Елена стоит в очереди на пересадку легких. Ей нужен портативный кислородный концентратор, чтобы выходить из дома.
Тяпнина Елена, 49 лет, Архангельская область, г. Северодвинск
Диагноз: системная дисплазия (нарушение развития) соединительной ткани с преимущественным поражением легких: диффузная эмфизема легких (патологическое расширение воздушных пространств легочных бронхиол), аномалия развития трахеи, трехеобронхиальная дискинезия III степени (сужение трахеи и крупных бронхов из-за ослабления перепончатой стенки дыхательной трубки), сердца – миксематозное поражение створок (увеличение объема створок за счет губчатого слоя, располагающегося между желудочковой и предсердной поверхностями заслонки), пролапс (выпячивание) митрального клапана; ХОБЛ (хроническая обструктивная болезнь легких) крайне тяжелое течение, затихающее обострение; состояние после клапанной бронхоблокации (лечебная гиповентиляция в пораженном участке легкого с сохранением дренажной функции блокируемого бронха), хирургической редукции объема правого легкого (удаление пораженного участка).
Осложнения: дыхательная недостаточность II-III степени, хроническое легочное сердце (увеличение и расширение правых отделов сердца в результате повышения артериального давления в малом круге кровообращения), субкомпенсированное. Вторичная легочная гипертензия II степени (повышение давления в легочной артерии).
Собранные средства пойдут на приобретение портативного кислородного концентратора, который не только повысит содержание кислорода в организме Елены, в результате чего уменьшится одышка, нормализуется работа сердца, почек, печени, головного мозга, но и даст ей возможность чаще выходить из дома, ездить на лечение без страха задохнуться по дороге.
Почему не ОМС: аппарат не входит в перечень технических средств, выдаваемых бесплатно в рамках ИПР (индивидуальной программы реабилитации инвалида).
Сумма сбора: 348 750 рублей.
Кислородным концентратором Елена пользуется постоянно. Он помогает Лене летать на самолете, а так же помог после операции на сустав. Благодаря концентратору смогла пройти реабилитацию, восстановится. Концентратор от фонда Елена получила через несколько дней после того как сломала шейку бедра и благодаря помощи фонда смогла полететь на операцию в Санкт- Петербург. Елена очень благодарна фонду за своевременную помощь и шанс продолжать жить.
Фотограф Анна Николаева
– Лен, у нас нет ни молока, ни яиц, – Валентина Яковлевна закрывает полупустой холодильник и с грустью смотрит на дочь. – Картошки тоже нет. И хлеба.
– Я сегодня не смогу сходить в магазин. Ингалятор закончился. Мне не хватит дыхания.
Елена виновато опускает глаза. Валентина Яковлевна вздыхает, поправляет очки и, с трудом опираясь на трость, идет в коридор. – Придется самой. Возьму сумку-коляску. Мир не без добрых людей. Не переживай. Мы справимся.
Лена проводит рукой по седым волосам матери и шепчет:
– Справимся.
Елена с мамой живут сейчас вдвоем в небольшом городке Северодвинск Архангельской области, на берегу Белого моря. Валентине Яковлевне почти 80, Елене скоро исполнится 50. Несмотря на возраст, хозяйничать в доме приходится маме: она и приготовит, и уборку сделает, и в магазин сходит. Елена не делает почти ничего. Не может. Наклонилась пол подмести – одышка. Стала готовить обед – задохнулась от пара.
"Одну морковку я еще могу почистить, а если их несколько, то все, устаю. Чашки, тарелки еще помою. А вот кастрюли, сковородки отмывать сил нет. Одышка и звездочки из глаз. По телефону тоже долго разговаривать мне тяжело. Помыться и то сама не могу. Прошу помочь маму или подругу. С ингалятором вообще не расстаюсь, потому и голос хриплый", – рассказывает Елена.
Елена с мамой
В детстве она была обычным ребенком – веселой и, как сама говорит, "строптивой". Только носиться по двору, как делали многие дети, не любила. Ей больше нравились спокойные игры. Играла с подружками "в магазин", в куклы. Пробовала посещать секции, ей нравились гимнастика, фигурное катание. Но после первых же занятий начинала болеть. На этом все и заканчивалось. Пугающих диагнозов врачи тогда не ставили. Признавали: да, слабый, болезненный ребенок. Частые простуды, бронхиты, воспаления легких. Но все списывали на недоношенность, ничего опасного в ее состоянии не видели. Подростковый врач, подписывая освобождение от физкультуры после пятой по счету пневмонии, Лене так прямо и сказала: "Все вы, подростки, симулянты!".
"Симулянткой" Елена была до 23 лет. Заболела в очередной раз гриппом, лечилась дома. Думала, отлежится, выйдет на работу. Но попала в больницу. Грипп дал осложнение на сердце. В больнице Лене впервые сделали КТ грудной клетки и выявили гипоплазию (недоразвитие) правого легкого.
"Я сама медик, многое знаю про болезни. Но если это касается тебя лично, со страху забываешь обо всем. Когда мне врачи сказали про гипоплазию, удивилась: "Что это?". Мне объяснили, что я родилась недоношенной, и у меня не до конца раскрылось правое легкое. Нижняя его часть как будто скукожилась. Это место, как губка, впитывало все инфекции. Отсюда и частые болезни. А поскольку легкое не работало в полной мере, шла нагрузка на малый круг кровообращения и сердце. В медицинских справочниках я прочитала: "заболевание неизлечимое, преждевременный летальный исход"", – говорит Елена.
Врачи подняли всю ее историю болезни. Оказалось, тревожные признаки были уже в детстве, но на них педиатры, у которых Елена стояла на учете, почему-то не обратили внимания. "Недообследовали". Не забили тревогу. Если бы резекцию легкого (удаление части ткани) сделали раньше, серьезных проблем, возможно, удалось бы избежать. Не было бы нарушения сердечного ритма, одышки.
Фотограф Анна Николаева
"Мой папа много лет работал на судостроительном заводе, который выпускал атомные подводные лодки. Врачи предполагают, что именно это могло повлиять на мое здоровье", – рассказывает Елена. Когда ей поставили диагноз "гипоплазия легкого", она уже окончила медицинское училище и работала медсестрой в инфекционном отделении городской больницы. Не знала, что именно там ей находиться нельзя категорически. Нужно было остерегаться любых инфекций.
Лене посоветовали найти другую работу. Но другой работы в маленьком городе Елена в тот момент найти не смогла. В 26 лет она забеременела. Понимала, что придется растить ребенка одной, что это риск, в первую очередь, для ее здоровья, но приняла решение оставить ребенка.
"Когда терапевт увидела все мои диагнозы, у нее просто колпак над ушами поднялся. "Вам нельзя рожать! Для самой кислорода мало, а тут еще ребенок!" – сказала она. Меня отправили на врачебную комиссию, пугали всем, чем можно: уродством ребенка, недоразвитием. Единственная, кто меня поддержала, была врач-пульмонолог. "Как медик я против этого. Но как человек я тебя понимаю, мы с тобой справимся", – сказала она. И звонила мне каждые две недели. Контролировала все назначения, которые делали другие врачи", – вспоминает Елена.
Фотограф Анна Николаева
Во время беременности у нее уменьшился объем легких, начались внезапные приступы тахикардии (учащенное сердцебиение). Оступится, вздрогнет – и "понеслось" сердцебиение до 200 ударов в минуту. Елена часто останавливалась на улице, заходила в первый попавшийся подъезд, присаживалась на ступеньки, чтобы передохнуть и успокоить сердце. Ей казалось, она чувствует пульс везде – под языком, в коленях.
Ее Данюша, как она ласково называет сына, тоже родился недоношенным. До двух лет часто болел. Елена очень переживала за малыша и делала все возможное, чтобы у сына не было тех же проблем с легкими и сердцем, что у нее. Старательно выполняла все рекомендации врачей. Когда сын стал подрастать, отвела его в бассейн и спортивные секции.
"Сын забрал у меня много здоровья, упали многие показатели, но я ни о чем не жалею. Он – мои руки, ноги, голова. Мое достижение. Он с детства мне помогал. Когда мне было плохо, у меня была высокая температура, он сидел рядом, держал меня за руку и ждал, пока жар спадет. Я тайком стряхивала градусник под одеялом и показывала ему. Только после этого он целовал меня и шел спать. Однажды мы приехали с ним на отдых в Анапу, у меня закончился ингалятор. Он мне сказал: "Мам, ты просто иди тихонечко, я сам все чемоданы понесу". Представляете? Ему было 10 лет. Тростиночка. Когда подрос, я благодаря ему увидела Крым. Он меня в инвалидном кресле по горам возил! А сейчас вот военно-морской институт в Петербурге окончил с красным дипломом. Будет штурманом ВМФ", – с гордостью говорит Елена.
За последние несколько лет ее состояние ухудшилось. В медицинской карте один за другим появлялись новые заболевания. Целый список. После очередного обследования легких врачи поставили Елене диагноз ХОБЛ (хроническая обструктивная болезнь легких) и сказали: "Ваши легкие выглядят на снимке, как у 60-летнего курильщика со стажем". А Елена за всю свою жизнь не выкурила ни одной сигареты.
Ей удалили пораженный участок легкого. Дважды делали радиочастотную абляцию (прижигание) сердца, чтобы купировать аритмию. С помощью специального аппарата – фибробронхоскопа – пытались установить в бронх эндобронхиальный клапан. Надеялись, что он создаст лечебную гиповентиляцию в пораженном участке легкого – не даст воздуху при вдохе проникать в блокируемый участок – и будет осуществлять дренажную функцию: при выдохе мокрота и остаточный воздух будут через него удаляться. Но из-за недоразвития мышечной ткани на бронхах (системной дисплазии) клапан так и не заработал. Елену поставили в лист ожидания на пересадку легких. Но произойдет это не раньше следующего года – если донор найдется.
Уже пять лет Елена не может обходиться без кислородного концентратора. Содержание кислорода в крови у нее ниже нормы. Отсюда – одышка, нарушение работы сердца, почек, печени. "Я пользуюсь концентратором, пока нахожусь дома. Он весит 36 кг. Куда с ним на улицу? Да у меня и сил нет. Каждую ночь дышу с его помощью, чтобы не задохнуться во сне, и днем – по необходимости. С ингалятором вообще на расстаюсь. Если куда-то нужно выйти – в больницу, магазин, то только с ним. Правда, от него голос совсем хриплый стал, и одышку он не снимает. Стоит где-то немного задержаться, чувствую нехватку воздуха. Прихожу домой на грани потери сознания и сразу с порога: "Мам, подвези концентратор!"" – рассказывает Елена.
Фотограф Анна Николаева
Ей очень нужен портативный кислородный концентратор. Он весит всего 2 килограмма. Его можно носить в сумочке на плече или в рюкзаке. С ним Елена сможет выходить из дома, ездить на лечение. Приобрести концентратор самостоятельно она не сможет. Аппарат очень дорогой.
"Несмотря ни на что, я считаю себя счастливым человеком. Болезни даются для того, чтобы больше ценить жизнь. Раньше я туда побежала, сюда побежала – глазами в асфальт, ничего не замечая. А сейчас иду медленно. Сделаю пять шагов – остановлюсь, посмотрю на небо, на цветы. Столько вокруг красоты! Мне нравится наблюдать, как природа меняется", – говорит Елена.
Помогите ей, пожалуйста!
Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им с приобретением специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
