Врачи вздыхали: ох, не знаем, доживет, не доживет… - Благотворительный фонд "Правмир"
Важно быть вместе
Собрано за февраль
11 920 313 ₽
Главная>Помощь детям и взрослым с болезнями органов дыхания 2023>Врачи вздыхали: ох, не знаем, доживет, не доживет…

Врачи вздыхали: ох, не знаем, доживет, не доживет…

Одинокая многодетная мать просит виброжилет для Матрены

Широкова Матрена
9 лет, Нижегородская область, пос. Воротынец
собрано 18%
Собрано 11 692 844 ₽
Нужно 62 126 969 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь детям и взрослым с болезнями органов дыхания 2023».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Диагноз
Муковисцидоз, синегнойная инфекция
На что пойдут деньги
Вибрационный жилет: система очистки дыхательных путей Yang Kun YK-800
Прогноз
Матрена будет лучше откашливаться, сможет лучше дышать, риск обострения болезни уменьшится
Почему не ОМС
Виброжилет не предоставляется по программе ОМС
Нужно
287 500 ₽
Обновлено
15 августа 2023г.

БФ Правмир передал Матрене виброжилет. Виброжилет помогает выволить мокроту и вести активный образ жизни. Семья Матроны выражает благодарность всем кто оказала помощь.

Из роддома Екатерину с третьим ребенком забирали родители. Конец сентября, золотая осень, на душе тоска. Муж ушел к другой женщине, оставив беременную Катю и двоих маленьких детей. В тот момент она еще не знала, что у курносой новорожденной малышки страшный диагноз. Может, к лучшему. Ей и без этого было невероятно плохо.

«Первый раз очень грустно, это настолько болезненно, очень сильно бьет по самолюбию. У всех все хорошо, а ты одна. Тем более, что с первыми двумя все-таки муж из роддома забирал. От этого было особенно больно». 

Семья Широковых

Семья Широковых

Старшей Василисе на тот момент было всего три года, Захару – полтора. Все они ждали новую малышку. Имени сестренки еще не знали. Мама придумала его в последний момент. Как увидела смешное лицо дочки в чепчике из пеленки, как у матрешки, так и решила: Матрена будет. Муж приезжал к детям сначала каждый месяц, потом раз в три месяца, и чем дальше, тем реже.

«Уже три года мы его не видели, – рассказывает Катя. – Сейчас алименты платит, шесть тысяч. А я уже научилась делать все, так сказать, экстерном».

«Самостоятельности училась. Как приехала из роддома, так постоянно ходила за продуктами, таскала огромные сумки. Матрена научила меня бороться за жизнь, за ребенка, за котенка, за кого угодно».

Матрена со старшей сестрой

Матрена с двоюродной сестрой

Только первый месяц жизни Матрены был относительно безмятежным. А потом ее взвесили в поликлинике и поняли, что ребенок не набрал ни грамма, притом что молока у мамы было хоть залейся. Катю с малышкой направили в областную больницу. И уже там прозвучал страшный вердикт: муковисцидоз. Максимум, что поняла тогда Катя: это «что-то нехорошее».

«Мы потом попали в больничный изолятор, и там девушка была, у ребенка которой тоже подозревали муковисцидоз. И вот она мне все рассказала. И как легкие страдают, и все остальное. Я была в шоке, а она все время успокаивала: бывает и похуже, бывает и похуже. Говорила, будете лечиться, пишут, что люди и до 60 лет доживают, хотя врачи утверждали другое». 

Семья Широковых

Матрена с сестрой и братом

У Матрены, как и у всех новорожденных, брали генетический анализ из пяточки прямо в роддоме. Но что случилось с результатами, никто не знает. Местный генетик развел руками: человеческий фактор. То ли потеряли, то ли плохо обработали. Именно поэтому Катя с Матреной узнали про диагноз не сразу. А болезнь, между тем, развивалась. Вязкий секрет постепенно заполнял легкие, девочка худела и плохо росла. 

Самые страшные дни в их жизни настали, когда семья готовилась к Новому году. Трехмесячная Матрена с мамой к радости старших детей наконец-то вернулись домой из областной больницы. Катя погрузилась в поиск информации о болезни, а Матрена начала кашлять. И перестала есть совсем. Бабушка даже однажды прямолинейно сказала Кате: «Смотри, умрет ребенок. Не ест. Спит и спит». Хотя Катя и так была сама не своя.

«Я брала шприц от Нурофена и вливала ей воду. И каждый раз мысль такая была: чтоб дожила до утра-то. Ребенок был похож на куклу: тряпичное тело, руки-ноги будто отдельно висят. Звоним в скорую, говорим, у ребенка муковисцидоз. “А что это такое?” – мне отвечают». 

К концу новогодних праздников Матрену с мамой все же положили в местную больницу. «Откапывать» физраствором и глюкозой. По словам Кати, врачи ходили и вздыхали: «Ой, не знаем, доживет, не доживет». Дожить Матрена должна была до перевода в областную клинику. Она справилась. Там снова взяли генетический анализ, подтвердили две мутации и две формы муковисцидоза: легочную и кишечную.

Широкова МатренаЛечить малышку по-настоящему, а не просто поддерживать жизнь, начали только в мае в Институте педиатрии Нижнего Новгорода. Там Катя узнала, что ингаляции необходимо делать не только лазолваном, а специальными препаратами. Что надо стерилизовать ингалятор. Что надо пить регидрон. И еще много всяких «надо». К 8 месяцам Матрена весила всего 5 килограммов, не переворачивалась, не сидела. Катя вспоминает, что именно в этом федеральном центре дочку в буквальном смысле поставили на ноги.

«Мне там очень помогли, хотя я после ухода мужа долго была как пыльным мешком ударенная. Первые годы мы не вылезали из больниц. Плакала я только, когда старшие дети звонили. Мы в семье обычно говорим, как есть, поэтому я им прямо выдавала, что Матрена умрет, если мы будем не в больнице. Я два раза пропустила день рождения сына. Это был просто разрыв, и с Захаром безумно хотелось быть, и Матрену надо было спасать».

Широкова МатренаСейчас Катя старается, чтобы детские дни рождения не попадали на госпитализации Матрены. Больницы, лекарства, ингаляции, откашливания стали рутиной. В какой-то момент у дочки появилась страшная инфекция – синегнойная палочка. У больных муковисцидозом из-за вязкого секрета в легких такое случается часто. 

«“У вас синегнойная палочка”. “А что это?” Я полезла в интернет – мама! Человек умер, еще умер, большинство летальные исходы, палочка не поддается лечению. Я восприняла это как приговор. Страшные мысли лезли в голову, что придётся хоронить своего ребенка. К счастью, инфекцию удалось взять под контроль, она не убила Матрену, но и не исчезла – стала хронической. Теперь просто живем с ней, делаем ингаляции специальным препаратом, выбили его через суд. Иначе палочка будет преобладать, увеличится мокрота, и это будет мучительная смерть». 

Матрена тем временем умудряется жить обычной жизнью. Может лихо сделать колесо, постоять на руках у стены и сесть на шпагат. Спортивная акробатика – ее любовь, даже медали есть. Девочка почти не отличается от других детей, только очень худенькая. Каждый день мама специальными движениями хлопает ее по грудной клетке, чтобы отходила мокрота. 

Широкова Матрена«Конечно, ей надоело. Так и говорит: “Надоело, мама!” Я отвечаю, что надо. Не будешь пить лекарства, можешь умереть. Не будем хлопать каждый день – в школу не пойдешь. А она школу любит. Она растет, и для таких подросших детей лучше уже виброжилет, чем мамины руки. Мы приезжаем в клинику, на Матрену надевают такой жилет, и мокрота тут же начинает отходить». 

Система очистки дыхательных путей – это надувной жилет с блоком генератора пневмоимпульсов, который создает давление на грудную клетку. Получается эффект кашля, и бронхи очищаются от вязкой мокроты. Только стоит он дорого. Для одинокой мамы с тремя детьми сумма сумма неподъемная. Давайте поможем Матрене дышать полной грудью.

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

 

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли

Помогли

Инна
100 ₽
03 января, 13:54
Денис
1 000 ₽
03 января, 13:46
Аноним
100 ₽
01 января, 14:08
kirill
500 ₽
31 декабря, 23:45
В
100 ₽
31 декабря, 16:06
сергей
1 000 ₽
29 декабря, 18:13
Павел
500 ₽
27 декабря, 15:18
Михаил
1 000 ₽
27 декабря, 14:03
Владимир
100 ₽
27 декабря, 07:05
Constantin
2 500 ₽
27 декабря, 06:11
Плешакова
400 ₽
26 декабря, 17:24
Вероника
500 ₽
26 декабря, 15:19