Виктор Ступин. У Виктора тяжелое нейродегенеративное заболевание - Благотворительный фонд "Правмир"
Собрано за июнь
13 460 048 ₽
Главная>Проведение генетических анализов для установки диагноза>У Виктора тяжелое нейродегенеративное заболевание

Виктор Ступин. У Виктора тяжелое нейродегенеративное заболевание

Младшему брату врачи ставят тот же диагноз

Виктор Ступин
13 лет, Санкт-Петербург
Сбор завершен
Диагноз
Нейродегенративное заболевание с мультисистемным поражением - длительными эпизодами гиперсомнии, пульмонарным фиброзом с бронхообстурктивным синдромом, регрессом ПМР, симптоматической эпилепсией, поражением неврно-мышечного аппарата, поражением ССС. Спинальная амиотрофия с прогрессирующей миоклонической эпилепсией, синдром Янковича-Ривера?
На что пойдут деньги
Полногеномное секвенирование
Прогноз
Врачи смогут установить причину заболевания и назначить нужные препараты
Почему не ОМС
Генетические анализы не входят в систему ОМС
Нужно
95 000 ₽
Обновлено
22 августа 2024г.

Результаты анализа готовы, благодаря вашей помощи удалось выполнить полногеномное секвенирование по результатам которого мутации не выявились. Это позволит врачам продолжить диагностику в полной мере. Благодарим каждого, кто принял участие в сборе средств для Виктора!


Сразу двое братьев в семье больны тяжелым прогрессирующим нейродегенеративным заболеванием. Виктор - старший. Он пошел только в полтора года, не говорил, после уколов препаратов у мальчика начались судороги. В 5 лет он слег, через год доктора поставили предварительный диагноз. Нейродегенеративное заболевание сопровождается мультисистемным поражением - длительными эпизодами гиперсомнии, пульмонарным фиброзом с бронхообстурктивным синдромом, регрессом ПМР, симптоматической эпилепсией. Виктору нужно пройти генетическое исследование.

Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь программе проведения генетических анализов для установки диагноза

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp
собрано 49%
Собрано 16 213 516 ₽
Нужно 32 544 000 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы, в том числе Корсакову Роме, Косулькиной Лере, Солдаевой Кристине и другим.

Похожие сборы

Казакиянц Ярослав и Мирослав

«Сидите и ждите, когда опухоль появится»
Необходимо
102 500 ₽

Косулькина Валерия

 «Лерочка, успокойся! Давай не будем ручку обижать!»
Необходимо
117 499 ₽

Корсаков Роман

Рома пережил 5 операций, но врачи до сих пор не знают его диагноз
Необходимо
118 750 ₽

Солдаева Кристина

Больше 20 лет Кристине не могут поставить диагноз и назначить лечение
Необходимо
118 750 ₽

Кравченко Николай и Евгений

Одна болезнь на двоих
Необходимо
102 500 ₽

Вы помогли

Этот сайт использует cookies
Мы используем файлы cookie, согласно нашей Политике конфиденциальности. Продолжая использовать наш сайт вы с этим соглашаетесь и даете разрешение на использование файлов cookie.