Первенца Татьяна и Константин ждали, как чуда. Сына – гордость, воплощение счастья – любили еще до рождения. Беременность была в радость, протекала спокойно, без особенностей. А в родах случилась трагедия, которую никто не предвидел: вокруг шеи малыша обвилась пуповина. Намоталась туго, сдавила хрупкие сосуды, питающие мозг… Олежка родился в тяжелой асфиксии. Не маме в руки дали – увезли сразу в реанимацию. Две недели неонатологи боролись за маленькую жизнь, а молодые родители с ужасом и надеждой ждали новостей.
«У меня каждый день, каждое утро перед глазами картинки УЗИ до родов, где Олежка в животике палец сосет: все нормально у него, идеальная беременность. И этот страшный день родов», – рассказывает Татьяна.
Новости не обнадеживали. С первых дней у Олега начались судороги – от нескольких секунд до двадцати минут, много раз в день, каждый день, каждую ночь.
Из-за судорог малыш не мог сам есть, не мог управлять своими мышцами, держать голову, спокойно спать. Судороги не давали изучать мир, мешали смотреть, слушать, откликаться на мамину и папину ласку. Доктора развели руками: мозг поврежден из-за нарушения кровоснабжения стиснутых пуповиной артерий. Эпилепсия, синдром Веста – смиритесь.
«Вспомнила ужасный момент: когда собрали врачебную комиссию и я задала вопрос, что они предлагают по лечению, их главный врач-профессор сказал: «Рожайте второго». То есть, они даже не предлагали лечение. Просто так – рожайте другого, а этого непонятно куда…» – говорит Татьяна.
Но Костя и Таня не смирились. Когда любишь, будешь вдыхать жизнь в своего кроху, не спать ночами, сохранять спокойствие там, где хочется кричать и плакать от отчаяния, будешь всегда искать выход. Обращаться к десяткам врачей, менять больницы, жить «на чемоданах».
Домой Олежку выписали два месяца спустя на пяти противосудорожных препаратах. Слабенького, его приходилось кормить через зонд. «Он никогда не сможет глотать сам», – говорили Тане и Константину.
Молодые родители просили о переводе Олежека на лечение в специализированные клиники Москвы, но им отказали: состояние малыша было настолько хрупким, что его побоялись перевозить из Ростова в столицу. Олег, мама и папа остались один на один с бедой, но не сдались. Таня и Костя решили бороться за жизнь и здоровье крошечного сына во что бы то ни стало.
Меняли лечение, меняли докторов. Искали того, кто не побоится взяться за синдром Веста у Олежки. Приступы исчезли на целый месяц, но потом снова навалились – частые, тяжелые. Опять поменяли препараты и вроде бы нашли компромисс с болезнью, но компромисса недостаточно, чтобы мозг малыша развивался по возрасту. Каждый приступ крадет Олежкины достижения, отбрасывает его обратно. Но мама и папа бережно «отвоевывают» кроху – шажок за шажком.
Каждый день Таня возит сына к специалистам. Олежка посещает занятия по Войта-терапии, лечебной физкультуре, плавает с мамой в бассейне. Последнее ему особенно нравится: вода успокаивает, убаюкивает крошку, бережно развивая все его мышцы, снимая напряжение после судорог. Как настоящий спортсмен, малыш тренируется и дома: папа с мамой освоили с ним занятия на мяче, элементы Бобат-терапии.
Дается трудно, но мама Таня – настоящий герой: бережно, изо дня в день, осваивает новые упражнения, окружая сына заботой и любовью. Усилия не напрасны: приступы стали беспокоить мальчика реже, он стал сильнее.
Постепенно Олег начал фокусировать взгляд, начал улыбаться, прислушиваться к происходящему рядом с ним. Вопреки прогнозам докторов, предрекающим пожизненное существование на зондовом питании, родителям удалось развить у малыша сосательный рефлекс – и на это тоже ушло много времени из-за судорог, которые не давали рефлексу закрепиться.
«Когда нам сказали уже в реанимации, что Олежке ставят эпилепсию, мы решили, что справимся, с этим люди живут, и только молили Бога о том, чтобы он выжил. Конечно, мы тогда не представляли себе, как это все серьезно и тяжело. Но у нас есть надежда, руки и ноги, поэтому мы делаем все возможное, что в наших силах».
Сейчас Олежка ест с ложки, обожает, с удовольствием слушает мамины песенки и сказки – и улыбается. Но пока совсем не смеется. Мир, который был так неласков к малышу с самого рождения, не дает поводов для радости, но дает надежду.
Эпилепсией можно управлять, существует огромное множество лекарств! Нужно только грамотно подобрать лечение, а для этого требуется сложное исследование, которое не по карману Тане и Косте. Вся семья существует лишь на папину зарплату, родных в Ростове у молодой семьи нет, а большая часть друзей отдалилась. Так часто бывает. Но есть в мире мы с вами – неравнодушные люди, способные творить добро и помогать тем, кто действительно нуждается в помощи.
«Улыбка его дает радость и надежду на то, что мы с Костей все делаем не зря. Что он хочет и может жить. У него есть хороший потенциал! Он не виноват в том, что с ним происходит. Он всего лишь малыш, он наш любимый и единственный сынок, наш славный хитроглазый герой. И весь наш мир, вся наша жизнь сейчас – вокруг него».
Олежка слушает мамины сказки. В них всегда все заканчивается хорошо, герои живут долго и обязательно счастливо. Поможем сделать сказку былью для Олега и его любящей семьи! Любимый и такой долгожданный кроха не должен плакать и мучительно вздрагивать от судорог. Малыш должен радоваться этому миру, должен смеяться, исследовать его вдоль и поперек. И мы с вами можем помочь ему!
Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
