Соболева Элина: Вскоре после рождения у Эли обнаружили рак сетчатки обоих глаз
Важно быть вместе
Собрано за май
18 852 277 ₽
Главная>Проведение генетических анализов для установки диагноза 2023>Вскоре после рождения у Эли обнаружили рак сетчатки обоих глаз

Соболева Элина. Вскоре после рождения у Эли обнаружили рак сетчатки обоих глаз

Правый глаз ребенку пришлось удалить, борьба за левый продолжается

Соболева Элина
6 месяцев, г. Новосибирск
собрано 32%
Собрано 6 958 048 ₽
Нужно 21 634 893 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза 2023».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Диагноз
Двусторонняя ретинобластома (злокачественное новообразование сетчатки глаза)
На что пойдут деньги
Анализ гена RB1
Прогноз
ест поможет уточнить этиологию заболевания, спрогнозировать его дальнейшее течение и скорректировать терапию
Почему не ОМС
Этот генетический анализ нельзя сделать по программе ОМС
Нужно
62 500 ₽

Эля смеется, когда ее щекочут, дуют ей на шею, гладят по руке или включают детские песенки. Улыбается и успокаивается, когда берут на руки и прижимают к груди. Внимательно прислушивается, когда ее ласково называют «Элечка» или «зайчик».

Ей так хочется рассмотреть того, кто дарит радость, с кем ей хорошо. Она пытается сфокусировать взгляд и не может. Зрачок левого глаза у нее хаотично движется, как будто живет своей отдельной жизнью, а вместо правого – протез. Глаз пришлось удалить, чтобы малышка жила.

Соболева ЭляВ 17 дней от роду у Эли обнаружили рак. Лечили в больнице желтуху новорожденных и вдруг – «что-то непонятное в глазах». Провели обследование с помощью специальных аппаратов и убедились, что это опухоль, причем злокачественная, из тканей эмбрионального происхождения – ретинобластома. Она поражает сетчатку, сосудистую оболочку и орбиту глаза. Растет быстро. Метастазы через зрительный нерв могут проникнуть в мозг, а оттуда через кровь – в костный мозг и трубчатые кости.

Эле нужно было срочно начинать химиотерапию. Но в областной больнице Новосибирска взяться за лечение грудничка не решились. Дали направление в Москву. Там в одной из больниц Элю еще раз обследовали, подтвердили диагноз и только потом начали курс «химии».

Эля с мамой

В больнице

Четыре дня подряд крошечная девочка лежала под капельницами. Два из них ей вводили лекарство и еще два – физраствор. Элю рвало, она была бледной, измученной. Много спала. Маме стоило больших усилий, чтобы ее разбудить и хоть немножко покормить грудным молоком.

На вопрос, будет ли Элина видеть, врачи отвечали родным: «Вам не за это нужно беспокоиться, а за то, чтобы девочка выжила. Опухоль заняла большую часть глазного дна правого глаза. Это очень опасно».

Положительной динамики после первого курса «химии», на которую так надеялись, не произошло. Врачи говорили, что правый глаз уже не спасти. Родителям Эли тогда казалось, что земля уходит из-под ног. Они так мечтали подарить двухлетнему сыну Матвею сестренку, представляли, как дети будут вместе играть, как они вчетвером будут счастливы, и вдруг на них свалилось все это – страшное, не поддающееся объяснению.

Они стали искать другую клинику в надежде избежать операции. Нашли – по рекомендациям. Но и там им сказали то же самое: удалять. Выяснилось также, что во время первой «химии» девочке полностью сожгли сетчатку одного глаза.

В самолете, возвращение в Новосибирск

В новой больнице предложили лечить Элю по другому протоколу, но платно. Деньги помог собрать благотворительный фонд «WorldVita».

Малышке удалили правый глаз и поставили глазной протез. А после врачи стали бороться за ее левый глаз. Они внутривенно вводили те же препараты, что и в первой больнице, но всего час вместо двух суток подряд. Второй курс «химии» малышка перенесла хорошо, «как будто ничего и не было». Продолжать лечение решили в том же щадящем режиме. 

Эля СоболеваЗа полгода жизни Эля прошла 4 курса химиотерапии, пережила 20 наркозов и не один десяток обследований у разных врачей. Но выйти в стойкую ремиссию, победить рак пока не удалось. У нее уже случался один рецидив, и высок риск новых. В течение ближайших двух лет ей показаны ежемесячные визиты к врачам и продолжение комплексного лечения.

Шанс спасти левый глаз есть, но зрение, скорее всего, будет минимальным.

По словам мамы, девочка стойко переносит все выпавшие на ее долю испытания, терпит боль. Не плачет, когда берут из пальчика кровь, и доверчиво протягивает в очередной раз врачам свою маленькую ручку. 

В развитии Эля отстает примерно на 2 месяца. Сама не сидит, не ползает, руки не слушаются – трясутся. На игрушки реагирует, только если ей помогут схватить их пальчиками.

Эоя СоболеваЧто повлияло на развитие у нее заболевания, врачи все еще точно сказать не могут. Поначалу рассматривали наследственный фактор, но ни у родителей девочки, ни у бабушек и дедушек онкологии нет. 

Генетики предлагают сделать анализ гена RB1 – гена ретинобластомы. Не исключают, что старт заболевания связан с генетической мутацией. Если это подтвердится, врачи пересмотрят план лечения и расскажут, чего можно ожидать в будущем.

Тест дорогой, делается платно. Но Эле он необходим. Помогите ей, пожалуйста.

Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли

Помогли

Елена
500 ₽
04 января, 15:08
Яна
300 ₽
03 января, 16:32
Владимир
2 000 ₽
01 января, 16:04
Аноним
100 ₽
01 января, 14:09
Ольга
2 000 ₽
30 декабря, 11:56
сергей
1 000 ₽
29 декабря, 18:11
Наталья
1 000 ₽
29 декабря, 16:08
Кирилл
1 000 ₽
29 декабря, 15:04
Елена
200 ₽
28 декабря, 20:39
Руслан
1 000 ₽
27 декабря, 18:56
Ольга
300 ₽
27 декабря, 10:22
Михаил
300 ₽
26 декабря, 22:10