Девочке необходим препарат для лечения аутоиммунного заболевания
БФ Правмир передал Ольге Олумиант 4 мг №28 – 10 упаковок (на 6 месяцев терапии). Ольга продолжает лечение. Семья Ольги выражает благодарность всем кто оказал помощь.
Недавно у Оли появилась сыпь на коже. По всему телу, сильно зудит. Забыть о ней почти не получается, как и про центральный катетер под шеей. Его поставили несколько недель назад, чтобы не травмировать вены постоянными уколами. Вот и под пластырем, который держит катетер, тоже сыпь. И когда врач меняет девочке этот пластырь, Оля плачет особенно горько. Ей всего два года и четыре месяца, и убедить ее разговорами в духе «надо лечиться, милая» или «потерпи, это для твоей же пользы» невозможно.
В два года надо активно познавать мир и радоваться, умилять всех вокруг локонами и огромными глазами, но никак не мучиться от уколов и кожного зуда, когда кожа на ладонях сходит лоскутами, до крови.
«Уколы — это наша вторая беда, — вздыхает мама Татьяна, — их нужно делать два раза в день, и они очень болезненные: при введении вызывают сильное жжение».
Раньше, пока Оля не распознала еще, что такое укол, можно было быстренько отвлечь ее, и Татьяна справлялась сама. «Теперь перед уколом мы держим Олю вдвоем или втроем. Самим хочется плакать, но иначе нельзя». Оля кричит: «Больно!», Татьяна утешает, папа Андрей отвлекает. Для двух лет в Олиной жизни слишком много страданий….
Она заболела в возрасте 8 месяцев. «Пошли пятна по телу, — вспоминает Татьяна, — сначала единичные, на туловище и ножках, потом постепенно их количество увеличилось, и сыпь покрыла все тело и лицо».
Поднялась температура больше 38. С каждым днем состояние ухудшалось, температура не сбивалась обычными жаропонижающими препаратами. Вызвали скорую, конечно, в больнице сделали анализы и нашли в крови девочки большое количество антител к ковиду. Впрочем, врачи не придали этому значения, поставили диагноз «пищевая аллергия», прокололи Оле гормоны и отпустили домой.
На следующий день температура и сыпь появились снова. Теперь Олю отвезли в другую больницу, там более детально провели анализы, тоже увидели изменения в крови, но отнеслись к ним более серьезно. Девочку положили в реанимацию, предположили диагноз: мультисистемный воспалительный синдром, ассоциированный с COVID-19-инфекцией.
Оля с папой
Это поражающий одновременно несколько систем организма воспалительный процесс, связанный с ковидом, включающий признаки болезни Кавасаки и токсического шока. Синдром вызывает высокую температуру, нарушения функции ЖКТ, менингеальные симптомы, кожную сыпь и даже отказ органов. Заболевание очень редкое, оно может развиться и после бессимптомно перенесенного ковида.
Татьяна говорит, что Оля не болела ковидом, да и никто в семье не болел, по крайней мере, так казалось. «Видимо, подхватили где-то и перенесли “на ногах”, — рассказывает она, — а потом вирус запустил у Оли аутоиммунное воспаление, которое могло бы и не проявиться, если бы не ковид».
После реанимации, стабилизировав состояние ребенка, врачи перевели Олю в Центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. С тех пор ее жизнь состоит из постоянных госпитализаций, подбора терапии, уколов и капельниц.
«Подбор терапии — самый сложный процесс, который, к сожалению, до сих пор не окончен, — говорит Татьяна, — мы живем от обострения к обострению: держимся месяца по четыре, потом опять что-то случается. Сейчас, например, эта кожная сыпь».
Последствия мультисистемного синдрома у детей крайне опасны. Поражаются легкие, возникает сердечная и почечная недостаточность; страдает печень. И если не будет лечения, девочке может грозить инсульт, инфаркт, паралич и внезапный летальный исход.
Оле подходит импортное лекарство «Олумиант»: оно снимает обострения, купирует и опасную сыпь, и патологические процессы во внутренних органах. При наличии лекарства заболевание уходит в ремиссию, и девочка чувствует себя практически здоровой. Однако, бесплатно выдать Оле «Олумиант» прямо сейчас не могут. Врачи и ведомства должны проверить и задокументировать, что оно подходит девочке. Этот процесс занимает время, а пока лекарство нужно покупать самим. Если даже получится подать заявку на «Олумиант» в ближайшие дни, его предоставят только через полгода. Время, которого у Оли нет.
Состояние Оли уже довольно тяжелое, так как постоянные обострения сильно ослабили ее организм. Татьяна говорит, что каждый день буквально заставляет себя не думать о страшном - инсульт, отказ органов, внезапная смерть... Но жуткие мысли все равно возвращаются, снова и снова. Каждый день.
«Мы живем одним днем, не зная, что будет завтра, — говорит Татьяна, — каждый день что-то новое: зуд, пятна, температура… Оля очень активная, когда чувствует себя хорошо. Она до болезни, в 7 месяцев, уже на ножки вставала, мы думали: вот побежит скоро, а потом болезнь все изменила…»
Оле очень нужна помощь сейчас, когда ей плохо. Помогите, пожалуйста.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
