Сона Покрикян: Сона впервые попала домой, когда ей исполнился год
Важно быть вместе
Собрано за апрель
11 308 959 ₽
Главная>Проведение генетических анализов для установки диагноза 2023>Сона впервые попала домой, когда ей исполнился год

Сона Покрикян. Сона впервые попала домой, когда ей исполнился год

До этого была нескончаемая череда больниц

Сона Покрикян
6 лет, Новосибирск
собрано 32%
Собрано 6 958 048 ₽
Нужно 21 634 893 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза 2023».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Диагноз
Атаксический церебральный паралич; бульбарный синдром с нарушением глотания; нейрогенная дисфагия; носитель трахео- и гастростомы; расходящееся косогласие; умственная отсталость
На что пойдут деньги
Полногеномное секвенирование
Прогноз
Врачи смогут установить причину заболевания и назначить нужные препараты
Почему не ОМС
Генетические анализы не входят в систему ОМС
Нужно
92 000 ₽
Обновлено
07 декабря 2023г.

Анализ сдан, находится на исследовании в генетической лаборатории. Благодарим всех, кто принял участие в сборе средств для Соны!


У Соны атаксический церебральный паралич; бульбарный синдром с нарушением глотания; нейрогенная дисфагия; расходящееся косогласие; умственная отсталость; она носитель трахео- и гастростомы. Сейчас ей 6 лет. В результате сложных родов она оказалась в реанимации на ИВЛ. Впервые девочка попала домой, когда ей исполнился 1 год.

Сейчас Сона всегда нуждается в посторонней помощи, чтобы поесть, одеться, совершить другие бытовые действия. Она может сидеть, встает из положения сидя у опоры, стоит и ходит у опоры в медленном темпе. Установлена инвалидность. Генетик считает, что необходимо сдать специальный анализ, который поможет обнаружить наследственную мутацию.

Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли

Помогли

Елена
500 ₽
04 января, 15:08
Яна
300 ₽
03 января, 16:32
Владимир
2 000 ₽
01 января, 16:04
Аноним
100 ₽
01 января, 14:09
Ольга
2 000 ₽
30 декабря, 11:56
сергей
1 000 ₽
29 декабря, 18:11
Наталья
1 000 ₽
29 декабря, 16:08
Кирилл
1 000 ₽
29 декабря, 15:04
Елена
200 ₽
28 декабря, 20:39
Руслан
1 000 ₽
27 декабря, 18:56
Ольга
300 ₽
27 декабря, 10:22
Михаил
300 ₽
26 декабря, 22:10