Поведение мальчика выглядит странным, а ему просто нужен генетический анализ
Катя выходит на улицу с 4-летним сыном Сережей. Увидев во дворе качели, тот начинает радостно махать руками, почти как птица крыльями (врачи называют это стереотипными движениями). «Эээ, эээ!» – вырывается у малыша вместо слов.
«Почему он у вас так себя ведет?» – незнакомая женщина с дочкой Сережиного возраста останавливается и с недоумением смотрит на Катю. Увидев ее растерянный взгляд, дергает за руку свою дочь и назидательным тоном произносит: «Вот! Если ты себя будешь плохо вести, ты будешь как этот нездоровый мальчик!»
Катя едва сдерживается, чтобы не разрыдаться. Ей хочется крикнуть в след уходящей женщине: «Он был здоровым! Был!» Но вместо этого молча берет сына за руку и сажает на качели. «Слава Богу, ребенок ничего из сказанного не понял!»
С мамой
«Я вообще волевой человек, но после того случая замкнулась. Плакала, не спала. Не хотела выходить на улицу. Почему такая жестокость? Я не виновата, что так получилось. И мой ребенок не виноват. Кто-то из знакомых даже спрашивал: “А это точно твой сын? Дочка умненькая, здоровая, а он…”»
Сережа не говорит, обращенную речь не всегда понимает. Ведет себя не так, как другие дети. Да, Сережа другой, признает его мама. На него что-то повлияло. Но что именно, даже врачи до сих пор сказать не могут.
Вторая беременность у Кати идеальной, конечно, не была. Ей говорили и про плацентарную недостаточность, и про инфекции. Но прямых показаний к прерыванию не было. Роды прошли легко. Вес и рост ребенка, как и другие показатели, были в норме. Их быстро выписали из роддома домой. А там – пеленки, распашонки, кормление. Сережа научился держать голову, сидеть. А со временем – ловко орудовать ложкой, ходить на горшок и произносить «ма», «ба», «ням-ням».
Катя смотрела, как сын ползает по полу за старшей сестрой и повторяет «Ли! Ли!» (так он называл Лизу), и умилялась. Единственное, что ее серьезно беспокоило, – кожа сына время от времени краснела и покрывалась язвами так, что «на нем не было живого места». Врачи настойчиво повторяли: «Ребенок не аллергик, это вы, мамочка, что-то не то съели, а он страдает».
Со временем – после ее настоятельных просьб – провели обследование и выявили у Сережи аллергию на белок коровьего молока. Пришлось сесть на жесткую диету.
«Я не знаю, что произошло, но сын вдруг перестал откликаться на свое имя, смотреть в глаза, самостоятельно есть, говорить, играть с другими детьми. Его не интересовали больше игрушки, зато он собирал и облизывал камни на улице, носился дома по кругу. Стал неожиданно падать на пол и истерить. Ребенка как подменили!»
Катя бегала по врачам в поликлинике, задавая всем один и тот же вопрос: «Что с ребенком?» А врачи отвечали: «Это мальчик, мамочка! Маль-чик! У них “позднее зажигание”. Ждем!» «Чего ждем? – недоумевала Катя. – С сыном же все было в порядке!»
Мама обратилась к платному детскому неврологу. Тот дал направление к эндокринологу, аллергологу, гастроэнтерологу (у Сережи начались частые рвоты, он стал просто бояться еды). Обнаружили непереносимость глютена и аллергию на яичный белок (его используют при изготовлении вакцин). Скорректировали Сереже диету и поставили предварительный диагноз «задержка психоречевого развития вследствие раннего органического поражения ЦНС, аутичные черты».
Врачи не исключали, что одна из прививок могла стать спусковым механизмом какого-то скрытого заболевания, но официального подтверждения не дали. Снова предложили маме заниматься с сыном и ждать.
Катя водила сына на развивающие занятия в течение 2 лет, но безрезультатно. Когда Сереже исполнилось 4 года, с трудом добилась для него инвалидности. Правда, всего на год. Записала в коррекционный садик и нашла нового платного детского невролога. Врач назначил препараты для снижения внутричерепного давления, массаж, физиотерапию.
«Последнее время Сережа стал спокойнее. Начал фиксировать на мне взгляд. Научился ладошкой “давать пять”. В садике сидит за столиком и играет в игрушки. Ест сам, но не ложкой, а руками. На горшок пока не ходит – только в памперсы. Указательного жеста нет. Объяснить, чего хочет, не может. Подойдет ко мне, возьмет за ногу и молчит – пытаюсь догадаться. Невролог успокаивает: “Если хоть чуть-чуть придет речь, придет и понимание”».
Катя очень надеется, что ее сын снова начнет говорить. Сначала слогами, как раньше, а потом освоит слова и предложения. Начнет понимать обращенную речь, развиваться. И потихоньку догонит сверстников. Генетик посоветовал сдать тест, чтобы выявить возможные поломки в ДНК, понять, что все-таки спровоцировало откат в развитии ребенка, и назначить ему новое лечение.
Оплатить генетический анализ Катя не сможет. Помимо лечения сына ей нужно лечить и маму – у нее онкология. Папы давно нет в живых. Не так давно ушла из жизни бабушка – тоже от онкологии. Единственный, кто ее сейчас поддерживает, – отец ее детей.
Поддержим и мы!
Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
