Насте нужна повторная операция на сердце.
Субботина Анастасия, 6 лет, г. Екатеринбург
Диагноз: врожденный порок сердца: открытый артериальный проток, диаметр 3-5 мм (аномальное сосудистое сообщение между аортой и легочной артерией, которое может привести к сердечной недостаточности и смерти).
Собранные средства пойдут на транскатетерное закрытие открытого артериального протока, чтобы обеспечить правильную работу сердца.
Почему не ОМС: во время операции по квоте закрыть проток спиралью не удалось, он оказался нетипичной формы. Нужна повторная платная операция – закрытие протока окклюдером (специальным устройством, выполняющим роль заплатки).
Сумма сбора: 168 750 рублей.
– Мамочка, а можно я в игре «Каравай, каравай, кого хочешь выбирай» в следующий раз выберу первую не тебя?
– Конечно, можно! – Катя с улыбкой смотрит на явно смущенную шестилетнюю дочку.
– Я люблю тебя больше всех, но у меня такое большое сердце, что я еще люблю Марусю, Полинку! – пытается объяснить Настя.
– Конечно, зайка, я понимаю! – одобрительно кивает Катя. – Скоро нам нужно будет снова подлечить твое большое сердечко, чтобы оно никогда не болело!
– Опять операция? – глаза шестилетней Насти наполняются слезами. – Я боюсь! Вдруг доктор опять не сможет починить мое сердце?!
– Мы поедем к самому доброму врачу! Он знает, что нужно делать! – пытается успокоить дочь Катя.
«Я стараюсь делать вид, что все хорошо, все в порядке, а самой страшно. Я же не могу объяснить ребенку, что есть риски. И не делать операцию нельзя», – взволнованно говорит Катя.
О том, что у ее дочери врожденный порок сердца, она узнала почти случайно. Насте тогда был годик. Ее ничего не беспокоило. Она развивалась в соответствии с возрастом. Как говорит мама Катя, «все шло по плану, как в книжке написано»: ровно в полгода у Насти появился первый зуб, через две недели она поползла. За месяц до года встала и вскоре самостоятельно пошла. Одно из первых слов, которые научилась говорить Настя, было слово «крем». Ее заинтересовала мамина баночка с кремом. На вопрос, как ее зовут, Настя всем уверенно отвечала: «Нака!».
«Никаких показаний к тому, чтобы Настюше сделали УЗИ сердца, не было, но я почему-то решила: “Надо проверить!”. Когда мне сказали, что у ребенка врожденный порок сердца – открытый артериальный проток, – я проревела несколько дней. Врачи объяснили, что у Насти не закрылся добавочный сосуд между аортой и легочной артерией. Возможно, это произошло из-за того, что она родилась на месяц раньше срока. Хотя все показатели были в норме, как у доношенных», – рассказывает Катя.
Врачи объяснили ей, что операции Насте не избежать, ведь нарушение кровообращения со временем приведет к серьезным сбоям в работе главных органов – сердца, легких. Посоветовали только подождать лет до трех, пока девочка окрепнет. Катя видела, что дочка почти с самого рождения часто и подолгу болеет простудами и вирусными заболеваниями, поэтому не стала отдавать ее в детский сад. Знала, что у детей с пороками сердца ослабленный иммунитет, и нужно беречься.
«Мы с Настюшкой много времени проводили вместе, пока наш папа работал. Он у нас инженер по бурению. Дочка росла доброй, чувствительной, жизнерадостной. Всех жалела, никого не хотела обидеть. Угостит ее кто-нибудь какой-то едой, она: “Мам, мне не вкусно, помоги доесть”. Никогда не скажет человеку, что ей что-то не понравилось. Когда у нее младший братик появился, стала его опекать, защищать. Начну я Ваню ругать, Настя плачет, брата жалеет: “Мам, как ты можешь его так ругать? Ты разве его не любишь?!”. Что тут ответить?» – говорит Катя.
Она каждые несколько месяцев водила Настю на обследования. По результатам УЗИ открытый проток в сердце у Насти то уменьшался, то, наоборот, увеличивался. Катя надеялась: вдруг зарастет, тогда и операцию делать не нужно. Но когда в пять лет у Насти стали проявляться признаки сердечной недостаточности – она быстро уставала, была бледной, под глазами – синие круги, – Катя стала не на шутку волноваться. Она отвезла дочку на консультацию в Москву, в клинический госпиталь Лапино. «Тянуть больше нельзя, нужна срочная операция», – сказали врачи. Они объяснили Кате, что приезжать в Москву не обязательно. Прооперировать Настю можно и дома – в Екатеринбурге. Причем бесплатно, по квоте.
«Настюша очень не хотела в больницу. Я не ожидала от нее такой реакции. Она ведь не знала, что такое операция, но, видимо, интуитивно очень ее боялась. Я постаралась просто объяснить, что ей будут делать: через артерию в бедре подведут к сердцу спиральку, закроют ею дырочку, она там прирастет, и кровь начнет циркулировать, как надо. Тогда можно будет заниматься и спортом, и художественной гимнастикой. Настя как будто все поняла. Но когда ее забирали в операционную, так плакала, что я сама готова была разрыдаться. Настю привезли через полтора часа из операционной, она болтала и болтала с медсестрами. А я была так счастлива от того, что все закончилось», – вспоминает Катя.
Только через сутки она узнала, что во время операции врачам не удалось закрыть дефект в сердце Насти. Проток оказался нетипичной формы. Вставить спираль оказалось невозможно. «Когда я это услышала, начала рыдать. Я и представить себе не могла, что операция была зря. Врачи собрали консилиум и предложили сделать Насте повторную операцию: закрыть дырочку в сердце спиралью, которую используют для головного мозга. Я спросила их, делали ли они уже такие операции. Ответили, что опыта нет, но они попробуют. Я написала отказ», – говорит Катя.
Она снова связалась с московскими врачами. Те успокоили: ситуация непростая, но помочь Насте можно. Рассказали, что есть такое устройство – окклюдер, которое так же, как и спираль, через бедренную артерию с помощью тонкого катетера подводится к сердцу и закрывает дефект. Настину дырочку нетипичной формы он закроет наверняка. Но операция платная, дорогая.
«Я переживаю за дочку, как переживала бы любая мама. Настя часто спрашивает, почему ей снова нужна операция, а брату Ване нет. Я объясняю, что она – особенный ребенок, что у Вани свои проблемы. Рассказываю, что есть детки с более тяжелыми заболеваниями, и они тоже лечатся. Настя сейчас знает, что такое операция, видела операционную и очень боится снова туда попасть, плачет все время. Но она ребенок. Для взрослого-то все это – стресс, а для нее тем более. Но при этом Настя мечтает стать врачом. Она дома и меня, и брата бинтует постоянно. У нее даже уши в размерах увеличиваются, когда она рассказы врачей слушает. Мультик очень любит “Доктор Плюшева” – про девочку, которая лечит зверей. А книжка про то, как устроен человек, у нее с 3-4 лет одна из самых любимых», – рассказывает Катя.
Насте всего 6 лет. И ей еще многому нужно будет научиться, чтобы ее детские мечты стали реальностью. А пока ей очень нужна помощь. Помогите Настиному сердцу работать правильно!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям с врожденными и приобретенными пороками сердца получить необходимое лечение, в том числе доступ к малоинвазивным операциям на сердце. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.