Выгныч Богдан. Богдану нужна операция, на которую нет квот

Богдан родился глубоко недоношенным, на сроке 27 недель, и весил всего 960 граммов. Викторию пустили к нему в реанимацию только на вторые сутки. Она пришла и увидела, как он лежит в специальном кувезе, весь в трубках и датчиках, на искусственной вентиляции легких. «Он был такой маленький», — вспоминает Виктория, передавая этими словами всю нежность и трепет, которые испытала при виде сына.

Неделю Богдан был на ИВЛ, затем «раздышался», и его перевели на кислород. Виктории разрешали приходить к сыну раз в день на несколько минут. И все эти минуты она старалась разговаривать с малышом, чтобы он знал, что не один, чтобы он почувствовал, как сильно его любят.

У Богдана был пневмоторакс — скопление воздуха в плевральной полости, затем в легкие попала инфекция, началась пневмония. И к трубочкам и датчикам добавились капельницы с лекарствами. Виктория сцеживалась, чтобы сына кормили через зонд материнским молоком. Она снова приходила каждый день и стояла у кувеза, говоря о своей любви. «Через две недели мне разрешили просунуть руку в кувез и погладить его ручку», — говорит она.

Богдан был очень слабенький, но со временем Виктория стала замечать, что на те несколько минут, что она приходит к нему, он меняется — дергает ножкой и растягивает один уголок губы в подобие улыбки.

Когда инфекцию в легких наконец победили, Богдана перевели из реанимации в отделение. Виктория стала ухаживать за сыном постоянно. Меняла памперсы, кормила через зонд, так как из-за слабости мальчик не мог сам сосать молоко, и следила за датчиками и показателями на мониторе — у Богдана часто случались апноэ (остановки дыхания). Виктория говорит, что это обычное дело у недоношенных малышей — «сын просто забывал, что должен дышать».

Два месяца она провела с Богданом в отделении, пока он не окреп и не научился дышать самостоятельно. А еще мальчик набрал вес и стал есть из бутылочки. «Тогда нас наконец выписали домой».

До пяти месяцев Богдан только и делал, что спал и ел. «Набирался сил и догонял норму», — говорит Виктория. Все небольшие отставания в развитии родители списывали на недоношенность — Богдан был слабеньким. «Но ближе к 8 месяцам мы поняли, что дело не только в рождении раньше срока, — рассказывает Виктория. — Мы заметили, что сын неуверенно держит голову, не переворачивается сам, плохо захватывает игрушки пальчиками, руки в кулачках. Врачи в поликлинике убеждали, что “все нормально” и что “просто нужно время”, но мы забеспокоились».

В конце концов Виктория повезла сына на консультацию к неврологу и услышала страшное. «Ваш сын будет глубоким инвалидом», — сказал врач. Он назначил Богдану реабилитационную программу — «чтобы немного помочь ребенку». Но Виктория решила, что будет за сына бороться.

Массаж, ЛФК, гимнастика — она стала искать специалистов и активно заниматься с сыном и дома, и в платных реабилитационных центрах. Результат начал появляться почти сразу. После трех месяцев занятий с реабилитологом Богдан начал удерживать голову, брать в руки игрушки и переворачиваться в одну сторону. В год и два месяца малышу оформили инвалидность, поставив диагноз «синдром двигательных расстройств, угроза ДЦП». И снова реабилитации и занятия. «Мы нашли специалистов в Таганроге, прошли целый комплекс упражнений, — рассказывает Виктория, — у сына появились новые достижения».

Помогите
Выгныч Богдану

Помочь

К трём годам Богдан научился многому — пополз по-пластунски и на четвереньках, научился сидеть, вставать у опоры, сползать с дивана на пол. «Мы только и успевали его ловить», — смеется Виктория… Руки тоже стали работать лучше, но из-за спастики и повышенного мышечного тонуса Богдан плохо владел пальцами и не мог ходить.

Именно спастика стала причиной проблем с тазобедренными суставами. В феврале 2023 года во время обследования рентген показал двусторонние подвывихи тазобедренного сустава. Ортопед рекомендовал делать рентген каждые 4-6 месяцев, чтобы наблюдать динамику. И в ноябре 2024 года снимки показали, что ситуация ухудшилась — появились изменения вертлужных впадин и формирование вальгусной деформации тазобедренных суставов.

— Мы выполняли предписания и назначения врачей — кололи лекарства в мышцы, стояли в опоре «параподиум», которая нам не подошла, потому что стоять нужно было с разведением ног, — объяснят Виктория. — Но тонус и спастика только нарастали — появился перекрест ног. На консультации в НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Ю.Е. Вельтищева сыну была рекомендована операция.

Операция называется «селективная дорсальная ризотомия». Хирург разделит корешки чувствительных нервов, идущих к мышцам конечностей, на отдельные волокна. Эти волокна простимулируют электрическими импульсами, чтобы определить те, которые вызывают спастику. Аномальные волокна пересекут, а нормальные оставят нетронутыми. В результате мышечный тонус у Богдана снизится, улучшится подвижность и сформируются новые двигательные навыки. При этом тазобедренный сустав будет работать правильно.

Это огромная надежда. Ведь после операции мальчик сможет ходить — сначала у опоры, потом с тростями, затем самостоятельно.

— Конечно, операция сложная, — вздыхает Виктория, — и мне страшно, как все пройдет. Но хирурги в больнице очень опытные — именно здесь начали впервые проводить подобные операции, и есть уверенность, что все пройдет хорошо. А потом… Сын сможет ходить!

К сожалению, в НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева нет квот для проведения подобной операции. Ее можно сделать только платно. И семья Богдана просит нашей помощи. В семье работает только папа, Владимир — слесарь на газопроводе. А все средства и сбережения уже потрачены на частных врачей и реабилитацию для сына.

Помогите им! Пусть Богдан сможет ходить. Подарите мальчику возможность расти здоровым. 

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний вернуться к полноценной жизни. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.