Гистология показала, что у Демида злокачественная опухоль в голове
Демид прошел курс нейрореабилитации. После прохеждения курса улучшения при выполнение тестов ползания, улучшилась подвижность в плечевом поясе. Повысилась устойчивость в позе на четвереньках, улучшилась устойчивость стоя на нагах. Улучшение чувствительности зрения к малоконтрстным объектам, скорость смещения фокуса зрения между дальними и ближними объектами, спсобность отслеживать переферические объекты. Улучшение в работе обеих рук и стабильность в левой руке.
Деме сложно общаться со сверстниками. На эмоциях он начинает вдруг бесконтрольно махать руками и трясти головой. За это его дразнят и отталкивают: «Ну, ты… Что делаешь?! Уходи!» Не понимая подвоха, он весело хохочет и снова бежит играть. Демид не понимает, что именно делает не так. Не знает про болезнь, из-за которой стал не таким, как все. И не помнит свою отчаянную борьбу за жизнь в первые месяцы, несмотря на все врачебные ошибки.
Расширение задней черепной ямки у Демы заметили, когда он еще был в животе у мамы. Врачи не исключали гидроцефалию, но надеялись, что все обойдется. «Прокололи» маму антибиотиками и отправили донашивать ребенка.
Дема появился на свет довольно крупным – больше 4 килограммов. Это и сбивало с толку. Богатырь же!
В роддоме за несколько дней малышу вылечили желтуху и, поскольку других поводов для беспокойства не было, отпустили его вместе с мамой домой.
Демид хорошо ел, но при этом плохо спал, был очень беспокойным. Не отпускал маму ни на шаг. Стоило той скрыться из виду, начинал поднывать. Затихал, только когда его брали на руки.
В 2 месяца у малыша началась рвота по утрам. Мама сначала думала, что перекармливает его, потом – что сына укачало на электронных качелях, которые подарили родственники.
На очередном УЗИ выяснилось, что у малыша расширен боковой желудочек головного мозга. «Это плохо! Ликвор скапливается», – сказала проводившая обследование врач. Но невролог не согласилась: «Не слушайте ее! Она всех так пугает!»
Мама Демы была в растерянности, не знала, кому верить. Смотрела на сына – вес набирает, значит, ничего страшного. Всерьез забеспокоилась, когда голова ребенка стала заметно увеличиваться в объеме. Как будто набухала.
Врачи выписали Деме лекарства, чтобы «воду из головы вывести». А делать МРТ отказались: «Ребенок и так в развитии отстает – голову не держит, не садится. От наркоза еще хуже будет. Пусть подрастет. Ничего же критичного нет».
В полгода Демид выглядел как годовалый ребенок. Только вот навыков у него не прибавлялось. Развитие как будто замерло. Мама возила его на массаж, обследования, чтобы ничего не упустить, а от невролога то и дело слышала: «Лечите нервы! Ваш ребенок абсолютно здоров! Отстает немного? Ничего, догонит!»
В 7 месяцев Деме по настоянию родственников все же сделали томографию в одной из московских больниц. Несмотря на не очень качественный снимок, специалисты все-таки заметили объемное образование в голове и посоветовали обратиться к нейрохирургам.
«Ребенок выглядит вполне здоровым, у него не может быть онкологии! Я вижу, какие дети поступают к нам в отделение... У Демида, скорее, доброкачественное образование», – заверил доктор.
Но результаты гистологии говорили об обратном: опухоль злокачественная. Она передавливала ликворные пути, провоцируя скопление жидкости в мозге.
После операции Дема не сразу пришел в себя. У него лопнули подкорковые вены, произошло кровоизлияние, внутри черепной коробки скопился воздух. Мозг долго «не включался».
Ему установили сначала наружный дренаж, чтобы вывести ликвор со сгустками крови из желудочков и снять внутричерепное давление, а спустя несколько дней – шунт.
Послеоперационная томография показала наличие метастаз в спинном мозге. Ребенка срочно направили на химиотерапию.
К концу второго блока Дема перестал спать совсем, кричал дни и ночи напролет. Оказалось, у него перестал работать шунт. Нижний конец провалился в паховые грыжи, произошел отек мошонки. Ликвор давил на мозг.
Врачи провели ревизию шунта, но ребенок продолжал захлебываться от слез. От любого шороха хватался за голову и расцарапывал ногтями в кровь виски и лоб. При нем нельзя было кашлять, чихать и даже говорить шепотом.
«Я спрашивала: “Почему сын плачет и плачет? Такое страдание. Ужас”. Врачи отвечали: “Имеет право! Ему больно!” В год и месяц сделали очередную МРТ и сказали: “Продолженный рост опухоли!” Снова вскрыли голову, а там – ватный тампон, который забыли во время первой операции. Потом воспаление желудочков мозга началось… Демочку еле спасли», – рассказывает его мама, Александра.
16 блоков «химии» закончились, когда Деме был год и семь месяцев. Результаты обследования говорили о том, что он вышел в ремиссию. Но развитие у него еще долго стояло на месте. Малыша учили различать цвета, животных, но безуспешно. Только спустя месяцы после выписки из больницы он начал частично понимать обращенную речь и выполнять простые команды.
В три года и три месяца Демид наконец самостоятельно пошел, и с этого момента, как позже скажет логопед, лед тронулся. Ребенок стал учить звуки и вскоре произнес первое слово: «вода». Спустя полтора года выдал первую осознанную фразу в бассейне: «Мама, я замерз, пошли домой». У мамы от волнения тогда даже руки затряслись. Она заметила, что «ребенку интересно все, что жужжит, скрипит, шевелится». Дема то и дело норовил разобрать по запчастям принтер, робот-пылесос, стиральную машину, поменять батарейки в приборах, закрутить шурупы папиной отверткой. «Точно механиком будет, когда вырастет!» – улыбались родные.
Дема начал танцевать, петь, освоил самокат. В прошлом году благодаря Фонду Хабенского и нашему Фонду он прошел 2 курса нейрореабилитации. Научился держать в руке карандаш и ручку, писать печатными буквами короткие предложения, ложиться спать по таймеру, а еще лежать смирно долгое время. Это необходимо, чтобы проходить томографию без наркоза.
«Когда-то я думала, мы с Демой никогда не выйдем из больницы. Такое отчаяние было. Нам катастрофически не везло. Ошибались даже самые лучшие доктора… А сейчас смотрю на сына и верю, что все будет хорошо. Он все сможет!» – говорит Александра.
Демиду важно пройти еще один курс нейрореабилитации, научиться сдерживать эмоции и ладить со сверстниками, ведь скоро в школу.
В этом году Демид Стрикан пройдет нейрореабилитацию в рамках проекта «Пять с плюсом». Эта программа фонда «Правмир» стала победителем конкурса грантов «Москва - добрый город». Благодаря этой поддержке наш фонд сможет оплатить услуги нейропсихологов и 50 детей с инвалидностью, ОВЗ или умственными нарушениями пройдут курсы нейрореабилитации.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
