, сидеть. А со временем – ловко орудовать ложкой, ходить на горшок и произносить «ма», «ба», «ням-ням».
Катя смотрела, как сын ползает по полу за старшей сестрой и повторяет «Ли! Ли!» (так он называл Лизу), и умилялась. Единственное, что ее серьезно беспокоило, – кожа сына время от времени краснела и покрывалась язвами так, что «на нем не было живого места». Врачи настойчиво повторяли: «Ребенок не аллергик, это вы, мамочка, что-то не то съели, а он страдает».
Со временем – после ее настоятельных просьб – провели обследование и выявили у Сережи аллергию на белок коровьего молока. Пришлось сесть на жесткую диету.
«Я не знаю, что произошло, но сын вдруг перестал откликаться на свое имя, смотреть в глаза, самостоятельно есть, говорить, играть с другими детьми. Его не интересовали больше игрушки, зато он собирал и облизывал камни на улице, носился дома по кругу. Стал неожиданно падать на пол и истерить. Ребенка как подменили!»
Катя бегала по врачам в поликлинике, задавая всем один и тот же вопрос: «Что с ребенком?» А врачи отвечали: «Это мальчик, мамочка! Маль-чик! У них “позднее зажигание”. Ждем!» «Чего ждем? – недоумевала Катя. – С сыном же все было в порядке!»
Мама обратилась к платному детскому неврологу. Тот дал направление к эндокринологу, аллергологу, гастроэнтерологу (у Сережи начались частые рвоты, он стал просто бояться еды). Обнаружили непереносимость глютена и аллергию на яичный белок (его используют при изготовлении вакцин). Скорректировали Сереже диету и поставили предварительный диагноз «задержка психоречевого развития вследствие раннего органического поражения ЦНС, аутичные черты».
Врачи не исключали, что одна из прививок могла стать спусковым механизмом какого-то скрытого заболевания, но официального подтверждения не дали. Снова предложили маме заниматься с сыном и ждать.
Катя водила сына на развивающие занятия в течение 2 лет, но безрезультатно. Когда Сереже исполнилось 4 года, с трудом добилась для него инвалидности. Правда, всего на год. Записала в коррекционный садик и нашла нового платного детского невролога. Врач назначил препараты для снижения внутричерепного давления, массаж, физиотерапию.
«Последнее время Сережа стал спокойнее. Начал фиксировать на мне взгляд. Научился ладошкой “давать пять”. В садике сидит за столиком и играет в игрушки. Ест сам, но не ложкой, а руками. На горшок пока не ходит – только в памперсы. Указательного жеста нет. Объяснить, чего хочет, не может. Подойдет ко мне, возьмет за ногу и молчит – пытаюсь догадаться. Невролог успокаивает: “Если хоть чуть-чуть придет речь, придет и понимание”».
Катя очень надеется, что ее сын снова начнет говорить. Сначала слогами, как раньше, а потом освоит слова и предложения. Начнет понимать обращенную речь, развиваться. И потихоньку догонит сверстников. Генетик посоветовал сдать тест, чтобы выявить возможные поломки в ДНК, понять, что все-таки спровоцировало откат в развитии ребенка, и назначить ему новое лечение.
Оплатить генетический анализ Катя не сможет. Помимо лечения сына ей нужно лечить и маму – у нее онкология. Папы давно нет в живых. Не так давно ушла из жизни бабушка – тоже от онкологии. Единственный, кто ее сейчас поддерживает, – отец ее детей.
Поддержим и мы!
Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.