Тамерлан Ибатуллин: У Тамерлана инвалидность по зрению
Важно быть вместе
Собрано за июль
12 504 021 ₽
Главная>Проведение генетических анализов для установки диагноза 2023>У Тамерлана инвалидность по зрению

Тамерлан Ибатуллин. У Тамерлана инвалидность по зрению

У мальчика дегенерация макулы и заднего полюса, косоглазие, врожденный нистагм горизонтальный

Тамерлан Ибатуллин
8 лет, Башкоркостан
собрано 32%
Собрано 6 958 048 ₽
Нужно 21 634 893 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза 2023».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Диагноз
Врожденная патология органов зрения; дифференцировать синдром FHONDA и врожденный нистагм
На что пойдут деньги
Полноэкзомное секвенирование с интерпретацией данных в ЛКБ
Прогноз
Врачи смогут установить причину заболевания и назначить нужные препараты
Почему не ОМС
Генетические анализы не входят в систему ОМС
Нужно
44 000 ₽
Обновлено
12 февраля 2024г.

Анализ сдан, находится на исследовании в генетической лаборатории. Благодарим каждого, кто принял участие в сборе средств для Тамерлана!


У Тамерлана - врожденная патология органов зрения. Когда ему было два годика, родители заметили, что он стал хуже видеть. Врачи поставили диагноз: дегенерация макулы и заднего полюса, косоглазие, врожденный нистагм горизонтальный.

В этом году мальчик сдал первый генетический анализ. В гене выявили две мутации, одна из них - альбинизм IB типа. Но последующие консультации врачей поставили эту причину состояния Тамерлана под вопрос. Мутация и клиническая картина опровергали друг друга. Теперь мальчику необходим очередной генетический анализ, который уже точно ответит на вопрос, что же с ним происходит.

Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли