В 18 лет у Лейлы внезапно началась эпилепсия
Сабира говорит: «Хорошо, что Лейлу знают все в нашем районе. Если что-то случится, ей всегда помогут». Лейле 24 года. Она очень красивая, отзывчивая и общительная — ее действительно знают и любят многие. Но теперь, когда Лейла заболела, и люди в магазине, куда она ходит за продуктами, и подруги в салоне красоты, где девушка подрабатывает, и преподаватели ИЗО-студии, где она учится, знают: если что, Лейле нужно срочно вызывать скорую.
— Мы боролись за Лейлу с детства, — говорит Сабира. — Реабилитации, лечебный массаж, физиотерапия, иппотерапия… Почти сразу после рождения дочке поставили несколько диагнозов - ДЦП, спондилоартрит (воспаление суставов и позвоночника) и тугоухость 4-й степени.
Семья тогда жила в Ашхабаде в Туркмении, и родители девочки делали все возможное, чтобы поставить дочь на ноги. «Мы шли постепенно, но это были победы — одна за другой. Сначала Лейла встала на ноги и пошла, потом научилась кататься на велосипеде, пошла в школу, стала занимать первые места, занимаясь гончарным делом. Лейле становилось все лучше и лучше. Мы думали, что во взрослую жизнь наша дочь войдет самостоятельной и сильной».
В 2018 году семья переехала в Россию, в Тамбов. Врачи хвалили Лейлу: «Девочка замечательная: в карте такие диагнозы, а по ребенку никак не скажешь». В Тамбове Лейла тоже хорошо училась, ходила в разные секции. Яркая и общительная, она с удовольствием занималась и находила друзей.
Как-то вечером Лейла вдруг сказала маме: «Знаешь, у меня совсем нет сил». И еще через несколько дней: «Я останусь дома, я не могу никуда идти, нет сил». Сабира испугалась, конечно: Лейла с каждым днем слабела, но поначалу казалось, что девушка просто устала, что вот-вот эта странная слабость исчезнет, все будет как раньше.
Однако через некоторое время к слабости присоединился второй тревожный симптом — судороги. А затем начались эпизоды замирания с потерей сознания. Лейле поставили диагноз «фокальная эпилепсия». При этом врачи не понимали, почему начались приступы. «В Тамбове нам назначили препараты от эпилепсии, но приступы не прекращались. Мы стали искать специалистов, — рассказывает Сабира. — Поехали в Москву, там назначили терапию — стало лучше».
Два года назад Лейла вышла замуж. «К сожалению, брак распался очень быстро, — вздыхает Сабира, — уже через три месяца Лейла вернулась домой». Психологическое состояние девушки резко ухыдшилась, она сильно нервничала, из-за этого дважды попадала в больницу - приступы эпилепсии участились.
Они случались, как правило, во второй половине дня. Лейла замирала, начинала скрипеть зубами, поворачивала голову в левую сторону. После она не помнила, что произошло, речь становилась вялая, а движения заторможенные. И каждый раз после приступа еще 2-3 дня Лейла находилась в ослабленном состоянии.
Жизнь изменилась. Теперь Лейла практически не выходит из дома, так как судороги могут начаться в любой момент. «Дважды эпиприступ настигал дочь в автобусе. Хорошо, люди сообразили вызвать скорую», — рассказывает Сабира.
Лейлу часто мучают головные боли и перепады настроения. «Она то радуется, то плачет. Может забыть какие-то недавние события, плохо запоминает информацию». Если Сабира хочет что-то напомнить дочери, ей приходится заострять внимание на каком-то действии, только тогда Лейла может все вспомнить: «Если задать ей вопрос, она отвечает не сразу, сначала как будто ищет в голове листочки с подсказками».
В октябре Сабира с Лейлой снова поехали к эпилептологу в Москву, и врач рекомендовал сделать генетический анализ, так как причина эпилепсии у Лейлы неизвестна. «После анализа мы сможем скорректировать терапию, назначить наиболее эффективные препараты, так как будет поставлен точный диагноз», — сказал врач.
Для Лейлы этот генетический анализ — огромная надежда на улучшение. Она мечтает жить полной жизнью. Работать, рисовать, общаться с друзьями. Она верит, что ухудшение здоровья можно остановить. Ей очень нужна помощь.
Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.