У Лизы нестерпимо болели пальцы, но воспитатели в детском саду считали, что девочка капризничает - Благотворительный фонд "Правмир"
Важно быть вместе
Собрано за февраль
11 920 313 ₽
Главная>Проведение генетических анализов для установки диагноза 2022>У Лизы нестерпимо болели пальцы, но воспитатели в детском саду считали, что девочка капризничает

У Лизы нестерпимо болели пальцы, но воспитатели в детском саду считали, что девочка капризничает

Слабость мышц врачи списывали на нервный срыв и на недостаток витаминов, а у Лизы разрушались оболочки нервов

Попп Лиза
4 года, Ставропольский край, г. Зеленокумск
собрано 92%
Собрано 13 370 719 ₽
Нужно 14 464 076 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза 2022».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Диагноз
Демиелинизирующая полинейропатия
На что пойдут деньги
Генетическое исследование по панели «Наследственные нервно-мышечные заболевания»
Прогноз
Тест поможет определить генетические повреждения (мутации) в ДНК, разработать новый план лечения и реабилитации
Почему не ОМС
Этот генетический тест можно сделать только платно
Нужно
38 750 ₽

В январе этого года непоседа Лиза, которая любила бегать, прыгать, легко садилась на шпагат, делала мостик и растяжку «бабочка», не смогла дойти даже до ближайшей детской площадки. 

Лиза Попп«У меня ножки болят», пожаловалась она маме, а в глазах появилась такая грусть, что Вере пришлось взять четырехлетнюю дочку на руки. «Обувь, наверное, давит» подумала она. Правда, очень скоро мама заметила, что и дома, без обуви, Лиза стала ходить как-то странно: наступать не с пятки на носок, а всей ступней одновременно. 

Воспитатели в детском саду, видя, что ребенок отказывается играть в активные игры или помогать расставлять стулья перед занятиями, списывали все на детские капризы: «Другие делают, а Лиза не хочет? Она что, особенная?!»  Еще больше Веру огорчало, что дочка стала часто кричать: «Не пойду в садик! Не хочу!» Почему это происходит, мама не понимала, а по-настоящему испугалась, когда Лиза трясущейся рукой не смогла донести до рта ложку. На вопрос «что с тобой?» девочка со слезами на глазах ответила: «Ручки болят!» 

Невролог в поликлинике, внимательно выслушав историю про детский сад, тут же заключила: «Похоже на нервный срыв!» Лизе дали направление в местную больницу. Там врачи обследовали ребенка и предположили артрит. Назначили уколы, поставили капельницу. «У меня ножки уже чуть-чуть не болят!» спустя несколько дней радостно сообщила Лиза маме.

Продолжить лечение врачи предложили в Ставрополе. В краевой больнице и специалистов больше, и необходимая аппаратура есть. Но там девочку отказались госпитализировать: «Мест нет! У вас ничего страшного. Ребенок ходит. Поезжайте домой».

Лиза Попп с мамой

Лиза с мамой

Но двигаться Лизе  было по-прежнему тяжело. В Зеленокумске ей назначили дополнительное обследование и выявили сбои в прохождении электрических сигналов по нервам. Девочку срочно направили в больницу, где сделали спинномозговую пункцию. 

«У вас паралич!» еще до прихода лечащего врача сочувственно сообщила медсестра.

Лизе поставили диагноз «демиелинизирующая полинейропатия». У нее разрушается миелиновая оболочка нервов, которые соединяют головной мозг с конечностями. Со временем это может привести к параличу мышц, если не лечиться. В целом прогноз для жизни благоприятный, но заболевание склонно к обострениям и прогрессированию.

Лиза с братьями

Лиза с братьями

Врачи предположили, что болезнь у девочки приобретенная. Ее могла спровоцировать перенесенная инфекция. Примерно за месяц до того, как у Лизы начались боли в ногах, она и правда болела. Три дня у нее держалась высокая температура, но ни насморка, ни кашля не было. Тест на ковид не сдавала.

Лизу стали лечить амбулаторно, но без особого успеха. Когда для нее наконец нашлось место в краевой неврологии, Лиза уже перестала ходить совсем. Лежала на кровати и не могла перевернуться на бок. Руки ослабли настолько, что не могла натянуть колготки. Пальцы рук скрючило. Она почти ничего не ела и «высыхала на глазах».

«Ничего не понятно… По всем анализам – здоровый ребенок. И МРТ хорошая. Голова, позвоночник – все в норме», – говорили врачи. Тем не менее, Лиза почти месяц провела в больнице. 

Несколько дней назад она впервые за долгое время снова начала ходить, расставив руки в стороны – для равновесия. «Мамочка, ты видела?! Я сама!» – девочке хотелось кричать от счастья. «Умница ты моя! – мама Лизы чуть не расплакалась. – Ты скоро и бегать будешь!» «Буду, да? Правда?» – несколько раз переспросила Лиза. А потом, сложив ладошки, показала, что пальчики на руках у нее совсем-совсем ровные. Правда, пальцами ног она пошевелить все еще не может и, когда сидит на кровати, не может приподнять стопы.

«Надо же, какая зараза прицепилась к ребенку! Была здоровая девочка и тут – бах – и все!» – то и дело повторяет Лизин папа. А мама живет в постоянной тревоге: «Вдруг болезнь снова вернется?..»

Врачи рекомендовали родителям девочки сделать ей генетический анализ – панель «Наследственные нервно-мышечные заболевания». Они не исключают, что причина полинейропатии в случае Лизы все-таки наследственная. Если это подтвердится, тогда нужно менять план лечения и реабилитации ребенка. Тест платный. Помогите Лизе!  

Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли

Помогли

Юлия
1 000 ₽
13 февраля, 19:14
Екатерина
100 ₽
08 февраля, 15:00
Анна
3 600 ₽
07 февраля, 10:40
Роман
1 000 ₽
16 января, 13:31
Дмитрий
200 ₽
15 января, 22:23
Юлия
1 000 ₽
13 января, 19:13
Ирина
200 ₽
13 января, 14:11
Аноним
3 000 ₽
27 декабря, 17:53
ALBERT
200 ₽
27 декабря, 14:49
DENIS
300 ₽
27 декабря, 12:50
Аноним
500 ₽
27 декабря, 12:18
ISSUE
150 ₽
27 декабря, 11:51