В критический для Миши момент у него неожиданно появились новые мама и папа
Всего год назад шансов выжить у маленького Миши почти не было. Как не было рядом никого, кому он был бы нужен. Родная мать – «женщина с низким уровнем социальной ответственности», как написано в медкарте мальчика, – отказалась от него в роддоме. Крошечный полуторамесячный «комочек», который весил ниже нормы, лежал один в больничной детской кроватке. Заниматься лечением врожденного порока сердца, диагностированного при рождении, никто не спешил.
В этот критический для Миши момент у него неожиданно появились новые мама и папа – Наталья и Евгений. За два года до этого они потеряли взрослую дочь – она умерла от онкологического заболевания. Младший сын жил своей семьей. А им так хотелось о ком-то заботиться.
Они решили удочерить девочку. Прошли курсы приемных родителей. В отделе опеки им предложили познакомиться с семилетней Кристиной, которую оставляли уже дважды. Сначала родная мать, потом – тетя. Наталья и Евгений готовы были забрать ее сразу, как только будут готовы документы. Но в опеке сообщили: «У Кристины есть младший брат. Или вы берете двоих, или не берете никого».
Миша с сестрой
Будущие родители не знали, что делать. Евгению – 55 лет, Наталье – почти 50… И тут им предлагают взять ответственность за малыша, которому всего 1,5 месяца! Пока он вырастет, им будет уже 70.
Решиться было тяжело. Но когда они увидели скрюченного малыша с длинными ногтями, к которому никто не проявлял интерес, как будто он вообще появился на свет по ошибке, сердце дрогнуло.
За день до того, как Мише исполнилось 2 месяца, его наконец забрали домой. Приемным маме и папе никаких выписок из роддома на руки не дали. На словах сказали: «У ребенка какой-то небольшой порок сердца. Вы займитесь…»
Наталья тут же отвезла Мишу на обследование в Краснодар. И там выяснилось, что ситуация серьезная. Выживет ребенок или нет – не понятно. У него так называемый синий порок сердца, который сопровождается четырьмя критически опасными нарушениями: крупнейшая артерия, аорта, выходит из правого отдела сердца вместо левого, увеличен правый желудочек, отсутствует межжелудочковая перегородка, и сужена легочная артерия. Как следствие – нарушение кровообращения. Ткани организма не получают в достаточном количестве кислород и питательные вещества. У ребенка хроническая гипоксия.
Почти 2 месяца ушло на прохождение медкомиссии. А потом Мишу прооперировали. Дважды. С разницей в несколько дней. Радикальную коррекцию порока делали на остановленном сердце. Исправить все отклонения, к сожалению, не удалось. Хирург, который делал операцию, сказал: «Может, ребенок будет жить с тем, что есть, всю жизнь. А может, потребуется новая коррекция, но позже».
Когда приемной маме разрешили навестить Мишу, она не могла смотреть на него без слез: «Одни глаза и шрам на всю грудь. Руки и ноги, как травинки. Ручку поднимет – бах – упала. Ножку поднимет – упала».
Врачи подозревали у Миши, помимо порока сердца, спинальную мышечную атрофию, но анализы этого не подтвердили. Ребенку назначили препарат для коррекции метаболических процессов «Элькар», и он немного ожил. Правда, есть сам – без питательного зонда – не мог. Как только видел бутылочку, у него начинался рвотный рефлекс.
Наталья часами по капле вливала ему из шприца в рот еду и плакала от жалости к малышу. При этом она не переставала изо всех сил бороться за жизнь Миши.
А про себя все время повторяла: «Если не мы, то кто?» После выписки из больницы отвезла Мишу на консультацию к неонатологу, и тот дал рекомендации по кормлению, посоветовал питание – для набора веса и роста.
За год жизни в приемной семье Миша многому научился. Сказал самое важное в жизни слово: «мама». Знает, кто такая киса, как лает собачка и кричит петух. Со старшей сестрой Кристиной он может играть часами. К ней первой он врывается в комнату на ходунках, едва проснувшись.
Ходить самостоятельно Миша пока не может – заплетаются ножки. Зато он с удовольствием топает, крепко держа за руку маму и папу. Он научился вставать на коленочки, но как на них передвигаться, пока не понял. Ползает только по-пластунски. Слабость мышц, к сожалению, у него остается. Хотя родители пытаются по чуть-чуть «продвигать его массажиками».
Весит Миша почти в 2 раза ниже нормы. Чтобы он хоть немного поел, маме Наташе приходится каждый раз искать что-то, что его заинтересует и отвлечет. При этом повышенный рвотный рефлекс у него сохраняется. Он может захлебнуться даже водой или слюной. Синеет, перестает дышать, чем очень пугает приемных родителей. Они пытаются его «отстучать», а потом сами долго не могут прийти в себя – от шока.
Врачи полагают, что повышенный рвотный рефлекс говорит о наличии какого-то синдрома. Возможно, он развился еще во время пренатального периода. Биологическая мать Миши употребляла алкоголь на протяжении всей беременности.
Есть у Миши и неврологическая симптоматика. Если он чего-то не хочет, начинает трясти ручками. Когда расслабляется, пальцы выгибаются в обратную сторону. Левый глаз у него немного косит. Правда, не всегда, а когда ребенок расслабится и смотрит в одну точку. «То ли мышцы слабые, то ли с головой что-то связано». Кроме того, Миша очень пугливый. Чуть что – сердце начинает так быстро биться, будто вот-вот выскочит и побежит куда-то.
Генетики посоветовали сдать тест и посмотреть, нет ли у Миши поломок в ДНК. А по результатам анализов скорректировать лечение. «Мы очень боимся что-то пропустить. Не зная биологических родителей Миши, не понятно, что может быть с его здоровьем дальше. А нам очень хочется, чтобы и он, и Кристина выросли хорошими людьми», – говорит Наталья. Генетический анализ дорогой. Оплатить его Мишина семья не сможет. Поможем Мише мы!
Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
