Деревянко Алина. «То, чего мы хотели избежать, случилось на операционном столе»

— У нас возникли некоторые проблемы, — стремительно вышедший из операционной врач встретился глазами с мамой Алины и растерянно остановился. За его спиной была каталка с пациентом, а он пытался подобрать слова. Евгения даже не сразу поняла, что там лежит ее ребенок. Ее любимая девочка, которая так боялась пятой операции. — Идите за мной и ждите здесь, — после паузы врач словно очнулся и почти побежал с каталкой в кабинет МРТ.

— Сомнения в необходимости операции были. Предчувствие или интуиция — не знаю, — вздыхает мама Алины. — Ребенок был в хорошем состоянии, ничего не предвещало беды. Четыре операции уже было, врачи обещали, что больше не будет. Но понадобилась пятая. И то, чего мы хотели избежать, случилось на операционном столе.

Избежать семья хотела любых осложнений мальформации, которую нашли в мозге Алины 4 года назад. У нее начались сильные головные боли, препараты не помогали. МРТ показала аномальное переплетение сосудов головного мозга. Вены и артерии сплелись в плотный клубок. Удалить его было невозможно — слишком глубоко клубок сидел в мозжечке. Кровоизлияние могло произойти в любой момент. Поэтому врачи приняли решение о серии эмболизаций (закупорка кровеносного сосуда специально введенными эмболами). Для этого Алине четыре раза вводили катетер через бедренную артерию и подводили его к проблемной части мозга. 

— А во время пятой эмболизации этот катетер приклеился к стенке сосуда и оборвался, — вспоминает мама Алины. — Мозг моей дочери сразу отключили, ввели ее в искусственную кому и побежали с ней на МРТ. Увидели массивное кровоизлияние, отвезли в реанимацию и подключили к ИВЛ. Я спросила, будет ли мой ребенок жить. Мне ответили, что делают все для этого. И я поняла, что ситуация очень плохая.

Мама Алины рассказывает, что никогда до этого у нее не было мысли, что она может потерять дочь. Даже когда узнала несколько лет назад о диагнозе. Она не сомневалась, что мальформацию купируют, и будет у Алины прежняя жизнь, только нужно будет следить за уровнем физической нагрузки. Между четвертой и пятой эмболизацией у Алины случился инсульт. Но и это не изменило общего ощущения в семье, что все будет хорошо:

— У Алины нарушилась координация движений, она с трудом ходила. Но мы прошли несколько реабилитаций  — и через полгода она была уже в школе! Она могла сама туда дойти, погулять с друзьями. Но проучилась несколько месяцев — и оказалось, что нужна пятая эмболизация.

Алина была в коме 3 недели. Постоянные процедуры контроля давления и откачки мозговой жидкости, контроль изменений головного мозга… Алина сама не могла дышать, питание поступало через капельницу. Евгению накрыло страхом, которого до того не было:

— Читая медицинские документы, становится жутко от сознания того, через что пришлось пройти  Алине. Стали даже приходить мысли о смерти ребенка. Я же спрашивала у врачей, точно ли нужна операция. И только потом мне сказали: «Да, наверное, мы выбрали рискованный метод» — «А почему вы сейчас об этом говорите?!» — мама Алины почти кричит, вспоминая те дни. 

Тогда ни семья, ни врачи не знали, что Алина через месяц придет в сознание, сможет сидеть, писать на планшете и даже стоять, правда, в основном на одной ноге. Уже то, что девочка пришла в сознание, было большим чудом. Говорит она пока лишь несколько слов. Мама придумала для нее свой жестовый язык.

- Я ей говорила: вот такой знак руками означает, что ты хочешь есть. А такой — хочешь книгу. Если что-то сложнее, не всегда могу понять. Тогда Алина злится, долбит рукой по столу. Я выйду на кухню, подышу, попью водички, возвращаюсь с наводящими вопросами: это относится к здоровью, это находится на столе?»

В крайнем случае Евгения дает дочери планшет, и она пишет. Алина дома несколько недель, и мама с ней круглосуточно рядом. Проснуться, умыться, дать лекарства, завтрак, включить компьютер (пока мама работает, дочь переписывается с друзьями). Раньше на руке Алины был привязан колокольчик. Но ради прогресса в реабилитации мама его убрала:

— Раньше, если ей что-то было надо, она звенела. Сейчас прошу, чтобы звала голосом. И теперь я слышу такое родное «маааааам!» Еще ей хорошо удаются «нет» и «пока». Мотивирую как умею. У тебя нет пути назад, говорю, если будешь лежать, ничего хорошего не будет. Конечно, в 16 лет, когда вся жизнь обрывается, хочется повернуться к стене и ничего не делать.

Алине повезло, что все ее друзья остались рядом. Хотя впервые увидеть после возвращения из больницы подружку в инвалидном кресле сверстникам было очень тяжело. «Я детей предупредила, что Алина головой такая же, но вы увидите другую картину, будьте готовы, — рассказывает Евгения. — Они, конечно, очень испугались, не знали, как с ней себя вести. Но потом привыкли, стали вместе смеяться, поняли, что можно общаться по планшету». 

Больше всего Алина переживает, что не получается рисовать. Она закончила художественную школу и сначала хотела стать художницей, потом мультипликатором. Причем заканчивала, рисуя левой рукой, правая не слушалась после четвертой эмболизации. А теперь после обрыва катетера «отключилась» и левая. 

— Я спрашиваю: «Будем рисовать?» — «Да, давай». Поднимаем спинку кровати, берем мольберт, но не все получается как раньше. Она не видит результата, к которому привыкла. Резко бросает кисть: «Не буду!» Пока не дорисовала ни одной картины... — вздыхает Евгения. — Сказала, что будет учителем русского и литературы в старших классах. Давай, говорю, тогда учиться писать красиво, а то старшеклассники такую училку засмеют. 

Мама изо всех сил занимается с дочерью, но заменить профессионального реабилитолога ей, конечно, не под силу. Тем более тут нужны несколько специалистов, включая логопеда, который научит Алину заново говорить. 

Оборвавшийся катетер, судя по всему, останется с Алиной навсегда, обрастет тканями, и с этим можно жить — так объяснили Евгении врачи. 

Что будет дальше — трудно прогнозировать. Евгения говорит, что Алина очень нацелена на результат. И на первом этапе было бы здорово вернуть дочери умение хоть немного передвигаться и обслуживать себя. Для этого необходима полноценная реабилитация в хорошем центре, а это стоит очень дорого. Мы можем помочь Алине сделать первые шаги к самостоятельности и главной мечте: на уроках литературы рассказывать школьникам о своем любимом Чехове.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.