Миле был всего год и три месяца, когда она заболела вирусным энцефалитом
— Вирусный энцефалит, — сказал Марии врач, выйдя из кабинета с результатами ПЦР-теста, — молниеносное развитие. Мне очень жаль.
Вирусный энцефалит… Что Мария знала про него? Слышала про укус клеща, от которого может развиться болезнь, но Милу не кусал клещ. Вирусный энцефалит — это когда твой ребенок сначала вдруг обмякает от высокой температуры, а потом начинает биться в судорогах. Вирусный энцефалит — это когда врачи сразу везут дочку в реанимацию, а ты остаешься стоять в приемной с ее игрушкой в руках, а потом врач подходит и говорит: «Ребенок в коме, состояние тяжелое, мы ждем результатов анализов».
Миле был всего год и три месяца, когда она заболела вирусным энцефалитом — острым инфекционным воспалением головного мозга, вызванным либо действием возбудителя, либо воспалительной реакцией, развивающейся в ответ на проникновение вируса в организм.
Диагноз в больнице Ставрополя поставили не сразу — неделю ждали результатов анализов, и, конечно, время было упущено. При вирусном энцефалите очень важно вовремя начать именно противовирусное лечение, Милу же первые дни лечили антибиотиками. В результате — кома и тяжелое поражение мозга, отмирание клеток. Девочка вышла из комы через месяц, потеряв все навыки. «Она еле дышала, она даже не могла моргать», — говорит Мария.
Сегодня, оглядываясь назад, Мария вспоминает это спокойно. Они все, вся семья — Мария, муж и трое сыновей — научились жить с этим страшным диагнозом, с его страшными последствиями. А тогда, 8 лет назад, принять, что живая, веселая, любопытная говорунья Мила перестала двигаться, осознавать мир и себя, было очень тяжело. Мария говорит так: «Мы не верили, что произошедшее непоправимо. Мы каждый день надеялись на чудо: вот, сейчас-сейчас Милочка очнется, откроет глаза и все будет как раньше».
После месяца в коме Мила действительно была в тяжелейшем состоянии. Не двигалась, не держала голову, ее руки и ноги были скованы спастикой, лицевые нервы поражены, девочку мучили эпилептические приступы. Она не могла есть, не проявляла эмоций и была очень слаба.
Мария ухаживала за дочкой, переворачивала, разминала, мыла ее и все ждала чуда. «Понадобились время и долгие разговоры с врачами, чтобы я смогла собраться и начать жить дальше, принимая ситуацию, принимая последствия болезни».
Так началась реабилитация. В Ставрополе, в Санкт-Петербурге, в Оренбурге, в Москве. Чаще за свой счет, с помощью добрых людей и фондов.
— На самые маленькие достижения у нас уходили месяцы напряженной работы, — говорит Мария.
Со стороны могло казаться, что ничего не меняется, но Мария знала: успехи реабилитации есть, и они огромные при столь тяжелом состоянии девочки. Мила научилась сидеть с опорой, стоять с поддержкой, пить водичку, держать голову. А еще она научилась смеяться. «Из-за поражения лицевых нервов сложно понять, когда Мила смеется, — говорит Мария, — но мы-то знаем: вот глазки веселые, вот уголки рта поднялись. Да она не просто смеется — она хохочет!»
Мила невероятно общительная, она оживает, когда рядом братья — Миша, Ратмир и Данил. «Братья ее очень любят, носят на руках, развлекают. Младший, Миша, знает, когда Миле нужно дать водички, как поправить ей голову», — улыбается Мария и добавляет: — Мы научились просто жить и радоваться жизни. И мы делаем все возможное, чтобы Миле стало лучше, чтобы тяжелые последствия болезни не прогрессировали».
Мила сильно страдает из-за эпилепсии и приступов — несмотря на терапию, они случаются время от времени. Ее мучает спастика в мышцах, она плачет от боли, часто плохо спит ночью, тонко реагирует на погодные изменения.
Мила необыкновенно чувствительна, и очень важно создать ей правильные условия для жизни. Например, кресло-коляска. «У нас есть коляска для дома, — говорит Мария, — купили подержанную, хорошую. Но гулять в ней мы не можем, она не предназначена для прогулок. Ведь нужно, чтобы было правильное позиционирование дочери в коляске — поддержка тела, таза, головы, рук и ног. А без этого наши прогулки — просто издевательство: Мила плачет, ей больно и тяжело».
По рекомендации ортопеда-травматолога Мила пошла на комиссию медико-социальной экспертизы. В индивидуальной программе реабилитации были прописаны точные параметры нужной коляски, но комиссия одобрила только треть суммы на ее приобретение. Мария обращается за помощью к нам.
Для Милы возможность гулять — огромная радость. Она любопытная, любознательная, ей интересно все. Ей нужно выходить из дома — на прогулку, в больницу, в магазин, это сильно повышает качество ее жизни. Помогите, пожалуйста.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний вернуться к полноценной жизни. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
