Кулова Лейла. «Девочка у вас замечательная: в карте такие диагнозы, а по ней и не скажешь»

Сабира говорит: «Хорошо, что Лейлу знают все в нашем районе. Если что-то случится, ей всегда помогут». Лейле 24 года. Она очень красивая, отзывчивая и общительная — ее действительно знают и любят многие. Но теперь, когда Лейла заболела, и люди в магазине, куда она ходит за продуктами, и подруги в салоне красоты, где девушка подрабатывает, и преподаватели ИЗО-студии, где она учится, знают: если что, Лейле нужно срочно вызывать скорую.

— Мы боролись за Лейлу с детства, — говорит Сабира. — Реабилитации, лечебный массаж, физиотерапия, иппотерапия… Почти сразу после рождения дочке поставили несколько диагнозов - ДЦП, спондилоартрит (воспаление суставов и позвоночника) и тугоухость 4-й степени.

Семья тогда жила в Ашхабаде в Туркмении, и родители девочки делали все возможное, чтобы поставить дочь на ноги. «Мы шли постепенно, но это были победы — одна за другой. Сначала Лейла встала на ноги и пошла, потом научилась кататься на велосипеде, пошла в школу, стала занимать первые места, занимаясь гончарным делом. Лейле становилось все лучше и лучше. Мы думали, что во взрослую жизнь наша дочь войдет самостоятельной и сильной».

В 2018 году семья переехала в Россию, в Тамбов. Врачи хвалили Лейлу: «Девочка замечательная: в карте такие диагнозы, а по ребенку никак не скажешь». В Тамбове Лейла тоже хорошо училась, ходила в разные секции. Яркая и общительная, она с удовольствием занималась и находила друзей. 

Как-то вечером Лейла вдруг сказала маме: «Знаешь, у меня совсем нет сил». И еще через несколько дней: «Я останусь дома, я не могу никуда идти, нет сил». Сабира испугалась, конечно: Лейла с каждым днем слабела, но поначалу казалось, что девушка просто устала, что вот-вот эта странная слабость исчезнет, все будет как раньше.

Однако через некоторое время к слабости присоединился второй тревожный симптом — судороги. А затем начались эпизоды замирания с потерей сознания. Лейле поставили диагноз «фокальная эпилепсия». При этом врачи не понимали, почему начались приступы. «В Тамбове нам назначили препараты от эпилепсии, но приступы не прекращались. Мы стали искать специалистов, — рассказывает Сабира. — Поехали в Москву, там назначили терапию — стало лучше».

Два года назад Лейла вышла замуж. «К сожалению, брак распался очень быстро, — вздыхает Сабира, — уже через три месяца Лейла вернулась домой». Психологическое состояние девушки резко ухыдшилась, она сильно нервничала, из-за этого дважды попадала в больницу - приступы эпилепсии участились. 

Они случались, как правило, во второй половине дня. Лейла замирала, начинала скрипеть зубами, поворачивала голову в левую сторону. После она не помнила, что произошло, речь становилась вялая, а движения заторможенные. И каждый раз после приступа еще 2-3 дня Лейла находилась в ослабленном состоянии.

Жизнь изменилась. Теперь Лейла практически не выходит из дома, так как судороги могут начаться в любой момент. «Дважды эпиприступ настигал дочь в автобусе. Хорошо, люди сообразили вызвать скорую», — рассказывает Сабира. 

Лейлу часто мучают головные боли и перепады настроения. «Она то радуется, то плачет. Может забыть какие-то недавние события, плохо запоминает информацию». Если Сабира хочет что-то напомнить дочери, ей приходится заострять внимание на каком-то действии, только тогда Лейла может все вспомнить: «Если задать ей вопрос, она отвечает не сразу, сначала как будто ищет в голове листочки с подсказками».

В октябре Сабира с Лейлой снова поехали к эпилептологу в Москву, и врач рекомендовал сделать генетический анализ, так как причина эпилепсии у Лейлы неизвестна. «После анализа мы сможем скорректировать терапию, назначить наиболее эффективные препараты, так как будет поставлен точный диагноз», — сказал врач.

Для Лейлы этот генетический анализ — огромная надежда на улучшение. Она мечтает жить полной жизнью. Работать, рисовать, общаться с друзьями. Она верит, что ухудшение здоровья можно остановить. Ей очень нужна помощь.

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.