Маленький Олег борется с судорогами с рождения - Благотворительный фонд "Правмир"
Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за май
7 133 061 ₽
Главная>Проведение генетических анализов для установки диагноза>Маленький Олег борется с судорогами с рождения

Маленький Олег борется с судорогами с рождения

Маленький Олег борется с судорогами с рождения
Маленький Олег борется с судорогами с рождения

Сахно Олег
10 месяцев, г. Ростов-на-Дону
Сбор завершен
Диагноз
Эпилепсия, синдром Веста
На что пойдут деньги
проведение генетических исследований «Полноэкзомное секвенирование», «Молекулярное кариотипирование»
Прогноз
При правильно подобранном эффективном лечении ожидается регресс синдрома Веста, уменьшение частоты и длительности судорожных приступов. Это позволит мозгу малыша нормально развиваться, Олег получит возможность догнать в развитии своих сверстников
Почему не ОМС
Эти анадизы не делают по полису ОМС
Данный сбор проходит в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза».

Первенца Татьяна и Константин ждали, как чуда. Сына – гордость, воплощение счастья – любили еще до рождения. Беременность была в радость, протекала спокойно, без особенностей. А в родах случилась трагедия, которую никто не предвидел: вокруг шеи малыша обвилась пуповина. Намоталась туго, сдавила хрупкие сосуды, питающие мозг… Олежка родился в тяжелой асфиксии. Не маме в руки дали – увезли сразу в реанимацию. Две недели неонатологи боролись за маленькую жизнь, а молодые родители с ужасом и надеждой ждали новостей.

«У меня каждый день, каждое утро перед глазами картинки УЗИ до родов, где Олежка в животике палец сосет: все нормально у него, идеальная беременность. И этот страшный день родов», – рассказывает Татьяна.

Новости не обнадеживали. С первых дней у Олега начались судороги – от нескольких секунд до двадцати минут, много раз в день, каждый день, каждую ночь. 

Из-за судорог малыш не мог сам есть, не мог управлять своими мышцами, держать голову, спокойно спать. Судороги не давали изучать мир, мешали смотреть, слушать, откликаться на мамину и папину ласку. Доктора развели руками: мозг поврежден из-за нарушения кровоснабжения стиснутых пуповиной артерий. Эпилепсия, синдром Веста – смиритесь. 

«Вспомнила ужасный момент: когда собрали врачебную комиссию и я задала вопрос, что они предлагают по лечению, их главный врач-профессор сказал: «Рожайте второго». То есть, они даже не предлагали лечение. Просто так – рожайте другого, а этого непонятно куда…» – говорит Татьяна.

Но Костя и Таня не смирились. Когда любишь, будешь вдыхать жизнь в своего кроху, не спать ночами, сохранять спокойствие там, где хочется кричать и плакать от отчаяния, будешь всегда искать выход. Обращаться к десяткам врачей, менять больницы, жить «на чемоданах».

Домой Олежку выписали два месяца спустя на пяти противосудорожных препаратах. Слабенького, его приходилось кормить через зонд. «Он никогда не сможет глотать сам», – говорили Тане и Константину. 

Молодые родители просили о переводе Олежека на лечение в специализированные клиники Москвы, но им отказали: состояние малыша было настолько хрупким, что его побоялись перевозить из Ростова в столицу. Олег, мама и папа остались один на один с бедой, но не сдались. Таня и Костя решили бороться за жизнь и здоровье крошечного сына во что бы то ни стало.

Меняли лечение, меняли докторов. Искали того, кто не побоится взяться за синдром Веста у Олежки. Приступы исчезли на целый месяц, но потом снова навалились – частые, тяжелые. Опять поменяли препараты и вроде бы нашли компромисс с болезнью, но компромисса недостаточно, чтобы мозг малыша развивался по возрасту. Каждый приступ крадет Олежкины достижения, отбрасывает его обратно. Но мама и папа бережно «отвоевывают» кроху – шажок за шажком. 

Каждый день Таня возит сына к специалистам. Олежка посещает занятия по Войта-терапии, лечебной физкультуре, плавает с мамой в бассейне. Последнее ему особенно нравится: вода успокаивает, убаюкивает крошку, бережно развивая все его мышцы, снимая напряжение после судорог. Как настоящий спортсмен, малыш тренируется и дома: папа с мамой освоили с ним занятия на мяче, элементы Бобат-терапии. 

Дается трудно, но мама Таня – настоящий герой: бережно, изо дня в день, осваивает новые упражнения, окружая сына заботой и любовью. Усилия не напрасны: приступы стали беспокоить мальчика реже, он стал сильнее. 

Постепенно Олег начал фокусировать взгляд, начал улыбаться, прислушиваться к происходящему рядом с ним. Вопреки прогнозам докторов, предрекающим пожизненное существование на зондовом питании, родителям удалось развить у малыша сосательный рефлекс – и на это тоже ушло много времени из-за судорог, которые не давали рефлексу закрепиться.

«Когда нам сказали уже в реанимации, что Олежке ставят эпилепсию, мы решили, что справимся, с этим люди живут, и только молили Бога о том, чтобы он выжил. Конечно, мы тогда не представляли себе, как это все серьезно и тяжело. Но у нас есть надежда, руки и ноги, поэтому мы делаем все возможное, что в наших силах».

Сейчас Олежка ест с ложки, обожает, с удовольствием слушает мамины песенки и сказки – и улыбается. Но пока совсем не смеется. Мир, который был так неласков к малышу с самого рождения, не дает поводов для радости, но дает надежду.

Эпилепсией можно управлять, существует огромное множество лекарств! Нужно только грамотно подобрать лечение, а для этого требуется сложное исследование, которое не по карману Тане и Косте. Вся семья существует лишь на папину зарплату, родных в Ростове у молодой семьи нет, а большая часть друзей отдалилась. Так часто бывает. Но есть в мире мы с вами – неравнодушные люди, способные творить добро и помогать тем, кто действительно нуждается в помощи. 

«Улыбка его дает радость и надежду на то, что мы с Костей все делаем не зря. Что он хочет и может жить. У него есть хороший потенциал! Он не виноват в том, что с ним происходит. Он всего лишь малыш, он наш любимый и единственный сынок, наш славный хитроглазый герой. И весь наш мир, вся наша жизнь сейчас – вокруг него».

Олежка слушает мамины сказки. В них всегда все заканчивается хорошо, герои живут долго и обязательно счастливо. Поможем сделать сказку былью для Олега и его любящей семьи! Любимый и такой долгожданный кроха не должен плакать и мучительно вздрагивать от судорог. Малыш должен радоваться этому миру, должен смеяться, исследовать его вдоль и поперек. И мы с вами можем помочь ему! 

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь программе проведения генетических анализов для установки диагноза

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp
Помогли
Ирина
500 ₽
08 февраля, 12:56
Александр
50 ₽
10 января, 15:09
Ирина
500 ₽
10 января, 12:14
Сергей
500 ₽
10 января, 10:47
евгений
1 000 ₽
09 января, 22:58
Виталий
500 ₽
08 января, 16:34
Irina
3 000 ₽
07 января, 16:24
Сергей
500 ₽
07 января, 14:46
Евгений
100 ₽
06 января, 23:02
Александр
100 ₽
06 января, 21:34
Другие сборы
Ремиссия! Сережа победил 4 стадию рака головного мозга
Молодому человеку нужна длительная реабилитация, чтобы вернуться к полноценной жизни
Нужно 577 500 ₽
У Светланы работает одна пятая часть легких
Светлане может помочь препарат "Завицефта"
Нужно 371 700 ₽
Данил Плужников: «Мне растягивали кости по миллиметру»
Победитель конкурса «Голос. Дети» за полгода перенес 4 операции на ноге
Нужно 99 625 ₽
Вы помогли
Улугбек упал с пирса и сломал позвоночник
Курс реабилитации поможет Улугбеку восстановить утраченные навыки
Последствия COVID-19 усадили Дениса в инвалидное кресло
Чтобы вновь начать ходить, Денису нужна длительная реабилитация
Легкие Андрея заражены «черной плесенью»
Мужчине срочно необходимо лекарство "Креземба"
Пятилетний Яков страдает от анорексии
Мальчику необходимо специализированное питание
Врачи не знают, чем больна Аня
Девочке нужно сделать полноэкзомное секвенирование, чтобы назначить правильное лечение