Варвара Шурховецкая: Варвара страдает от постоянных приступов эпилепсии
Важно быть вместе
Собрано за июль
12 504 021 ₽
Главная>Проведение генетических анализов для установки диагноза 2023>Варвара страдает от постоянных приступов эпилепсии

Варвара Шурховецкая. Варвара страдает от постоянных приступов эпилепсии

Ей необходимо генетическое исследование, считают врачи

Варвара Шурховецкая
9 длет, Белгородская область
собрано 32%
Собрано 6 958 048 ₽
Нужно 21 634 893 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза 2023».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Диагноз
Эпилепсия фокальная роландическая (самокупирующаяся фокальная эпилепсия детства с центро-темпоральными спайками).
На что пойдут деньги
Полноэкзомное секвенирование
Прогноз
Врачи смогут установить причину заболевания и назначить нужные препараты
Почему не ОМС
Генетические анализы не входят в систему ОМС
Нужно
40 000 ₽
Обновлено
12 февраля 2024г.

Анализ сдан, находится на исследовании в генетической лаборатории. Благодарим каждого, кто принял участие с сборе средств для Варвары!


Варвара родилась с маленьким весом, мышечной гипотонией, анемией. До 9 месяцев малышку кормили с помощью зонда. Тогда же стало понятно, что есть ранняя задержка развития. Но до эпилептических приступов было еще далеко. Только спустя лет семь случился первый. Это были необычные звуки, подергивания, повороты глаз и головы в сторону.

Сейчас приступы повторяются с частотой раз в месяц. Одни препараты затормаживают девочку, другие способствуют возобновлению судорог. Врачи определили, что очаг - в роландовой борозде головного мозга. Поэтому в диагнозе Варвары есть слово "роландическая". Фокальная роландическая эпилепсия. Специалисты отправляют девочку на генетическое исследование, подозревая, что болезнь имеет наследственную природу.

Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли