У Елена тяжелое генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются все мышцы организма. Ей необходимо дорогостоящее оборудование, чтобы очищать легкие от мокроты и перестать задыхаться.
Таран Елена, 39 лет, г. Ростов-на-Дону
Диагноз: СМА (спинальная мышечная атрофия) – тяжелое наследственное заболевание, при котором слабеют, а со временем совсем перестают работать мышцы организма.
Собранные средства пойдут на приобретение двух жизненно необходимых аппаратов: откашливателя Philips Cough Assist E70 (он поможет вывести мокроту и слизь из дыхательных путей и легких, избежать интоксикации) и аппарата для НИВЛ (неинвазивная вентиляция легких) Weinmann prismalab, благодаря которому Елена не будет задыхаться.
Почему не ОМС: откашливатель и аппарат для НИВЛ не входят в перечень оборудования, выдаваемого за счет государства.
Сумма сбора: 943 750 рублей.
В мае 2019 года открывали сбор на приобретение двух жизненно необходимых аппаратов: откашливателя Philips Cough Assist E70 и аппарата для НИВЛ (неинвазивная вентиляция легких) Weinmann prismalab, благодаря которому Елена не будет задыхаться. Помощь от фонда получила. Аппаратами которые купил фонд, Елена пользуется постоянно. Делает откашливатель в режиме амбу, особенно выручает при бронхите. Пользуется НИВЛ — несколько часов каждый день.
Фотограф Наталья Турчанинова
– Алеш, поправь мне ногу, пожалуйста. Соскользнула! – Лена виновато улыбается и смотрит на мужа.
– Мамочка, я тебе помогу! – пятилетняя Настя хватает Лену за ногу и пытается поставить ее на подножку инвалидной коляски.
– Помощница моя! – смеется Лена. – Только бы с коляски меня не скинула!
Родители Лены долго не решались завести второго ребенка. Боялись. Их первый сын Сергей, по непонятным для них тогда причинам, родился больным. Он с трудом переворачивался, не мог встать на ножки. Врачи говорили: «Полненький! Ленится! Не хочет!». Оказалось – не может. Диагноз, который в итоге поставили ребенку врачи, – «спинальная мышечная атрофия». Страшный диагноз, при котором слабеют, а через какое-то время совсем перестают работать мышцы. Человек становится беспомощным инвалидом, он не может ни ходить, ни делать что-то руками, ни даже глотать пищу. Отчего это произошло, понять тогда не могли. Строили догадки: может, радиация? Может, отец-ракетчик? О том, что заболевание наследственное, что оба родителя носители мутированного гена и им нельзя иметь совместных детей, тогда даже не догадывались. Выяснилось это спустя 10 лет, когда родилась Лена и у нее в три месяца появились те же симптомы неизлечимого заболевания, что и у брата.
Фотограф Наталья Турчанинова
Лене было всего 6 лет, когда не стало Сергея. А ему самому не исполнилось и 16. Ослабленный организм и переставшие работать мышцы не смогли справиться с осложнением после простуды. Это было первым серьезным потрясением в жизни маленькой Лены. Вторым – уход из семьи отца.
«Не все мужчины выдерживают такое. Папа очень хотел здорового ребенка и настоял, чтобы я родилась. И я родилась. Такая же больная, как и брат. Папа ушел, когда мне было 10. Мы жили в Мариуполе. Помню, я писала ему длинные письма, умоляла: «Папа, вернись!». Помню, как я ходила по улицам и заглядывала в чужие окна. Мне казалось, там такой уют! Горит свет и есть и папа, и мама», – рассказывает Елена. И, помолчав, добавляет: «Это я так говорю – «ходила». Я была в инвалидной коляске. Я никогда даже не стояла на ногах, не ползала. С 7 лет не могла переворачиваться. Но мне все время хотелось чувствовать себя такой же, как все».
В детстве Лена старалась не замечать болезнь. Во дворе у нее было много друзей. Она играла с ними в догонялки и прятки. Друзья хватали коляску и бежали с ней по дорожке. А Лене казалось, что бежит она. «Я очень любила «бегать»! Правда, падала иногда. Мне даже голову разбивали, кровь текла. Мама в ужасе кричала: «Алена! Так нельзя бегать!». А мне хотелось быть, как все дети. Если не считать смерти брата и развода родителей, у меня было очень хорошее детство. Я мечтала стать доктором или актрисой. Не понимала, что не смогу», – говорит Лена.
Фотограф Наталья Турчанинова
Она училась дома. Из предметов ей больше всего нравились русский и английский языки, история. В старших классах ее увлекли биология и астрономия. Учителей поражало ее упорство. Новые испытания начались, когда Лене исполнилось 14. Она вдруг осталась одна. Подруги стали встречаться с мальчиками, ходили с ними на дискотеки. Первое время брали и ее, танцевали вокруг инвалидной коляски, а потом стали стесняться и избегать.
«Я все это тяжело переживала. Были слезы и страх, что останусь одна. Родственники, соседи и некоторые из тех, кого я считала друзьями, мне в лицо говорили: «Зачем тебе профессия? Ты не сможешь заработать денег. Зачем тебе семья? У тебя никогда не будет мужа и детей!». Мне было очень больно от этих слов. Но я сказала себе: «Нет! у меня это будет!». Мне хотелось развеять миф, что человек на коляске не заслуживает счастья», – говорит Елена.
По ее словам, она победила в себе все обиды и просто начала жить дальше. После школы Лена поступила в Приазовский государственный технический университет – на переводчика. Мама возила ее на занятия четыре-пять раз в неделю в течение 6 лет. Лекции в университете проходили на разных этажах, а лифта не было. Студенты подхватывали Елену вместе с коляской и помогали добраться до аудитории.
Фотограф Наталья Турчанинова
Лена сидела над книгами по 8 часов в день. Ей хотелось, чтобы у нее было хорошее образование. Университет она закончила с красным дипломом. Начала работать. Давала частные уроки немецкого и английского, делала переводы. Параллельно самостоятельно учила греческий, итальянский, турецкий и иврит. Но останавливаться на этом не захотела. Мечтала поступить в университет в Германии, получить специальность «социальный работник» и помогать таким же людям, как она. Когда потребовался международный сертификат, подтверждающий ее квалификацию, объездила несколько городов, чтобы собрать необходимые документы: Одессу, Киев, Донецк. Потом отправила бумаги в Германию, и ее приняли сразу в два вуза. Но неожиданно жизнь Лены круто изменилась. Она случайно познакомилась в Интернете с человеком, который не побоялся создать с ней семью и – что было самым важным для нее – был не против иметь детей. Именно с ней.
«У меня не было мысли с кем-то познакомиться. Просто задала вопрос в Интернете про камни в желчном пузыре и больную печень – как быть, чем лечить. Я сначала даже не знала, кто мне ответил – мужчина или женщина. У собеседника был только ник. Потом узнала имя – Алексей. Переписывались мы с ним несколько месяцев. Просто общались. Я не говорила, что я на коляске. Какой смысл? Мы же не собирались жить вместе. А потом все-таки отправила фото.
– Аленушка, что случилось? Почему так? – написал мне Алеша.
Я все ему рассказала. Думала, что на этом общение прекратится. А он решил приехать из Ростова-на-Дону ко мне в Мариуполь», – рассказывает Елена.
Фотограф Наталья Турчанинова
Она пугала Лешу, как могла. Рассказывала, что ему придется одевать ее, возить в инвалидной коляске и сажать на горшок. Он недоумевал:
– Как на горшок?!
– А вот так! Как маленького ребенка! – с вызовом отвечала Лена.
Но Алексей, несмотря на все ее сомнения, вызов принял. Уволился с завода в Ростове-на-Дону и переехал в Мариуполь.
Елена и Алексей поженились в январе 2014 года. В то время Лена уже ждала ребенка. Узнав о беременности, врачи возмутились: «Вы что! У вас вообще не должно было быть детей!». А потом стали настаивать на аборте. Заверяли Лену, что ребенка она не выносит. Из-за сильного сколиоза места в животе для плода нет. Ребенок погибнет сам или погубит маму. Лена не слушала никого. Ей очень хотелось стать мамой. Она вспоминала, как в детстве играла в дочки-матери и укладывала кукол спать. Даже когда врачи сказали ей, что плод замер, надежды нет, – не поверила.
«Я была уверена, что ребенок жив. Я лежала и молилась. А потом врачи на УЗИ увидели, что сердцебиение у плода есть! Я решила назвать дочку Анастасией, что в переводе означает «воскресение». Настя родилась путем кесарева сечения. Абсолютно здоровая. До ее рождения я не понимала смысла своего существования», – говорит Елена.
Сейчас Насте пять. И Елена старается научить дочку тому, что умеет сама. Пока есть силы. Они вместе читают книжки, раскрашивают картинки. Но учить иностранные языки вместе с мамой Настя не хочет совсем.
– Ты не учитель! Ты мама! – заявляет она Елене.
Фотограф Наталья Турчанинова
«Я пытаюсь научить Настю шить. Объясняю ей, что делать, а сама не могу нитку вытянуть. И ножницами резать не могу. Левая рука у меня висит, как тряпочка, работает только правая. В детстве я была гораздо крепче, больше могла делать сама: ела, чистила зубы, умывалась. А сейчас меня умывают, расчесывают. Я не могу ни снять, ни надеть футболку. Сидеть могу только в инвалидной коляске. Есть проблемы с глотанием, жеванием. Я постоянно давлюсь едой. Мышца пищевода слабая, поэтому еду мне измельчают в блендере. А пью я через трубочку», – говорит Елена.
В последнее время ей очень тяжело дышать. По ночам она просто задыхается. Из-за слабости мышц, поддерживающих позвоночник, у нее развился сколиоз. Врачи диагностировали 4 степень. Самую тяжелую. В результате деформировалась грудная клетка и сместились внутренние органы.
Фотограф Наталья Турчанинова
Сейчас дыхательные мышцы Лены настолько ослабли, что она не может сама откашляться. Леше приходится долго давить ей на грудь, чтобы вышли мокрота и слизь. Любой вирус, любая простуда – риск для жизни. Именно от осложнений на бронхи и легкие после ОРВИ чаще всего умирают больные с диагнозом СМА.
Врачебная комиссия рекомендовала Елене два аппарата – откашливатель и аппарат для неинвазивной вентиляции легких. Благодаря им в дыхательных путях не будут скапливаться мокрота и слизь, уйдет одышка. Елена сможет спать по ночам. Аппараты существенно улучшат качество ее жизни. Но они не входят в перечень оборудования, выдаваемого от государства. А приобрести их самостоятельно семья Елены не сможет.
Елена невероятный боец и очень многого добилась, когда никто в нее не верил. Мечта Лены – отметить с дочкой ее восемнадцатилетие. Давайте ей поможем!
Фотограф Наталья Турчанинова
Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, приобретая для них специальное оборудование, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.