Деформированный позвоночник Кирилла уже давит на внутренние органы
— Папа, я боюсь! — Кирилла уже клали на каталку, чтобы везти в операционную. Отец шел следом, стараясь не показать своей тревоги:
— Надо, сынок!
Через 15 минут сына уже вернули в палату. Растерянному отцу сказали, что сердцебиение упало до 33 ударов в минуту. Даже наркоз не успели ввести. И это к счастью. Сердце могло не выдержать.
— Опять то же самое! — Юрий ходил из угла в угол в ожидании лечащего врача. Добравшись до Москвы из небольшого поселка в Омской области, они с сыном были уверены: здесь точно помогут. Ведь 2 года назад им уже пришлось отказаться от операции. В местной омской больнице анестезиолог прямо сказал: «Не факт, что я смогу снова завести сердце. Решайте, будем оперировать или нет!» Родители не стали рисковать.
В тот момент они почти смирились, что их сын постепенно будет сгибаться сильнее и все больше мучиться. «Сзади горб, спереди горб», — так, вздыхая, Юрий описывает состояние сына. В карте стоит диагноз: кифотическая деформация грудного отдела позвоночника IV степени. Операция должна помочь стабилизировать позвоночник и остановить процессы деформации.
— В Кирилле сейчас 180 сантиметров роста, — внезапно улыбается отец. — А после операции он сразу вырастет еще на 10. Будет выше меня! Очень хочется ему помочь, мы и так долго ждали. С самого детства. Первая операция могла быть еще в 2018 году, но тогда из-за сердца нам отказали. Через несколько лет еще раз попытались, но тогда нас совсем напугали, что ребенка потеряем.
Четыре года с рождения Кирилла родители вообще не подозревали, что с ним что-то не так. Между тем, легкая деформация грудной клетки усиливалась. Врачи говорили «наблюдайтесь» и больше ничего не предлагали. Речь об операции зашла, когда киль грудной кости стал выпирать так, что мальчик начал стесняться выходить на улицу.
И вот тут родителям впервые сказали, что сердце может не выдержать. Поставили диагноз «синоатриальная блокада второй степени». Это когда сократительная способность сердца еще в норме, но есть нарушение проводимости импульса. Выражается одышкой, нарушением сна, усталостью от физических нагрузок.
— Сын очень слабый, — подтверждает папа Кирилла. — Все время как бы во сне. Поднять не может ничего. После колледжа приходит — падает в богатырский сон. Недавно было мероприятие — концерт и дискотека. Мне позвонил учитель, мол, Кирилл пропал. А он просто страшно устал и пошел домой.
Между попытками попасть на операцию Кирилла лечили кардиологи. Он до сих пор пьет лекарства, но сердечный диагноз трансформировался. Сейчас это уже пароксизмальная желудочковая тахикардия, частая желудочковая экстрасистолия и недостаточность митрального клапана.
Родители пытались понять, что происходит с сыном. За свой счет сделали дорогой генетический анализ. По его результатам генетик предположил синдром Элерса-Данло, но сам же и поставил его под сомнение. Только в этом году московские врачи написали в карте, что у Кирилла болезнь Шейермана-Мау — наследственное заболевание, главный клинический признак которого как раз искривление по типу кифоза.
— Мы люди простые, переживаем: что Кирюхе, вот, здоровья не дали. Почему так произошло, нам не понятно… - продолжает папа Кирилла. — Он не может спать ни на животе, ни на спине. Зайдешь — лежит скрючившись на боку, бедолага. Массажи и ЛФК делали в детстве, к стенке ставили спину равнять — бесполезно.
Только в РДКБ родителям Кирилла дали надежду, что операция возможна. Сначала просто хотели убрать тот злополучный киль спереди, но оказалось, что дело не в нем, а в слабых мышцах спины. И нужно устанавливать металлические фиксаторы на всю длину позвоночника. Правда, теперь стало очевидно, что прежде всего необходимо установить кардиостимулятор.
— Когда сына в из операционной вернули, я к доктору подошел: «Что, Андрей Андреич, все? Вообще шансов нет?» А он сказал, что, конечно, есть. Надо просто сердце поддержать кардиостимулятором. Человек с большой буквы! От бога врач, правда! Я в тот момент поверил, что все получится, - делится Юрий.
Родители подали заявку на квоту ВМП, чтобы установить кардиостимулятор. Но ждать квоты долго. А деформированный позвоночник Кирилла уже начал давить на внутренние органы, в том числе на и так нестабильно работающее сердце.
— Мы, конечно, смирились, с одной стороны, что у него спина кривая. Любим таким, какой он есть, — вздыхает папа Кирилла, — но когда на кону здоровье и, по сути, жизнь... надо действовать. Пару лет мы в бассейн ездили вместе, а сейчас он отказывается, стесняется. Целыми днями дома сидит.
Юрий рассказывает, что на лишних поездках они теперь не настаивают. Даже учиться отправили сына в ближайший колледж, чтобы не сильно уставал. Но от одной поездки они не откажутся никогда. Это путешествие в Москву за прямой спиной. За надеждой, здоровьем и жизнью. Оно состоится, если мы поможем.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям с врожденными и приобретенными пороками сердца получить необходимое лечение, в том числе доступ к малоинвазивным операциям на сердце. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.