Мама до сих пор носит 12-летнего сына на руках
— С виду ребенок нормальный, но сердце подсказывает: что-то с ним не то, — сказала Ольге медсестра, держа на руках ее новорожденного сына.
Малышу сделали УЗИ головы и увидели признаки инсульта. Месяц лечили, а потом отпустили домой. «С того момента у нас все пошло-поехало. Больницы, реабилитации, смерть мужа…» — вспоминает Ольга. Ярославу было всего 3 месяца, когда он остался без папы, у 35-летнего мужчины неожиданно остановилось сердце. Вся забота о ребенке легла на плечи Ольги.
К году Ярослав не сидел, не ползал. Врачи поставили ему диагноз «ДЦП», но при этом сказали: «У него что-то другое. К 7 годам он на своих ногах в школу пойдет. Вытянем!» Но в полтора года Ярослав стал беспокойным, перестал спать по ночам. На ЭЭГ у него обнаружили эпиактивность и прописали противосудорожный препарат. Сначала один, потом стали пробовать разные комбинации.
Когда Ярославу исполнилось 3 года, Ольге дали место в специализированном логопедическом детском саду. Для приема в сад сделали, в числе прочего, прививку от полиомиелита. Вместо рекомендованной врачом инактивированной вакцины, ребенку вкололи живую. Ослабленный организм отреагировал температурой 40. Ярослава увезли в больницу, лечили. Но в развитии произошел резкий откат. Если до этого он говорил простые слова «мама», «баба», «деда», то после болезни стал просто мычать. В садик, тем не менее, он пошел, но на полдня и вместе с мамой. Они рисовали, лепили и выполняли все другие задания «рука в руке». Ярослав не ходил, только сидел, наблюдая, как бегают по группе другие дети. Он тянулся к ним, радовался их присутствию, очень хотел с ними играть, но возможности были ограничены.
Ольга продолжала возить сына на консультации к врачам. Хотела понять, что все-таки происходит с ребенком и как помочь ему в развитии. Московские врачи предложили сдать генетический анализ. У Ярослава выявили генную мутацию и поставили диагноз «синдром Миллера-Дикера». Один из признаков — порок развития мозга и связанные с этим последствия, в частности, эпилептическая энцефалопатия. Ярославу скорректировали лечение. В состав комплексной терапии включили зарубежный препарат «Сабрил». Только вот получить его бесплатно оказалось проблематично. Ольге пришлось нанять адвоката и в течение полугода через суд «выбивать по жизненным показаниям закупку лекарства, не зарегистрированного на тот момент в России».
К 6 годам состояние Ярослава удалось стабилизировать. Эпиактивности на ЭЭГ не было. Посоветовавшись с врачами, Ольга перестала давать сыну «Сабрил», но вскоре стало понятно: зря. Прием препарата пришлось возобновить, чтобы не допускать эпиприступов.
Закупки «Сабрила» были нестабильными, поэтому Ольга вынуждена была приобретать его самостоятельно. Дешевле всего оказалось заказывать через посредников за границей. Там он стоит в два раза дешевле, чем в Москве: не 20 тысяч за упаковку, а 10. На месяц Ярославу нужно 2 пачки такого лекарства, чтобы продлить ремиссию.
Первоначальные прогнозы врачей о том, что ребенок пойдет в школу самостоятельно, не оправдались. Даже несмотря на постоянные реабилитации к 8 годам Ярослав мог стоять и ходить только с маминой поддержкой. Однажды в больнице сам прошел по длинному коридору с ходунками, но купить подобные домой Ольга не смогла — дорогие.
В прошлом году Ярославу перестали выдавать импортный «Сабрил». Предложили заменить его на отечественную «Инфиру», препарат с тем же действующим веществом — вигабатрином. Ольга долго сомневалась, но потом решила согласиться.
Через месяц лечения у Ярослава на ЭЭГ снова заметили эпиактивность, а дома начались приступы, которых раньше не было. Подросток неожиданно «стал складываться пополам». Продолжалось это по несколько минут. Однажды приступ начался во время обеда, и Ярослав сильно стукнулся головой о стол. Ольга сняла все это на видео и показала лечащему врачу. Та согласилась, что новый препарат мальчику не подошел, и сказала: «Поможем с “Сабрилом”. Ждите закупки».
Время шло, а препарат не закупали. Оказалось, отказал местный Минздрав. В решении суда, который когда-то выиграла Ольга, не было одного единственного слова — «пожизненно».
В Минздраве решили, что обязательства по закупке они уже выполнили. Ольга обращалась в прокуратуру и в Росздравнадзор. Там ей сообщили, что она вовремя не зарегистрировала побочные эффекты от препарата. Видео с приступами и результат ЭЭГ доказательствами не являются. Пришлось снова придумывать, как доставать препарат самостоятельно.
Сейчас только на приобретение «Сабрила» у Ольги уходит около 30 тысяч ежемесячно. Иногда деньгами помогают родители, но финансовые возможности пенсионеров тоже ограничены. Ольга решила попросить помощи в Фонд.
Она очень переживает за сына, Ярославу уже 12 лет. Он очень добрый, веселый мальчик, который любит смотреть мультфильмы, слушать музыку, стремится к общению. Только из-за болезни не может говорить и самостоятельно ходить. Помогите Ярославу развиваться, крепнуть и жить без приступов!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.